Pomoc pro rodiny s pacienty na plicním ventilátoru
Nestíhají žít – starají se o nemocné blízké na domácí umělé plicní ventilaci (DUPV). Nikdy nekončící péče vyčerpává jejich síly a bere možnost vést svůj vlastní život. Právě z toho důvodu spustila nezisková organizace Dech života nový projekt s názvem „Nestíhám žít, pečuji 24/7“, jehož cílem je těmto pečujícím pomoci a dát jim šanci alespoň na chvíli vypnout a „dobít baterky“. Zapojit se může každý.
Podle informací dvanáctileté organizace Dech života je v současné době v České republice zhruba 500 rodin, které se starají o někoho na domácí umělé plicní ventilaci. „V kontaktu jsme zhruba s polovinou z nich,“ sdělila na tiskové konferenci projektová manažerka organizace Dagmar Drechslerová.
ČTĚTE TAKÉ: Alexovi v 15 letech selhalo srdce, pak přišel o ruku. Chce si plnit sny, pomoci může každý
Tato péče, kdy se pacient nachází doma, s sebou nese obrovské přínosy. Ať už v podobě zvýšené kvality života, kdy se mu zlepšuje fyzické i psychické zdraví, či odstranění pocitu izolovanosti, možnosti pomáhat druhým, někdy i příležitosti sportovat. Život s DUPV však s sebou přináší také strasti, především pro pečující osoby, kterými jsou nejčastěji rodiče nebo partneři.
S ventilací přišel „nový level“ péče
Paní Markéta pečuje o svého 26letého syna Jaroslava s Duchennovou svalovou dystrofií zhruba 20 let. V 11 letech usedl Jaroslav na invalidní vozík, před dvěma lety skončil na umělé plicní ventilaci.
„S postupem nemoci se měnila i péče o syna. Už před plicní ventilací jsem se o něj starala 24/7 – ráno hygiena, nakrmit, dát ho na vozík, v noci k němu několikrát vstát. Myslela jsem si, že to, co dělám, je náročné. Po kolapsu a DUPV však přišel nový level,“ vyprávěla.
Maminka se učila péči o přístroje, ošetřování, odsávání a mnoho dalšího. „Vše bylo ze začátku náročné. Doma jsem nic nestíhala a první tři měsíce s DUPV jsem se od syna nehnula. Nemůžu si dovolit být nemocná, nevím, kdo by se o syna postaral. Vstávám k němu klidně 16krát za noc. Popohání mě však to, že v tom nejsme sami,“ zdůraznila. Právě Dech života jí při přechodu z nemocnice do domácí péče výrazně pomohl.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Vteřiny před srážkou vytáhl ženu z auta, hořící vůz odtlačil z pumpy. Akce zachytily kamery
Obdobně náročný život vede paní Lenka, které se v roce 2014 narodil syn Tomášek. Brzy poté si maminka vyslechla, že chlapeček trpí vzácným genetickým onemocněním: centrálním kongenitálním hypoventilačním syndromem. Již od začátku svého života byl tak Tomášek závislý na plicním ventilátoru. Později se k syndromu připojila těžká mentální retardace a atypický autismus.
„V nemocnici jsem si ještě nedokázala představit, co nás čeká doma. Dnes už vím, že péče o dítě s tak závažným onemocněním znamená vykonávat práci několika specializovaných zdravotních sester zároveň, a to 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Navíc bez možnosti odpočinku,“ zdůraznila.
Když se z rodiny stávají zdravotníci
Právě to, že roli zdravotníků ve výsledku přebírají pečující, zdůrazňují také sami odborníci. „Jsme profesionálové, je to naše profese, ale nejvíce se starají rodiny. Právě na nich leží maximum péče a trochu z nich děláme zdravotníky,“ popsal Ferdinand Polák, anesteziolog z agentury domácí péče ProCare Medical s.r.o.
Obdobně hovoří také doktorka Tereza Bartošová z Anesteziologicko-resuscitačního oddělení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Z domova se stává jednotka intenzivní péče a z pečujících osob tak trochu ‚superhrdinové‘, kteří musí zvládat nejen běžný chod domácnosti, ale i složitou zdravotní péči,“ zdůraznila.
Z ekonomického hlediska je pak domácí péče o pacienty na plicní ventilaci pro pojišťovny daleko výhodnější než jejich dlouhodobá hospitalizace v nemocnici na jakémkoliv oddělení – náklady na péči doma totiž většinou nepřekročí 5 000 korun na den, zatímco v nemocnici taková péče stojí až 17 000 korun denně.
„I při využití všech možných sociálních dávek má naprostá většina rodin poté, kdy si vzala domů pacienta na ventilátoru, nižší příjmy než předtím. Jeden člen rodiny totiž zpravidla musí rezignovat na svoji pracovní kariéru. Rodiny tak často čelí nejen fyzickému a psychickému vyčerpání, ale i finanční nejistotě,“ upozornil Polák.
Dejme pečujícím šanci na odpočinek
Organizace Dech života vedle edukace odborníků i pečujících rodin, psychologické podpory, fyzioterapií, rodinných konferencí či 24hodinové infolinky každý den v týdnu od roku 2017 realizuje odlehčovací pobyty. Zprvu se jednalo o skupinové pobyty, kterých organizace v letech 2017 až 2023 celkem sedm. Od minulého roku se však Dech života zaměřuje na individuální odlehčovací pobyty.
Cílem je na určitou dobu – zpravidla týden – zajistit zdravotníky u pacientů doma, a nahradit tak pečující osobu, která si tak může odpočinout, věnovat se sama sobě či dalším členům rodiny. Prostředky organizace však na pokrytí veškeré poptávky nestačí. V minulém roce se Dechu života podařilo realizovat 42 individuálních odlehčujících pobytů. Celkově realizované odlehčovací pobyty podle organizace vyšly na čtyři miliony korun.
„Pečující osoby jsou hrdinové všedního dne. Starají se o své blízké s neuvěřitelným nasazením, ale samy často nemají žádnou podporu. Tu se jim snažíme v rámci našich možností poskytnout,“ dodala Drechslerová, která projekt „Nestíhám žít, pečuji 24/7“ zaštiťuje.
To, jak i chvilka odpočinku může pomoci, odhaluje například maminka Lenka. „O Tomáška se starám celých 11 let, do toho vychovávám ještě dva jeho zdravé sourozence. Kombinace každodenní péče, starostí o domácnost a výchovu dětí je extrémně náročná: fyzicky, psychicky i finančně. Často se cítím neviditelná a vyčerpaná. Potřebovala bych si občas odpočinout,“ vzkázala.
Právě na pomoc pečujícím vznikla sbírka na platformě Donio, kdy veškeré vybrané prostředky budou využity na odlehčovací pobyty ideálně jak pro letošní, tak pro následující rok. Organizace navíc zaznamenává zájem i o lázeňské pobyty. Takový třítýdenní pobyt vyjde na více než 210 tisíc pro jednu rodinu. Individuální odlehčovací pobyt na týden doma vyjde na 49 tisíc korun.
Podpora veřejnosti by tak dokázala pomoci nejpotřebnějším k tomu, aby znovu „popadli dech“ a mohli pokračovat v péči o druhé. „Chceme jim dát čas nabrat síly, odpočinout si a sdílet čas se svými nejbližšími,“ dodávají lidé z Dechu života.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Krutý osud mladé Natálky. Otec se otrávil plynem, maminka leží na ARO. Druhé prosí o pomoc
