Nemoc, která zabila Čišovského: Mezi pacienty jsou často muži, kteří běhají maratony

„Představme si, že mi není dobře. Začnu zakopávat, nemohu uchopit mince nebo otevírat zámek. Zděsím se, co se děje. Nastává kolečko odborníků a lékařů a zhruba po roce se člověk dozví diagnózu ALS,“ popsala průběh nemoci Baborová s tím, že podle faktů, které medicína zná, je nemoc ALS nevyléčitelná.

Každý pacient má navíc jiný průběh. „Pacientům a jejich rodinám často říkám, že nevím, jaký nemoc bude mít průběh, že to nedokážeme odhadnout. Po jednom rekondičním pobytu za mnou přišla jedna manželka, která říkala, že už to chápe, jak jsem to myslela. Že když se podívá na všechny ty pacienty, tak vidí, že každý je úplně jiný a je jedno, jestli je nemocný rok nebo deset let,“ vysvětlila ředitelka organizace ALSA.

Dodala, že přibližně rok trvá zjištění diagnózy, pak nemocní žijí čtyři, pět let. „Někteří pacienti vydrží ale deset nebo i patnáct let, záleží to na mnoha faktorech,“ doplnila Baborová.

Hlava funguje, ale tělo vypovídá službu

Ředitelka organizace ALSA vysvětlila, že nemoc napadá nervové buňky zvané motoneurony, což laicky znamená, že „mizí“ veškerý pohyb na těle. „Člověk přichází o pohyb dolních končetin, horních končetin, s tím souvisí i dýchání, porucha řeči a polykání, a podobně. Mozek ale do poslední chvíle zůstává velmi činorodý,“ upozornila s tím, že hlava tzv. funguje na plné obrátky, ale tělo vypovídá službu.

Co nemoc způsobuje zatím nikdo neví. „Je to pravděpodobně multifaktoriální příčina. Hrají tam roli geny a další faktory, ale nemůžeme říct: ‚Máte tuto diagnózu, protože…‘ Ale spousta pacientů se na to ptá. Říkáme, že nic nemohli udělat jinak,“ upřesnila Baborová.

Mnoho pacientů má za sebou bohatý sportovní život

Nemoc podle ní většinou napadá muže kolem padesáti let. „Ale máme i šestadvacetileté nebo devadesátileté pacienty, nemoc si nevybírá. Zasahuje lidi v každém věku, ale nejčastěji jsou to opravdu muži. V našem registru je až osmdesát procent mužů a nevíme proč,“ podotkla Baborová.

Navíc jsou studie, že se ALS často objevuje u sportovců. „Je mnoho sportovců, kteří mají tuto nemoc. Nemusí to být jen vyhlášení sportovci. Ale mezi našimi pacienty jsou často muži, sportovci, kteří běhají maratony, jako je Spartan Race, Běhej lesy a podobně. Mají za sebou poměrně bohatý sportovní život. Pravděpodobně je to svalovou zátěží, ale to jsou domněnky,“ popsala Baborová.

Multidisciplinární péče může pomoci

Nemoc se dá podle Baborové oddálit především multidisciplinární péčí. „Takže i tím, co pacient o nemoci ví, jak je informovaná rodina, jaké má zázemí, jakou má psychickou podporu a jakým způsobem nakládá se svým tělem. Mnoho pacientů neví, že mohou cvičit nebo využívat služeb terapeutů. Pacienti by měli projít kolečko odborníků tak, aby jim každý řekl ze svých zkušeností to maximum a to, co prodlužuje kvalitu života,“ popsala Eva Baborová s tím, že z dostupných studií vyplývá, že správná multidisciplinární péče prodlužuje život pacientů až o dva roky.

Pro nás je důležité pacienta od začátku stanovení diagnózy dovést až do paliativní péče

V České republice chybějí takzvaná nervosvalová centra, která se zabývají nervosvalovými onemocněními, mezi něž patří i ALS. Většina těchto center se snaží nabízet multidisciplinární péči. „Když jsem začala před deseti lety spolupracovat s pacienty s ALS, péče byla mnohem horší. Teď se tvoří mnoho týmů lékařů a péče se zlepšuje,“ uznala ředitelka.

Paliativní péče je úspěch

Celý svět se snaží přijít na příčinu této nemoci, lék na úplné vyléčení však zatím neexistuje. „V současné době jsou na trhu preparáty Rilutek nebo Riluzol, které zpomalují nástup příznaků o tři měsíce,“ uvedla Baborová a doplnila: „Musela jsem se smířit s tím, že jsou okamžiky, kdy člověk už nemůže pomoci. Pro nás je důležité pacienta od začátku stanovení diagnózy dovést až do paliativní péče, to považujeme za úspěch.“