Když najednou paní Jára nemohla odklepnout cigaretu, nejdřív si myslela, že trpí syndromem karpálního tunelu. Jenže diagnóza byla daleko horší – amyotrofická laterální skleróza známá pod zkratkou ALS. Nemocný postupně ztrácí kontrolu nad svaly a jejich pohyby. Jára s neurologickým onemocněním, které přitom postihuje častěji muže než ženy, bojuje už šest let. Přestože je dnes upoutaná na invalidní vozík, snaží se nevzdávat a žít naplno, jak jen to jde.
První příznaky nemoci se u paní Járy objevily v lednu 2015. „Tehdy jsem si všimla, že nedokážu odklepnout cigaretu, a běžné úkony, které jsem zvládala, najednou byly těžší,“ vzpomíná paní Jára. Kamarádka jí tehdy řekla, že by mohla mít problém s karpály.
Problémy neustávaly a po půl roce Jára navštívila neurologii, kde se dozvěděla, že se jedná o skřípnutý loketní nerv. Tato diagnóza ale problém nevyřešila. Čekala ji další vyšetření a teprve v roce 2016, krátce před 37. narozeninami, si vyslechla z úst lékařů, že trpí vážným neurologickým onemocněním, které je navíc neléčitelné.
„Přestože to byl pro mě šok, rozhodla jsem se tomu nepoddávat a užívat si života, jak to jen jde,“ pokračuje Jára, která vždy ráda sportovala, milovala jízdu na snowboardu, kolečkových bruslích a na motorce. S tím vším se bohužel musela velmi rychle rozloučit. Síly jí postupně ubývaly a o rok později už špatně chodila a přivodila si vážný úraz kotníku. V té době skončila na vozíku, bez kterého se dnes již neobejde. Potíže má také s řečí.
Musela jsem se vzdát prakticky veškerých aktivit, kterým jsem se tak ráda věnovala.
„Onemocnění Jáře převrátilo život naruby. „Pracovala jsem jako kuchařka, milovala vaření, které bylo i mým koníčkem. Také jsem moc ráda sportovala, chodila na festivaly a těsně před nemocí jsem se začala věnovat pole dance – tanci u tyče. Všechno se ale během pár měsíců změnilo a s těmito radostmi jsem se postupně musela úplně rozloučit,“ vypráví Jára.
ALS je velmi zrádné onemocnění především v tom, že pomalu a plíživě připravuje člověka o možnost samostatného pohybu. Přitom psychika a mentální schopnosti zůstávají zachovány. Nemoc ale Járu nezlomila. Stále se snaží žít naplno, jak jen to její zdravotní stav dovolí. A to i přesto, že se kromě nemoci musela vyrovnat s další bolestnou ranou – rozchodem.
„Můj partner to nezvládl a rozešli jsme se. Byla to pro mě obrovská rána, ale velkou oporou je mi má rodina a asistentka Hanička, která je zároveň i mou velmi dobrou kamarádkou,“ pokračuje ve svém vyprávění paní Jára. Radost jí dělá také její pejsek, kterého si po rozchodu pořídila.
ALS častěji postihuje muže
Právě 21. června si připomínáme Světový den amyotrofické laterální sklerózy (ALS) – onemocnění, kterým celosvětově trpí asi 450 tisíc lidí. V České republice si tuto krutou diagnózu vyslechne každý rok kolem 200 pacientů, nejčastěji ve věku mezi 40 a 70 lety. Nemoc ale postihuje i mladší ročníky, častěji se objevuje u mužů.
U každého pacienta má onemocnění jiný průběh. V některých případech postupuje pomaleji, v dalších naopak velmi progresivně. Na ALS bohužel zatím neexistuje účinná léčba a průměrný věk dožití od stanovení diagnózy je od dvou do pěti let. Jsou ale i pacienti, kteří s nemocí žijí deset let a déle.
Onemocnění ALS způsobuje obtíže s chůzí, ale i běžnými činnostmi, jako je oblékání, psaní, mluvení a postupně i polykání a dýchání. Lidem s ALS a jejich rodinám pomáhá pacientská organizace ALSA, která nabízí pomocné služby pro pacienty včetně různých sbírek, půjčovnu pomůcek i různé konzultace.
Nedílnou součástí činnosti organizace je šíření povědomí o této nemoci i pořádání dobročinných akcí. Jednou z nich je charitativní akce Prague City Swim. Akce je určena pro rekreační i závodní plavce a nadšence do paddleboardingu. Letos se bude konat 11. září v Praze v okolí Střeleckého ostrova. Vybrané peníze budou použity na fyzioterapii, osobní asistenci pacientům a multidisciplinární konzultace a pomoc.
