Anna se snaží být stále aktivní a své nemoci se nepoddávat. Zdroj: CNN Prima NEWS, Anna Ryšavá
První příznaky nemoci se u Anny Ryšavé (48 let) objevily už před 25 lety, kdy ji začala trápit zvýšená únava a urologické problémy. Tehdy tomu nevěnovala velkou pozornost. Roztroušená skleróza o sobě dala naplno vědět po dalších šesti letech. Krátce po třicítce se maminka dvou tehdy ještě malých dětí dozvěděla, že trpí tímto nevyléčitelným onemocněním, které navždy změnilo její život. Stejnou nemocí trpí na celém světě více než 2,5 milionu lidí.
Roztroušená skleróza (RS), které se lidově říká „ereska“, je autoimunitní onemocnění postihující nervový systém. V České republice s touto diagnózou žije kolem dvaceti tisíc lidí. Patří mezi ně i paní Anna, která se musela naučit s onemocněním žít. „Ereska není nepřítel, se kterým musím bojovat, ale je to něco, s čím budu žít po celý život, a tak jsem ji musela přijmout,“ vypráví paní Anna.
Ereska je zákeřná v tom, že přichází pomalu a plíživě. První příznaky jsou snadno zaměnitelné a člověk jim mnohdy nevěnuje velkou pozornost. „Teprve když mě začala brnět noha a zakopávala jsem, tak jsem navštívila lékaře,“ pokračuje ve svém vyprávění Anna Ryšavá. Tehdy jí bylo 30 let, žila běžným rodinným životem, vychovávala dvě děti. Trvalo to rok, než jí lékaři sdělili diagnózu, která zněla roztroušená skleróza. V tu dobu už na tom byla zdravotně špatně. „Měla jsem problém ujít i jeden kilometr. S malými dětmi to bylo o to těžší, bála jsem se, že s nimi už nikdy nevyjedu na kolo,“ vzpomíná.
První příznaky se u mě objevily před 25 lety. V té době nebylo možné dohledat dostatek informací o roztroušené skleróze.
V té době neměla o nemoci mnoho informací, nikdy se nesetkala s nikým, kdo by touto nemocí trpěl. Internet byl navíc tou dobou doslova v plenkách, takže nebylo téměř možné dozvědět se více. „Naštěstí jsem dostala doporučení k paní doktorce Havrdové, se kterou jsem měla možnost vše zkonzultovat,“ pokračuje. V té době byla paní Anna jen kousek od invalidního vozíku a měla velké obavy z budoucnosti.
„Lékaři vám sice řeknou, že na eresku se neumírá a dá se s ní kvalitně žít, ale když nemůžete prakticky chodit, těžko se tomu věří. Velmi důležité jsou proto příběhy konkrétních lidí, kteří jdou příkladem,“ vysvětluje Anna Ryšavá. Tehdy jí velmi pomohlo, že se začala setkávat s jinými pacienty s tímto onemocněním ze Sdružení mladých sklerotiků.
Dnes mají mladí lidé s roztroušenou sklerózou výhodu v tom, že si snadno vyhledají informace o nemoci. Internet jich je doslova plný. Na druhou stranu je potřeba vědět, že mnohé neověřené a zavádějící zprávy mohou člověku spíše uškodit. „Je potřeba vyhledávat pouze ověřené informace, které jsou reálné. Často však narazíte na příběhy, které chtějí zaujmout, ale působí velmi negativně a pacienty s ereskou spíše uvedou do depresí,“ dodává paní Anna.
Sedmiletá Julinka je na úrovni batolete. Kvůli vzácnému syndromu nechodí a nemluví
Před sedmi lety porodila Dagmar Kozáková (38 let) dvě krásné děti – dvojvaječné holčičky Štěpánku a Julinku. Bohužel dnes je mezi nimi propastný rozdíl. Zatímco Štěpánka chodí do první třídy a vyvíjí se naprosto normálně, Julinka nemluví ani neběhá. Byl u ní diagnostikován vzácný Angelmanův syndrom neboli syndrom šťastného dítěte. Pro tyto lidi je totiž typický častý úsměv.
