Karlička se narodila s rozštěpem obličeje. Ve dvanácti letech už to skoro není vidět

„Karlička se mi narodila jako třetí dcera. Její starší sestry byly už větší a já moc toužila ještě po jednom miminku. Bohužel mi lékař ve 20. týdnu těhotenství sdělil, že dcera bude mít rozštěp obličeje. Další testy to potvrdily, ale zároveň nás ujistily, že vývojová vada je slučitelná se životem,“ vypráví Hana Broulíková. Dceru porodila ve FN Motol v termínu s kompletním levostranným rozštěpem – zasažen byl ret, čelist a patro. Jinak byla ale holčička zdravotně zcela v pořádku.

První operaci Karlička podstoupila, když jí byly pouhé tři dny. Domů si tak rodina odnášela miminko, které vypadalo téměř jako zdravé.

„První operaci podstoupila, když jí byly pouhé tři dny. Domů nás propustili týden po jejím narození s téměř normálním vzhledem,“ pokračuje maminka Hanka, která se o onemocnění díky své dceři velmi aktivně zajímá a rozhodla se založit organizaci na pomoc rodičům dětí s touto vývojovou vadou. Dodává, že vzhled byl jeden z důvodů, proč se rozhodla pro tak ranou operaci. Rozštěp výrazně deformuje obličej dítěte, ale v tomto případě opouští miminko porodnici s téměř normálním vzhledem obličeje.

V průběhu svého života musela Karlička podstoupit ještě několik operací. „Karlička má za sebou operaci rtu, nosu, patra a čelisti. Dochází na pravidelné kontroly na rozštěpovou ortodoncii zhruba jednou za čtvrt roku a jednou ročně na kontrolu ke svému plastickému chirurgovi a na ORL – obojí ve FN Motol,“ pokračuje paní Hana.

Rozštěp lze operovat hned po narození nebo ve třech měsících

Pokud se rozštěp u dítěte potvrdí, rodiče se vždy mohou rozhodnout, zda přistoupí k operaci u svého miminka ihned po narození, nebo zvolí pozdější operaci ve třech měsících dítěte. „Obě tyto metody mají svá pozitiva, rozhodnutí je na rodičích. Podle rozsahu vady pak lékař v první fázi operuje ret a nos, k operaci patra – je-li zasaženo rozštěpem – se přistupuje asi v deseti měsících. Pokud je rozštěpem zasažena i čelist, operuje se asi v deseti letech věku dítěte,“ vysvětluje Hanka.

Mimo chirurgickou léčbu pak souběžně probíhá péče o sluch a chrup dítěte a logopedická péče. Jde o „běh na dlouhou trať“, léčba probíhá od narození až do dospělosti a podílí se na ní řada lékařských i nelékařských oborů. „Přes všechnu náročnost je však velmi efektivní a čím dál šetrnější k malým pacientům, takže výsledky jsou fascinující. Jednotlivé fáze léčby jsou předem dány, kontroly a potřebné výkony se dají zařadit do rytmu života rodiny jako jeho součást – chci říct, že se to dá zvládnout a stojí to za to,“ doplňuje Hanka s tím, že tuto vývojovou vadu lze relativně dobře léčit.

Péče o dítě s rozštěpem je v mnoha ohledech náročnější. Vada komplikuje mimo jiné krmení i rozvoj řeči.

Rodiče však musí počítat s určitým omezením a zvláštní péčí o dítě s rozštěpem. Když miminko podstoupí první operaci rtu, případně nosu, musí maminky pečovat o jizvy, masírovat je, aby se nezkracovaly a byly co nejméně viditelné. „Děti během prvního roku nosí nostrilky – silikonové trubičky, které podpírají nos, aby rostl rovně a nosní dírky byly symetrické. Děti si na ně zvyknou, péče o ně není složitá. Rodiče si je kupují sami, ale veškerá další léčba je hrazena z veřejného pojištění. V prvním roce je to trochu nápor – přirozeně rozštěpová vada komplikuje krmení a počáteční řeč. Aby vývoj řeči probíhal správně, přistupuje se k operaci patra ideálně do roka věku dítěte,“ pokračuje.

