Revmatologů je málo a ubývají. Na sto tisíc Čechů trápí úporné bolesti, říká Vencovský

Nemoc o sobě dala vědět před čtyřmi lety. Tehdy bylo Romaně 52 let, neměla žádné větší zdravotní problémy a pracovala jako účetní. Z ničeho nic ji ale začaly trápit časté záněty, které se neustále vracely. „Ty stavy připomínaly projevy angíny. Tak jsem vždy zašla na ORL, kde mi paní doktorka dala antibiotika. Ta zabrala jen na chvíli. Lékařka mi dokonce nabídla odstranění mandlí,“ popisuje paní Romana. Po čase se záněty rozšířily a zasáhly i klouby. Bolesti končetin Romanu dovedly k revmatologovi. Ten jí po testech potvrdil diagnózu – revmatoidní artritida.

Lékaři mě zpočátku léčili na angíny. Problém byl ale úplně jiný

„Do té doby jsem o této nemoci neměla skoro žádné informace. Věděla jsem jen, že u toho bolí klouby a že postihuje spíše starší lidi,“ pokračuje Romana. Onemocnění postupovalo rychle. Postupně jí začaly otékat klouby, které nesnesitelně bolely a často se nemohla ani hýbat. „Nejhorší to bylo ráno, měla jsem problémy se jen odkrýt, natož vstát. I taková samozřejmost jako je otevření dveří, pro mě byl obrovský problém,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle Romana.

Onemocnění ji ovlivnilo nejen v osobním, ale i pracovním životě. Romana se nemohla dál věnovat své práci a téměř rok strávila na neschopence. „Nakonec jsem přešla do invalidního důchodu. Ale ani léčba předepsaná revmatologem nepřinesla velkou úlevu. Zkoušela jsem úplně všechno, léky proti bolesti, kortikoidy, běžné léky, které se na toto onemocnění předepisují, nic nepomáhalo, a když ano, tak jen na chvíli,“ dodává. Na Facebooku objevila pacientskou organizaci Revma Liga ČR, která sdružuje lidi s revmatickými nemocemi. „Poradili mi, že existuje biologická léčba, která by mi mohla pomoci, a odkázali mě na Revmatologický ústav v Praze,“ říká s nadšením. Další vyšetření už jen potvrdila, že je vhodnou kandidátkou na zahájení biologické léčby.

Biologická léčba přinesla obrovskou úlevu. Vím, že nemoci se nikdy nezbavím, ale klouby už téměř nebolí

Přestože Romana bydlí kousek od Olomouce, zpočátku jezdila do Prahy. Dojíždění jí nevadilo, vidina, že se její stav může zlepšit, byla pro ni tou nejlepší motivací. „Později už jsem na injekce jezdila do Olomouce, takže odpadlo i dlouhé dojíždění,“ dodává paní Romana. Biologickou léčbu užívá už třetím rokem a přiznává, že to byla její poslední záchrana. „Ta úleva je nepopsatelná. Už jsem byla zoufalá a nevěřila jsem, že mi něco konečně zabere. Vím, že tato terapie mě nevyléčí, ale potlačuje úspěšně ty nesnesitelně bolestivé záněty a já můžu vcelku normálně žít,“ uzavírá.

Úpornými bolestmi kloubů trpí v Česku až 95 tisíc lidí

Každoročně si diagnózu revmatoidní artritida vyslechne až 6 400 pacientů. Velkou nadějí je i pro ně biologická léčba. Přestože v posledních dvou letech se významně zvýšil počet center biologické léčby, dosáhne na ni pouze 6–7 procent nemocných, což není mnoho, přiznává odborná lékařská společnost. Obor trpí nedostatkem revmatologů, protože revmatologie je náročná, a ne příliš dobře ohodnocená. Pro většinu lékařů prý není tento obor finančně atraktivní. „Specialistů revmatologů ubývá, v některých městech nejsou místa obsazena. Je to složitý obor diagnosticky i léčebně, je i časově náročný na vyšetření každého pacienta. Diagnostika vyžaduje provedení řady vyšetření a pečlivé zvážení všech možností. Léčba je hlavně medikamentózní, doporučení a instrukce, jak rehabilitovat, edukace o chorobě, sledování efektivity léčby a pečlivé zvažování její případné změny. Revmatolog nemá k dispozici mnoho instrumentálních vyšetření či instrumentálních léčebných výkonů,“ vysvětluje předseda České revmatologické společnosti prof. Jiří Vencovský.

„V 55 specializovaných centrech pro biologickou léčbou se s revmatoidní artritidou léčí pouze zlomek nemocných. Více než 90 procent pacientů se pohybuje mimo centra, a na ty se musíme v následujících letech soustředit. Cílem pro nejbližší roky by mělo být navýšení na alespoň 10 procent,“ upřesnil farmakoekonom MUDr. Tomáš Doležal.

