Jako na houpačce, popisuje Inka život s atopickým ekzémem. Vyrážku měla i v obličeji

„Atopický ekzém mi diagnostikovali asi ve čtyřech měsících. Toto období si samozřejmě nepamatuji, ale vzpomínám si, jak mě v mateřské školce a později na základní škole trápily popraskané ruce a prsty,“ popisuje Inka první projevy kožních problémů. K tomuto onemocnění měla dědičné dispozice, protože jím trpěli oba rodiče.

Projevy atopického ekzému se zlepšovaly a zhoršovaly jako na houpačce až do puberty. Pak ekzém dočasně téměř zmizel.

Projevy atopického ekzému se zlepšovaly a zhoršovaly jako na houpačce. A takto to trvalo až do Inčiných jedenácti let. Následujících devět let se nemoc téměř neprojevovala. Ekzém se sice čas od času ukázal, ale pouze v podobě drobné vyrážky, která rychle zmizela. V té době ji lékaři uklidňovali, že jakmile se ekzém jednou ztratí, s velkou pravděpodobností se už nevrátí. Bohužel tomu tak nebylo.

„V dětství jsem pravidelně jezdila každé léto s Mořským koníkem od VZP na ozdravné pobyty k moři. Myslím si, že právě díky nim mi ekzém téměř zmizel a celou pubertu jsem prožila prakticky bez jeho projevů,“ dodává.

Přibližně před sedmi lety se však atopický ekzém objevil znovu. „Ložiska se mi dělala i na nových místech, jako jsou hřbety rukou nebo stehna,“ pokračuje Inka. V té době trpěla bakteriální infekcí, která se jí vytvořila na kůži po spálení. Ekzém, který se rozjel v plné síle, léčila Inka kortikoidovými mastmi, které vše ještě zhoršily.

Kortikoidy užívala ve formě mastiček, ale také injekcí, tablet a kapaček. Kdykoliv Inka tuto léčbu vysadila, ekzém se znovu zhoršil, a tak to šlo stále dokola. „Tomuto rapidnímu zhoršení se říká Topical Steroid Withdrawal (TSW). Bohužel tuto diagnózu lékaři neakceptují, byť existuje několik tisíc, možná desítek tisíc případů na celém světě,“ vysvětluje Inka, která se o tento syndrom začala více zajímat poté, co se u ní projevil.

Syndrom červené kůže představuje velmi nepříjemné a bolestivé kožní onemocnění, které může nastat po užívání lokálních kortikosteroidů.

TSW v překladu znamená „syndrom červené kůže“ a jedná se o velmi nepříjemné a bolestivé kožní onemocnění, které se může objevit po používání lokálních kortikosteroidů. Má mnohem horší projevy než samotný atopický ekzém – kůže je silně popraskaná a bolestivá. Inka to nesla špatně nejen po fyzické, ale i psychické stránce.

Kortikosteroidy navíc mohou způsobovat i další problémy. „Mluví se o takzvaném rebound efektu – po vysazení se problémy ekzematikům vrací v horší formě. Bohužel se vše většinou řeší dalšími kortikoidy, což vede k začarovanému kruhu a závislosti na kortikoidech. Z toho se poté těžko vystupuje, protože stavy při TSW jsou nesnesitelné a lidé mohou takto trpět i roky, než se tělo dá dohromady,“ vysvětluje Inka.

„Vždycky jsem byla se svým vzhledem spokojená a měla zdravé sebevědomí. Když se mi ale vyrážka rozjela prakticky po celém těle, začala jsem se za svoje tělo doslova stydět. Nakonec mě to ale posunulo dál a já si uvědomila, že krása a dokonalý vzhled rozhodně nejsou všechno,“ pokračuje ve svém vyprávění a dodává, že ze všeho nejhorší bylo, když se ekzém objevil i v obličeji.

„Zlepšil se až tehdy, když jsem podstoupila imunosupresivní léčbu, která potlačila veškeré příznaky a já mohla žít běžný život. Ukončila jsem ji před rokem a dnes spoléhám na zinkovou mast, bambucké máslo a jiné šetrné přípravky,“ říká Inka.

Pro atopický ekzém je typické, že se objevuje v určitých intervalech. Jsou klidová období, kdy je člověk téměř bez projevů, a pak období, kdy se opět rozjede. „V létě dochází k rapidnímu zlepšení, kůže se hojí a příznaky mizí. Nejhorší je pro mě jaro nebo podzim. Velké změny mi nedělají dobře. Na jaře se ještě přidávají pylové alergie, které průběh ekzému zhoršují,“ vysvětluje Inka.

Dodává, že nejvíce jí stejně jako v dětství pomáhá pobyt u moře. „Je to doslova spása, bohužel je potřeba strávit u moře alespoň tři týdny, aby kůže stihla zareagovat. Často se stává, že nejdříve může dojít ke zhoršení a až poté se kůže začne hojit,“ popisuje Inka, která se proto v rámci stáže přestěhovala na půl roku do řeckých Athén.