Dodává, že během dětství je třeba sledovat vývoj chrupu a věnovat zubům zvýšenou péči. Děti s rodiči dojíždějí na specializované pracoviště, kde se o chrup rozštěpových pacientů stará specializovaný tým. I tato péče je v rozštěpovém centru v Praze hrazena.

Děti s rozštěpem čeká řada operací

Pokud je rozštěpem zasažena čelist, je potřeba ji zacelit. Tento zákrok se provádí v deseti letech dítěte. „I v této oblasti se přistupuje k zavádění moderních šetrných metod operativy tak, aby byla pro děti co nejméně bolestivá, takže hospitalizace a rekonvalescence není tak dlouhá, jako tomu bylo v minulosti a jak si ji pamatují dnešní dospělí rozštěpoví pacienti,“ pokračuje Hana Broulíková. Pokud je třeba, lékaři také provedou úpravy vzhledu dítěte, samozřejmě po důkladné konzultaci s rodiči.

Karličce je dnes 12 let a je naprosto zdravá. Je sice poznat, že se narodila s rozštěpem, ale po zdravotní stránce ji to nijak neomezuje. „Ke Karličce to prostě patří a myslím, že je to moc krásná a pohodová holčička, jejíž krása vyzařuje především zevnitř. Vyrůstala jako normální zdravé dítě a nikdy o sobě nepochybovala. Pevně doufám, že to tak zůstane i během dospívání, protože to bývá pro člověka složité období bez ohledu na to, zda má, či nemá rozštěp,“ doplňuje Hanka.

Pacientská organizace Za novým úsměvem

Hana Broulíková se v roce 2011 rozhodla založit rodičovskou organizaci Za novým úsměvem. „Pracovala jsem pro rozštěpové pacienty už dříve, brzy po narození dcerky. Sama jako maminka jsem cítila, že rodiče potřebují vědět, co je čeká, jak probíhá léčba a že v tom nejsou sami. Přizvali jsme ke spolupráci lékaře a odborníky, sdružili rodiče a poskytli jim prostor ke sdílení svých zkušeností a pocitů,“ popisuje Hanka hlavní náplň neziskové organizace.

Hanka věří, že dnes už jsou lidé lépe informovaní o tom, co obličejové rozštěpy obnášejí, než tomu bylo dříve. „V Česku existují dvě specializovaná pracoviště – v Praze a v Brně. Při každém tomto centru pracuje rodičovská organizace – v Praze sdružení Za novým úsměvem, v Brně Šťastný úsměv,“ vysvětluje.

Dodává, že je velmi důležité, aby byli dobře informování i gynekologové, protože právě od nich se rodiče nejčastěji dozvědí, že jejich dítě bude mít tuto vadu. „Pokud dokážou rodiče uklidnit a předat jim minimálně kontakt na podpůrné organizace, my už se o ně postaráme,“ říká. V pacientské organizaci si každoročně 4. června připomínají Den českých pacientů s rozštěpem, jehož cílem je edukovat společnost o této vývojové vadě.

Lékař: Jedno dítě z 550 se narodí s obličejovým rozštěpem

Orofaciální neboli obličejové rozštěpy patří mezi časté vývojové vady obličeje. Jak vznikají a jaké jsou možnosti léčby, jsme se zeptali specialisty na dětské vývojové vady, plastického chirurga z FN Motol Jiřího Borského, který mimo jiné operoval i malou Karličku.

Co si máme pod pojmem rozštěp obličeje představit?
Jedná se defekt měkkých i tvrdých tkání obličeje. Dle dlouhodobého průměru se vyskytuje jedno dítě s rozštěpem na 550 zdravě narozených dětí. Rozštěpy vznikají buď izolovaně, což je lepší prognóza, protože není postižen intelekt, nebo společně s dalšími vývojovými vadami.

Rozštěpů máme více typů. Můžete je popsat?
Z embryologického hlediska se dělí na rozštěpy přední části patra – primárního patra, to jsou rozštěpy rtu, čelisti až za zuby, a rozštěpy zadní části patra – sekundárního patra, což jsou všechny formy rozštěpů čípku, měkkého a tvrdého patra až za zuby. Jejich kombinací vznikají rozštěpy celkové, mohou být i s tkáňovými můstky buď z měkkých tkání, nebo z měkkých i tvrdých tkání. Dále jsou ještě rozštěpy vzácné, atypické, což mohou být střední – horní či dolní, šikmé a příčné.

