Dovádět na dětských hřištích a věnovat se sportu. To je běžnou součástí života pro většinu českých dětí. Jenomže těm z nich, které trpí hemofilií (porucha srážlivosti krve, pozn. red.), jejich onemocnění komplikuje téměř jakýkoliv pohyb. V Česku má hemofilii zhruba tisíc lidí, asi čtvrtinu z nich tvoří právě děti. To je i případ teprve osmnáctiměsíčního Františka.
František na první pohled vypadá jako každé jiné dítě. Trpí však komplikovanou hemofilií typu A. Toto onemocnění se projevuje poruchou srážlivosti krve, což způsobuje omezenou schopnost organismu zastavit krvácení.
„Když se narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by s ním mělo být něco v nepořádku. Tři dny po porodu při seřezávání pupečního pahýlu ale začal silně krvácet a skončilo to převozem do nemocnice,“ vzpomíná jeho maminka Kateřina. Po sériích několika vyšetření lékaři zjistili, že má František velmi nízkou hladinu jednoho z krevních srážecích faktorů.
Pro celou rodinu tak začalo velice těžké období plné strachu a nejistoty. Nejprve měl podlitiny na loktech. Když se v pohybových dovednostech postupně zdokonaloval, úměrně začaly přibývat i podlitiny na těle.
„Bylo to opravdu smutné. Každý rodič má radost z toho, když jeho dítě udělá nějaký pokrok. My jsme se naopak obávali dalších komplikací,“ říká paní Kateřina, která v reakci na podlitiny začala malému Františkovi dávat různé vycpávky nebo chrániče.
Lékaři museli Františkovi napíchnout i žílu na hlavičce
Oba rodiče se museli naučit se synem něžně manipulovat, aby mu neublížili. Když bylo chlapečkovi deset měsíců, požádali ošetřující lékařku o zahájení faktorové léčby. Ještě předtím, než Františkovi lékaři začali podávat srážecí faktor přímo do žíly, bylo jeho zakrvácení tak rozsáhlé, že se nemohl bolestí ani hýbat.
Podávání srážecího faktoru situaci zmírnilo, ale bylo čím dál těžší nalézt vhodnou žílu k napíchnutí. Lékaři to zkoušeli s žílami jak na rukou a nohou, tak i na hlavičce. „Bylo to pro nás i pro Františka naprosto šílené období. Každé ráno jsme kontrolovali, jestli nezačal přes noc krvácet. Přes den jsme ho neustále hlídali, aby nedělal prudké pohyby nebo se někde neuhodil,“ popisuje Kateřina. Došlo dokonce k případu, kdy se lékařům nepodařilo žílu napíchnout ani po 90 minutách.
Později se naskytla příležitost, aby František začal dostávat novou nefaktorovou léčbu, která se aplikuje do podkoží, a lékař přitom nemusí napíchnout žílu. Situace se zlepšila hned po první injekci. „Nyní máme doma vlastně zdravé dítě,“ usmívá se Kateřina. Za sedm měsíců od zavedení nové léčby neměl její syn ani jedno samovolné krvácení a ta úrazová se u něj projevují stejně jako u zdravých dětí.
František díky léčbě bude moci chodit do školky
Primář dětské hematologie Jan Blatný zmiňuje, že léčba hemofilie za poslední roky udělala velký posun. „Ve srovnání s 90. léty, kdy většina hemofiliků prožila velkou část života v nemocnici a v brzkém věku končila na invalidním vozíku, jsme dnes v léčbě hemofilie úplně někde jinde,“ říká Blatný.
Paní Kateřinu jen mrzí, že se její syn nedostal k nefaktorové léčbě dříve. Některé klouby už bude mít poškozené, což se v budoucnu projeví pohybovými potížemi. Nejdůležitější pro rodinu je však to, že František bude moci chodit do školky a má velikou naději, že povede normální plnohodnotný život.
Hemofilie je sice stále nevyléčitelná, preventivní postupy léčby však mají stále lepší výsledky. V Česku žije v současnosti přibližně 1 000 pacientů s hemofilií. Zhruba 38 procent z nich má těžkou formu nemoci. Kvůli hemofilii vzniklo v Česku dokonce několik organizací, které se hemofilikům snaží usnadnit jejich boj s onemocněním, jako je například sdružení Hemojunior nebo Český svaz hemofiliků.
