Chronický únavový syndrom vzal Šimonovi veškerou energii. Léčba neexistuje

„Vše začalo, když jsem dostal angínu. Každý, kdo na ni trpí, ví, že je to nemoc, která vás vyřadí z provozu minimálně na týden až dva. U mě trvalo tři týdny, než antibiotika konečně zabrala. Jenže svalová slabost v kombinaci s bolestmi celého těla pokračovala v různé intenzitě dál,“ vypráví svůj příběh Šimon. K tomu se ještě přidávaly kognitivní obtíže – problémy s koncentrací, pamětí a zrakem. Přestože podstoupil několik krevních testů, žádná příčina se neodhalila.

Absolvoval jsem celou řadu různých vyšetření a žádné neodhalilo problém. Přesto se můj stav stále zhoršoval a únava mě pronásledovala na každém kroku.

„Během několika následujících měsíců jsem absolvoval značné množství vyšetření na různých specializovaných odděleních – imunologie, ORL, interna, alergologie, neurologie, revmatologie, psychiatrie atd. Nicméně pokaždé jsem odcházel se stejným závěrem – všechno v pořádku,“ pokračuje Šimon. Zkusil se vydat také cestou alternativní východní medicíny, ale ani to mu nepřineslo jakékoliv výsledky. Pro aktivního mladého člověka to bylo nesmírně těžké období. Onemocnění mu od základu změnilo život.

„Z denního studia jsem nejprve přešel na dálkové, protože jsem vůbec nebyl schopný docházet do školy. Nakonec ale ani to nešlo a musel jsem studium přerušit úplně. V té době jsem ještě pracoval. I když se mi zaměstnavatel snažil vyjít vstříc zkráceným úvazkem nebo možností pracovat z domova, práci jsem vůbec nezvládal. O sportu a volnočasových aktivitách jsem si mohl nechat jen zdát,“ dodává Šimon.

Únava a bolest celého těla ho provázela každým dnem. Dokázal jen ležet v pokoji a byl odkázaný na pomoc blízkých. Občas si nedokázal ani uvařit nebo nakoupit. „Moc děkuju své rodině, která mi tolik pomohla, když mi bylo nejhůř. Někdy jsem byl tak ‚mimo‘, že jsem za celý den vstal jen na záchod a hned se zase vrátil do postele,“ pokračuje. Problém byl v tom, že Šimon ani jeho rodina vůbec netušili, o jaký zdravotní problém se jedná. Měsíce ubíhaly, Šimon pomalu ztrácel kontakt s kamarády, přestal se vídat s kolegy, spolužáky, spoluhráči, ale i s rodinou. Nedokázal s nimi komunikovat ani přes sociální sítě, všechno ho velmi vyčerpávalo.

Když jsem se dozvěděl o chronickém únavovém syndromu, začal jsem se o toto onemocnění více zajímat.

„Na myšlenku chronického únavového syndromu (ME/CFS) mě přivedl jeden internista, který má s nemocí osobní zkušenost. Byl to pro mě spouštěč, jak se snažit získat co nejvíce informací o tomto onemocnění. Konečně jsem měl pocit, že se nenacházím v diagnostickém vzduchoprázdnu a můj stav má nějaké vysvětlení,“ vzpomíná Šimon. Okamžitě si o tomto onemocnění začal hledat informace a studovat odborné články a diskuse. Dozvěděl se ale také, že situace mnoha pacientů není vůbec růžová a tito lidé se musí potýkat nejen s projevy onemocnění, ale také nepochopením u laické i odborné veřejnosti.

„Zlomový moment nastal ve chvíli, kdy se moji přátelé začali intenzivně zajímat o problematiku ME/CFS. Ačkoliv je diagnóza uvedena v MKN (Mezinárodní klasifikace nemocí, pozn. red.), která je posvěcena Světovou zdravotnickou organizací, našli jsme příběhy mnoha pacientů, kteří trpí obdobnými obtížemi a nemají se na koho obrátit,“ říká Šimon a dodává, že to byl impulz k založení nadačního fondu Neúnavní, který se zasazuje o zlepšení situace pacientů trpících chronickým únavovým syndromem.

Šimon se dnes cítí stále stejně, ale se svou nemocí se naučil žít. „Musel jsem se naučit hospodařit s tím málem energie, které mám k dispozici. Snažím se alespoň šířit osvětu o tomto mnohdy opomíjeném onemocnění. Pokouším se kontaktovat ostatní pacienty a mluvit s nimi o jejich problémech, skrze nadační fond nabízet různé formy pomoci a celkově změnit pohled okolí na ME/CFS,“ uzavírá.

Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem

Právě dnešní den, 12. května, je určen jako Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem. Cílem této akce je poukázat na onemocnění, které člověku velmi negativně ovlivní život, ale na které neexistuje léčba. Na problematiku chronického únavového syndromu se snaží upozornit například Klub pacientů ME/CFS, který poskytuje základní informace o nemoci a zároveň edukuje širokou veřejnost o tom, že mezi námi žijí lidé, kteří tímto onemocněním trpí. A nejedná se o pouhou „lenost“, ale o závažný syndrom, který z člověka doslova vysaje téměř veškerou energii.

Chronickým únavovým syndromem se zabývá MUDr. Tomáš Pluhař ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Položili jsme mu pár otázek ohledně tohoto onemocnění, o kterém mnoho lidí vůbec netuší, že existuje. A na které zatím neexistuje léčba.

Co přesně znamená chronický únavový syndrom a jak se projevuje?
Chronický únavový syndrom se obvykle projevuje zhoršením schopnosti vykonávat pracovní, studijní nebo osobní aktivity, které člověk běžně zvládl před propuknutím onemocnění. Tento stav trvá více než šest měsíců a je doprovázen silnou únavou, která není výsledkem nadměrné námahy. Součástí tohoto onemocnění bývá také nevolnost po námaze, objevující se až s odstupem času, a také neosvěžující spánek. Rovněž se přidává alespoň jeden z těchto dvou projevů: kognitivní dysfunkce a ortostatická intolerance (neschopnost vstát bez pocitu závratě nebo mdloby, pozn. red.). Je ale potřeba posoudit četnost a závažnost těchto symptomů. Diagnóza ME/CFS by měla být zpochybněna, pokud pacienti nevykazují tyto symptomy alespoň polovinu doby se středně závažnou, značnou nebo vysokou intenzitou.

To tedy znamená, že se jedná o soubor určitých příznaků, které se vyskytují dlouhodobě, a výsledkem je obrovská únava a ztráta energie?
Ano, u nemocného člověka se objeví několik příznaků, které významně ovlivňují jeho život, a zároveň se nejedná o jiné závažné onemocnění. To znamená, že by lékaři měli vyloučit nádorové onemocnění, nemoc psychického rázu, neurologického nebo infekčního. Dále je také třeba posoudit, zda tyto obtíže nejsou způsobeny nadměrnou fyzickou aktivitou nebo stresem. Typická je ponámahová únava, kterou pacienti popisují jako „kolaps organismu“, nemožnost soustředit se – nejedná se vyloženě o dezorientaci, která by být přítomna naopak neměla – a to přetrvávající i několik dnů, když to „přepísknou“. Tato nevolnost bývá často odložená, například až další den po daném úkonu. Dále pacienti popisují „únavu jako při chřipce a vyčerpanost“. K tomu se přidávají také problémy se spánkem, slabost při delším stání a různé imunitní obtíže.

Jak toto onemocnění vlastně vzniká, lze to nějak vysvětlit?
Jak onemocnění vzniká a vůbec jaký je jeho patofyziologický podklad, je součástí vědeckého zkoumání. Nejčastěji pacienti popisují jeho vznik po nějakém zánětlivém onemocnění – virovém, například mononukleóze, nebo bakteriálním, ale samotná infekce už u nich není prokazatelná. Je také podmínkou, aby obtíže trvaly alespoň šest měsíců – u dětí to může být kratší dobu. S ohledem na častější výskyt únavového syndromu v některých rodinách je zřejmé, že roli hraje i určitá genetická predispozice. Obecně častější výskyt je u dospělých žen a některá další fakta naznačují možný autoimunitní původ tohoto onemocnění. To je skupina onemocnění, u které je známo, že u predisponovaného jedince ji může spustit právě infekce – patří sem například Crohnova choroba, revmatoidní artritida atd.

Objevuje se tento syndrom spíše u dospělých lidí, nebo jej mohou mít i děti?
Objevují se data, že v menší míře se může chronický únavový syndrom objevit už i u dětí – například kolem puberty. Proto je důležité důsledně doléčovat virové i jiné infekce a „nepřecházet“ je.

Léčba na toto onemocnění zatím bohužel neexistuje. Co ale mohou pacienti udělat pro zlepšení?
Jediné, co lze doporučit, jsou režimová opatření – rozložit omezenou energii do celého dne a mezitím odpočívat. Je nutné vyloučit jiná závažná onemocnění, která mohou způsobovat nadměrnou únavu (například syndrom spánkové apnoe, revmatologická onemocnění), a léčit onemocnění, která se mohou objevovat současně nebo i v důsledku chronického únavového syndromu – v tom případě nejčastěji asi deprese.