Vyskytují se rozštěpy častěji u žen, nebo mužů?
U mužů, ale zatím přesně nevíme proč. Stejně jako nevíme, proč je levá strana postižena dvakrát častěji než pravá.

Kdy nejdříve lze v těhotenství tuto vývojovou vadu odhalit?
Rozštěp lze poznat mezi 16. až 21. týdnem těhotenství na sonografickém vyšetření.

Co následuje, když lékař rodičům sdělí diagnózu?
Po stanovení diagnózy rodiče buď dle informací z internetu, či na radu svého lékaře osloví specialisty na rozštěpovou chirurgii, kteří pracují většinou v rozštěpových centrech v Praze a v Brně. Léčba trvá od narození až do dospělosti.

Jaké zákroky musí pacienti s rozštěpem podstupovat?
Na léčbě pacientů s rozštěpem se podílí mnoho odborníků. Léčbu zahajuje plastický chirurg, který provádí rekonstrukci nosu a rtu bud’ zhruba do týdne po narození, nebo kolem třetího měsíce věku, a to spolu s dětským ORL specialistou, který odsává tekutinu ze středouší, pokud je přítomna. Díky tomu se upraví i sluch dítěte. Ve věku zhruba 9 až 12 měsíců provádí plastický chirurg rekonstrukci rozštěpeného patra. Dále následuje nácvik řeči, kdy pomáhá logoped a foniatr. Zubař průběžně pečuje o chrup, který se více kazí. Poruchy skusu napravuje ortodont s protetikem. U těžších hypoplázií horní čelisti je nutný zásah maxilofaciálního chirurga. Závěrečné, většinou již jen kosmetické úpravy provádí plastický chirurg mezi 17. a 18. rokem věku.

Rozštěp rtu a patra pohledem dnes již dospělé ženy

S rozštěpem patra se narodila také Terezie Poláková. V roce 1990 však nebyla medicína tak daleko jako dnes. Diagnóza, kterou si její rodiče po porodu vyslechli, zněla levostranný rozštěp rtu a patra. „Až rok po narození jsem podstoupila první operaci, při které mi lékaři sešili ret. V pěti letech mě čekala operace patra, která mi umožnila konečně vyslovovat písmenka jako t nebo n. To mi hodně pomohlo, protože do té doby mi cizí lidé moc nerozuměli,“ říká Terezie.

Další operace následovala v 11 letech, když jí lékaři z kyčelního kloubu odebírali kostní dřeň, díky které Terezii finálně dostavěli horní patro. „Nejnáročnější zákrok však následoval v šestnácti letech, kdy mi posouvali horní čelist, kterou jsem měla ve velkém zákusu – horní zuby byly za těmi dolními. Do mých dvaceti let jsem absolvovala ještě další dvě operace, které byly v zásadě pouze estetické,“ dodává Terezie.

Život s rozštěpem je plný překážek. Na druhou stranu mě tento handicap posílil. Odmala jsem zvyklá na sobě pracovat.

Život s rozštěpem s sebou nese i další překážky. Kromě operací musela Terezie pravidelně navštěvovat logopeda a některé samohlásky se naučila vyslovovat až v sedmé třídě. Velmi náročné je všechno zvládnout i po psychické stránce. „Zdravotní problémy i fyzické jizvy jsou nakonec méně bolestivé než posměšky okolí. Všichni víme, že děti dokážou být zlé, a když se někdo vymyká normálu, stává se outsiderem. V páté třídě jsem si zažila pořádnou dávku šikany. Naštěstí mě ale vysvobodil fakt, že jsem se dostala na gympl do jiného kolektivu,“ vzpomíná Terezie.

Dnes jako dospělá žena, která pracuje jako specialistka na komunikaci a marketing, vnímá svůj handicap jako něco, co ji posílilo. „Odmala jsem zvyklá na sobě pracovat a vím, že ačkoliv to někdy trvá léta, poctivé úsilí nese své ovoce. Více si cením svého zdraví a skutečných přátel. Vážím si podpory své rodiny, která do mě investovala spoustu lásky, péče, času a umožnila mi prožít krásné, bezstarostné dětství,“ uzavírá Terezie, na které dnes prakticky nepoznáte, že se narodila s rozštěpem.