K příležitosti letošního Světového dne roztroušené sklerózy, který připadá na 30. května, vznikl set brožur Můj rozcestník. Ten popisuje cestu prvního roku života s tímto onemocněním a přináší ucelené rady a informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě. Materiál zpracovali zástupci z řad lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách a nově diagnostikovaní pacienti jej dostávají tištěný od svého ošetřujícího lékaře v každém RS centru. Dostupný je také on-line na www.muj-rozcestnik.cz.
Anna měla štěstí, jakmile jí byla stanovena vhodná léčba, její život se vrátil k normálu a mohla se zase věnovat sportovním aktivitám s dětmi. „V současné době chodím i po horách. Mám sice nějaké zdravotní problémy, na druhou stranu, kdo je na prahu padesátky nemá,“ říká s úsměvem Anna, která pracuje jako předsedkyně Sdružení mladých sklerotiků, které jí v začátcích nemoci velmi pomohlo. Spolek vznikl jako přátelské sdružení několika lidí, kterým byla nemoc diagnostikována. Právě společné sdílení a trávení volného času s lidmi, kteří jsou na tom stejně nebo podobně, je pro ereskáře velmi důležité. A v tom je i hlavní smysl spolku.
Roztroušená skleróza se vyskytuje až dvakrát častěji u žen
Kromě pacientské organizace pomohla Anně profesorka Eva Kubala Havrdová, která působí jako vedoucí centra roztroušené sklerózy ve VFN v Praze a společně s dalšími lékaři a odborníky se podílela na brožuře Můj rozcestník.
Roztroušená skleróza je porucha imunitního systému, který normálně zajišťuje naše hladké přežití v zevním prostředí, při RS ale otočí své zbraně proti vlastnímu tělu, identifikuje některé struktury mozku a míchy jako nepřítele a zaútočí na ně. „RS je tedy autoagresivní neboli autoimunitní zánět v centrální nervové soustavě – mozku a míše. Nejčastěji postihuje oční nerv, dráhy vedoucí pokyny pro hybnost, koordinaci a plynulost pohybu a dráhy řídící vyměšování. Doprovodnými znaky zánětu jsou únava, deprese, menší kognitivní výkonnost,“ vysvětluje Kubala Havrdová s tím, že roztroušená skleróza se až dvakrát častěji vyskytuje u žen, obvykle v mladém a produktivním věku mezi dvacátým a čtyřicátým rokem života.
Dlouhodobá léčba slouží ke snížení počtu atak a oddálení invalidity. Léky omezující počet atak však mají různé nežádoucí účinky, proto je třeba o nich diskutovat s ošetřujícím lékařem v RS centru, který má zkušenosti s jejich použitím. „Snížení počtu atak vede jednoznačně k oddálení invalidity a sekundární progrese nemoci. Pokud se ataky objevují dále a neurologický stav se zhoršuje, je třeba léčbu změnit. To se posuzuje nejdříve půl roku až rok po zahájení léčby a lze k tomu dobře využít i magnetickou rezonanci,“ doplňuje lékařka.
Pokud je pacient dostatečně informovaný, jak žít se svou nemocí a jak se léčit, může významně ovlivnit kvalitu svého života.
I když ataka odezní, mohou některé obtěžující symptomy přetrvávat. Řadu z nich lze zmírnit takzvanými symptomatickými léky, které neřeší podstatu nemoci, ale usnadňují život s ní. „Mohou to být léky ovlivňující zvýšené svalové napětí s křečemi ve svalech, obtíže s močením, depresi, nepříjemné brnění. Působí velmi individuálně a je třeba s lékařem prodiskutovat jejich efekt i vedlejší účinky, které jsou také extrémně individuální. Navíc se některé symptomy daleko snáze ovlivní fyzioterapií a psychoterapií,“ vysvětluje lékařka.
Dodává, že pacient má často pocit, že celá léčba je jen v rukou lékaře a že on sám je pouze pasivním přijímajícím. Avšak právě součinnost pacienta je v případě chronické nemoci klíčová. „Aktivní, tedy vědomý pacient vybavený správnými informacemi a akceptující svou úlohu v léčebném režimu může významně ovlivnit nejen kvalitu svého života, ale i průběh nemoci,“ uzavírá Kubala Havrdová.
