Amyotrofická laterální skleróza (ALS) patří mezi vážná neurologická onemocnění. Nemocný postupně ztrácí schopnost ovládat pohyblivost svalů. Tuto diagnózu si vyslechl před pěti lety i Jakub Rychlík (34 let). Mladému lékaři se otočil život vzhůru nohama. Přestože kvůli ALS skončil na vozíku a musel se vzdát většiny svých oblíbených aktivit, pracuje stále na částečný úvazek v nemocnici a veškerý volný čas pak tráví se svou rodinou.
Než se u Jakuba projevila amyotrofická laterární skleróza, působil jako kardiolog v jihlavské nemocnici. Kromě náročné práce byl velmi aktivní i v soukromém životě. „Celý život jsem hrál fotbal a věnoval se různým pohybovým aktivitám,“ vypráví svůj příběh dvojnásobný otec Jakub, u kterého se první příznaky zákeřné nemoci začaly projevovat před pěti lety. „Při zápase jsem si zlomil ruku a po sundání sádry jsem měl problémy s hybností ruky,“ pokračuje.
Díky kolegům z práce jsem znal svou diagnózu velmi rychle. Byl to obrovský šok, změní se vám úplně všechno.
I když u většiny pacientů trvá měsíce, než lékaři stanoví diagnózu, Jakub se o své nemoci díky kolegům z nemocnice dozvěděl prakticky ihned. Protože je sám lékař, moc dobře věděl, co všechno toto onemocnění obnáší.
„Když jsem zjistil, že mám ALS, cítil jsem se hrozně. Představte si, že vám někdo nasadí dvacetikilovou vestu, zlomí obě ruce a nohy a do pusy vám strčí roubík. Změní se vám úplně všechno,“ popisuje své první pocity.
Velkou oporou je pro něho jeho rodina, manželka Monika a dvě děti, které mu dělají velkou radost. Své aktivity musel Jakub postupně podřizovat své nemoci. „Dříve jsem rád sportoval, cestoval a trávil čas mezi lidmi. Postupně jsem se začal více věnovat plavání a trávit volný čas s rodinou,“ dodává Jakub.
Kromě rodiny mu pomohla také pacientská organizace ALSA, na kterou se obrátil a která poskytuje komplexní péči pacientům amyotrofické laterální sklerózy a jejich rodinám, a to především v oblasti poradenství.
„ALSA mi moc pomohla. Bylo těžké zorientovat se ve všech těch informacích, především pak v oblasti sociální, finanční, rehabilitační a výživové. Jejich poradci vám vše řeknou na rovinu a pomohou, kdykoliv je potřeba. Jsem si jistý, že díky nim tady budu moct být s rodinou déle,“ říká Jakub, který se společně s manželkou také účastní rekondičních pobytů, které ALSA pořádá. Tyto akce jim pomáhají vystoupit ze stereotypu, načerpat důležité informace a sdílet pocity a zážitky s ostatními pacienty.
„Rekondiční pobyty mi vždycky dobijí baterky. S manželkou nám také moc pomohlo zjištění, že to, co oba prožíváme a cítíme, je zcela běžné a podobně to prožívají i ostatní rodiny,“ uzavírá Jakub, který stále dvakrát týdně dochází pracovně vypomáhat do jihlavské nemocnice.
Plav pomáhat: Charitativní akce na pomoc lidí s ALS
Na podporu pacientů a jejich rodin se letos 11. září uskuteční už třetí ročník charitativního závodu Prague City Swim na Střeleckém ostrově v Praze. Akci pořádá spolek ALSA a zúčastnit se mohou rekreační i profesionální plavci a milovníci paddleboardingu. Na charitativním závodu se objeví také řada známých osobností i z řad českých sportovců.
„Plav pomáhat“ je tradičním mottem této akce, jejíž účastníci podpoří pacienty s amyotrofickou laterární sklerózou. Závodu se osobně zúčastní také lidé, kteří s nemocí sami bojují, včetně Jakuba Rychlíka.
Neurologické onemocnění ALS patří mezi velmi obávané nemoci. Nemoc se může objevit u každého v průběhu života a často v mladém věku. Způsobuje postupnou degradaci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní postupně přicházejí o možnost veškerého pohybu a zůstává jim pouze pohyb očí při plném zachování psychických a mentálních schopností. V 99 procentech případů lidé s ALS umírají na selhání dechových svalů většinou do tří až pěti let od prvních projevů nemoci.