V boji s atopickým ekzémem jí také pomohlo, že začala o svých pocitech psát. Založila blog a později i komunitu (A)top život, která sdružuje lidi s tímto nepříjemným kožním onemocněním. „Necítíme se tak sami, sdílíme si tipy a vzájemně se podporujeme. Myslím, že to mi pomohlo hodně,“ uzavírá.

Kortikoidy jsou dobrý sluha, ale zlý pán

Při léčbě kortioidy je potřeba dodržovat lékařem nastavený plán, abychom co nejvíce omezili jejich nežádoucí účinky, zdůrazňuje kožní lékařka Milena Tánczosová z Dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a FNKV.

Co přesně je atopický ekzém?
Atopická dermatitida neboli atopický ekzém je svědivé multifaktoriální neinfekční chronické nebo chronicky recidivující zánětlivé onemocnění kůže, které sice není život ohrožující, ale značně ovlivňuje kvalitu života pacienta po fyzické, sociální i psychické stránce. Jeho průběh je nepředvídatelný, klíčovým a dominantním rysem je pruritus (svědění). Způsobuje ztrátu spánku a psychickou úzkost, čímž vytváří nepřetržitou zátěž pro pacienty, rodiče a ostatní členy rodiny.

Jak toto kožní onemocnění vzniká?
Způsob, jak vzniká atopický ekzém, je velmi složitý. Pacienti mají porušenou bariéru kůže, do které tím pádem jednodušeji pronikají různé alergeny. Ty následně spouští imunologickou reakci, jenž vede ke vzniku projevů ekzému na kůži. Je u něj genetická predispozice, častěji u lidí s pozitivní anamnézou v rodině.

Je pravda, že atopický ekzém se nejvíce objevuje u dětí a v dospělosti už tak častý nebývá?
V 60 procentech případů se první projevy objeví do dvou let života. Atopická dermatitida se často zlepší nebo dokonce vymizí v době, kdy dítě dosáhne dospělosti. Přibližně u deseti až třiceti procent pacientů však její projevy přetrvávají do dospělosti. Atopický ekzém může také vzniknout až v dospělém věku, jde o tzv. „adult onset atopic dermatitis“.

Jaké jsou možnosti léčby?
Léčba atopického ekzému je relativně komplikovaná a musí být dlouhodobá. Jejím cílem je zredukovat příznaky onemocnění (svěděni, zarudnutí, suchost kůže), předcházet exacerbacím (zhoršení) nebo je minimalizovat. Podle závažnosti atopické dermatitidy má volba léčby stupňovitý charakter – postupuje se od lokální ve formě promazávaní kůže, lokálních kortikoidů a imunomodulátorů, přes fototerapii až k léčbě systémové, to znamená vnitřní podávání bez mastiček. V minulosti jsme měli pouze jeden takový lék, který nemohl být užíván dlouhodobě kvůli riziku poškození ledvin.

Jsou nějaké novinky v léčbě tohoto kožního onemocnění?
Nejzásadnější změnou za poslední roky je příchod biologické terapie ve formě injekcí a také jiných moderních léčiv ve formě tablet, které nazýváme malé molekuly. Výhodou nové léčby je, že zasahuje velmi cíleně v místech imunitního systému zodpovědných za vznik atopické dermatitidy. Moderní léky jsou vhodné k dlouhodobému podávání, protože nebývají toxické pro lidské orgány. Dokážou velmi cíleně potlačit kožní zánět u atopické dermatitidy a pacientům přinášejí velkou úlevou, protože fungují výborně nejen na kůži, ale potlačuji i svědění. K tom u je nezbytná i úprava životosprávy (pravidelné promazávání, materiál oblečení) a jídelníčku, omezení faktorů vyvolávajících svědění či vyvarování se kontaktu s alergeny, pokud jsou známy.

Co si myslíte o syndromu červené kůže, kterým trpí paní Inka?
TSWS neboli Topical Steroid Withdrawal Syndrome může vzniknout poté, co si pacient přestane ze dne na den aplikovat lokální kortikoidy po jejich dlouhodobém kontinuálním používání – zejména pokud se silné kortikosteroidy dlouhodobě mažou na velké plochy. Lokální kortikosteroidy jsou základem léčby atopického ekzému více než 50 let, používáme je krátkodobě ke zvládnutí akutního vzplanutí ekzému a postupně je vysazujeme.

Měli by se tedy pacienti s ekzémem obávat kortikoidů?
Pacientům vždy říkám, že kortikoidy jsou dobrý sluha, ale zlý pán. Je potřeba dodržovat lékařem nastavený léčebný plán, abychom co nejvíce omezili jejich nežádoucí účinky jako například výše zmíněný syndrom červené kůže. Někdy může být i chyba na straně lékaře, že pacientovi nedostatečně vysvětlil, jak kortikoidy na kůži správně aplikovat. Proto je velmi klíčová dobrá spolupráce mezi lékařem a pacientem.