Revmatologů je málo. Důvodem je náročnost a nízké finanční ohodnocení

Podle předsedkyně spolku Revma Liga Edity Müllerové je důležité, aby pacienti nemuseli cestovat ke svému lékaři desítky kilometrů, což je často od léčby odrazuje. „Nelíbí se nám ani fakt, že o 80 procentech pacientů s RA pořádně nic nevíme, protože nejsou ani v registru, ani ve specializovaných centrech,“ vysvětluje. Dodává, že revmatologové nejsou ideálně rozmístěni a v některých krajích jich je velmi málo. Jedná se především o Jesenicko, Vysočinu, Mělnicko, Děčínsko, Teplice a Havlíčkův Brod. „Stávající centra jsou přetížena, že už nové pacienty neberou a pokud ano, prodlužují se čekací doby na prohlídky. V některých místech republiky, například v Havlíčkově Brodě se nám dlouhodobě nedaří sehnat revmatologa vůbec,“ doplňuje Jiří Vencovský.

Edita Müllerová poukazuje také na to, že osvěta mezi pacienty je v tuto chvíli zásadní. Přestože se jedná o nemoc, kterou nelze vyléčit, správně nastavenou léčbou lze dosáhnout takzvané remise, což je stav bez projevů nemoci. „Je nutné sledovat aktivitu nemoci a včas nastavit efektivní léčbu. Pokud není revmatoidní artritida léčena, dochází k nevratným změnám v kloubech,“ vysvětluje. Dodává, že biologická léčba v případě selhání nebo nedostatečné účinnosti jiných léků, je hrazena z veřejného zdravotního pojištění od střední závažnosti onemocnění.

Revmatická onemocnění jsou velice bolestivá

Jak vznikají zánětlivá revmatická onemocnění, jaké existují další typy této nemoci a v jakém věku se vážné onemocnění kloubů nejčastěji objevuje? Na to jsme se zeptali profesora Jiřího Vencovského z Revmatologického ústavu.

Jak vlastně vzniká revma? Hraje v tom roli i dědičnost?
Pro vznik většiny zánětlivých revmatických onemocnění existuje vrozená náchylnost, nejspíše ale musí být spuštěna patologická imunitní reakce v interakci s něčím ze zevního prostředí, např. s kouřením či jinými vlivy.

Můžeme popsat ty jednotlivé typy zánětlivých revmatických onemocnění, pane profesore?
Revmatoidní artritida je onemocnění řady kloubů v těle, které nejdříve otečou a bolí, což znemožňuje jejich funkci, později dochází ke zničení tkání uvnitř kloubu a ke vzniku nevratných deformit. Nejčastěji jsou postiženy ruce, ale nemoc může zasáhnout prakticky všechny klouby v těle. Je to nemoc, která může zasahovat i další orgány, např. plíce, cévy, srdce.

Dna je metabolická choroba vznikající z ukládání krystalů kyseliny močové, především v okolí kloubů, což vede k zánětlivým záchvatům tkáně. Postižený kloub extrémně oteče, kůže kolem kloubu zčervená a bolest, která zánět doprovází, patří mezi nejsilnější, které známe. V období mezi záchvaty může být nemocný bez potíží. Většinou je postižen jen jeden nebo několik málo kloubů.

Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida, je také zánětlivé onemocnění, a to především páteře, které se projevuje klidovou bolestí, poněkud se lepšící při cvičení. V konečném důsledku může vést ke ztuhnutí páteře. Méně často mohou být podobným způsobem postiženy i klouby, především ty větší, jako jsou kyčle, kolena, ramena, hlezna. Nemocní mohou mít i záněty v očích a méně často i postižení dalších orgánů.

V jakém věku se revmatoidní artritida nejčastěji objevuje?
Revmatoidní artritida má vrchol výskytu mezi 30–⁠60 roky věku, častěji ženy, ale může vzniknout v kterémkoli věku, včetně malých dětí. Dna je spojena spíše s pozdějším středním a vyšším věkem, ale pokud jsou silné genetické předpoklady, může se vyskytovat i v mladém věku. Častěji onemocní muži. Bechtěrevova choroba začíná nejčastěji v mladém věku, spíše u mužů.

Má biologická léčba vedlejší účinky a pokud, tak jaké?
Každá účinná léčba může mít nežádoucí účinky. Jejich dobrá znalost, individuální volba léků podle potenciální možnosti vzniku nežádoucích účinků, sledování případných časných projevů a modifikace léčby, zvážení možného prospěchu a rizika patří k zásadnímu umění léčby revmatologa. Nežádoucí účinky mohou být různé, nejčastěji jde o infekční komplikace.