Dospělá Lenka je v těle 10letého dítěte. Od narození řeší mnoho komplikací, bojí se ochrnutí

Strasti Lenky začaly už s jejím narozením. Na svět přišla v šestém měsíci těhotenství, kdy nebyl její organismus dostatečně vyzrálý. Právě to si následně vybralo daň na jejím zdraví. Dnes dospělá žena, která váží přes 30 kilo a měří 140 centimetrů, trpí desítkami komplikací. Tou nejzávažnější je otok plic, který může při dušnosti skončit i fatálně. Navíc se bojí ochrnutí. Veřejnost nyní prosí o pomoc.

Celý život se Lenka potýká se závažnými zdravotními komplikacemi. Vše začalo, když se narodila v šestém měsíci těhotenství, na což její tělo nebylo připraveno. V plicích jí chyběla látka surfaktant, kvůli čemuž má těžký refraktivní otok plic. „Bohužel, při extrémní dušnosti může být průběh fatální. Navíc se jí v plicích tvoří hustý hlen, a pokud se ho nedaří vykašlat, usídlují se v něm bakterie a plísně,“ uvádí Nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa, který je partnerem sbírky na Znesnáze21.

Pomáhejme společně

Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.

Tím však komplikace Lenky nekončí, spíše naopak. Lečí se s imunodeficitem pomocí imunoglobulinů a dalších léků. Kvůli imunodeficitu a nemocným plicím často trpí infekcemi dýchacích cest. Proto mnohdy užívá kombinaci různých antibiotik spolu se systémovými antimykotiky. Kvůli tomu, že slinivka břišní netvoří trávicí enzymy, musí užívat léky, které je nahrazují. Dále je Lenka celiak, a tak má nastavenou bezlepkovou dietu, jež je finančně náročná. Léčí se také s kwashiorkorem – syndromem těžkého nedostatku bílkovin – kdy musí přijímat k bezlepkové stravě umělou výživu.

Den tráví u přístrojů

Život Lence – která v dospělosti váží přes 30 kilo a měří 140 centimetrů, což odpovídá velikosti 10letého dítěte – ztěžuje také diabetes 1. typu, Bartterův syndrom (vrozené onemocnění ledvin, při kterém je narušena jejich filtrační schopnost, pozn.red.), polyneuropatie, tedy porucha nervů, a další závažná onemocnění. „Denně musí doplňovat ve velkém minerály a všechny vitaminy rozpustné v tucích nebo vodě. Jinak nastává rozvrat minerálů a deficit vitaminů,“ přibližuje nadační fond.

Kvůli těžké osteoporóze, kdy jí ubývá množství kostní hmoty a snižuje se kvalita kostí, se jí dokonce bortí páteř, což je velice bolestivé. Právě toho se Lenka obává – tedy úplného zborcení páteře a stavu, kdy ochrne. Na pomoc s dýcháním musí lékaři při zhoršené dušnosti opakovaně používat extrémní dávky kortikoidů a další medikamenty, neboť je na záchrannou léčbu těmito léky Lenka již rezistentní. To však může stav kostry zhoršovat a páteř se následně může zbortit. „Zabránit tomu nelze a dýchání má pak přednost před kostrou kvůli přežití,“ doplňuje nadace.

Lenka má 3. stupeň invalidity a je odkázána na péči okolí. Celý život užívá hromadu léků na denní bázi, což představuje také nespočet inhalací, nebulizací a také dechovou rehabilitaci. Léčba je finančně velmi náročná i proto, že Lenka nemůže strávit tablety, a tak musí všechny léky dostávat v pediatrické formě, a dražší sirupy se značně projevují na doplatcích za léky.

Finanční zátěž je náročná

Proto prosí o pomoc a na stránkách Znesnáze21 vznikla sbírka, která by jí mohla usnadnit platby za zdravotní potřeby a léky. Konkrétně by finance sloužily na pořízení náhradních sad TUB25 do zařízení Simeox. Právě to pomáhá Lence, aby se jí v plicích nehromadil hustý hlen, v němž se tvoří bakterie a plísně. Přístroj jí pomáhá redukovat i otok plic.

„Simeox Lence pomáhá nejenom přežít, ale současně chrání páteř před velmi vysokými dávkami injekčních kortikoidů. Výtěžek sbírky tak půjde na účty v lékárně, náhradní sady TUB25 k Simeoxu a na další výdaje spojené s léčbou,“ doplňují zakladatelé sbírky. Příspěvky od státu totiž nemocné ženě mnohdy na platby všeho potřebného nestačí. Pokud i vy chcete Lence pomoci a odvrátit její možné ochrnutí, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky.

Tagy: