Tříletý Lukášek trpí vzácnou nemocí, zřejmě jako jediný v Česku. Co bude dál, rodina neví

Těhotenství Lukáškovy maminky Renaty Jeníčkové probíhalo téměř bezproblémově. Všechny těhotenské screeningy byly v pořádku. První náznak toho, že by chlapec mohl trpět vývojovou vadou, se objevil na samém konci těhotenství, kdy měl výrazně zmnoženou plodovou vodu. „Lékařům se nepodařilo i přes mnohá vyšetření zjistit příčinu polyhydramnionu,“ vylíčila Lukáškova maminka. Hned po jeho narození se začaly projevovat první komplikace.

„Museli jsme aktivně řešit Lukáškovu nedoslýchavost, těžkou zrakovou vadu a také předčasně srostlé lebeční švy,“ vylíčila Jeníčková. Už během prvních měsíců svého života musel podstoupit dvě náročné operace. „První operace proběhla po několika odkladech v lednu 2020. Jednalo se o otevřenou operaci, remodelaci lebky. Kýženého efektu jsme se bohužel nedočkali,“ uvedla Lukáškova maminka s tím, že chlapec musel operaci podstoupit znovu. Napodruhé měla úspěch. Neobešla se však bez komplikací.

„Nikdy nezapomeneme na okamžiky strachu, kdy byl Lukášek z JIP pokoje po náročné operaci hlavy přesunut zpět na ARO kvůli potížím s dýcháním. Tam jsme s manželem synkovi slíbili, že až se stabilizuje, uděláme vše, abychom mu jeho složitou situaci co nejvíce usnadňovali,“ sdělila chlapcova maminka.

Lukášek je velký bojovník

Lukášek měl také ochablé svalstvo a velmi opožděný psychomotorický vývoj. Jeho rodiče dlouho nevěděli, co je příčinou. Hlavní diagnózu se dozvěděli až po roce. „Při genetickém vyšetření byl zjištěn extrémně vzácný typ chromozomální aberace, se kterým se v Čechách dosud žádné další miminko nenarodilo,“ vylíčila maminka.

Právě období nejistoty bylo pro rodiče velmi náročné. „Bylo to hodně těžké a částečně se nám i ulevilo, když nám lékaři sdělili hlavní příčinu,“ přiznala Jeníčková. Doplnila, že rozhodně s manželem nemají pocit, že by za ten rok něco zameškali. „Neztráceli jsme čas a rehabilitovat jsme začali okamžitě,“ uvedla. Lukášek kvůli chromozomální aberaci prozatím nestojí ani nechodí. Navštěvuje řadu rehabilitací a pravidelně jezdí i na lékařské prohlídky.

„Jezdíme také na rehabilitace do fakultní nemocnice, na kraniosakrální terapii k dětské fyzioterapeutce do Vltavínku v Plzni a také jsme byli dvakrát v lázních,“ vyjmenovala Jeníčková s tím, že to není zdaleka všechno. „Dojíždíme také na hipoterapii a na pravidelné rehabilitace k soukromé fyzioterapeutce, jedenkrát týdně do Centra Hájek na několik po sobě jdoucích procedur a několikrát ročně na intenzivní neurorehabilitace,“ upřesnila chlapcova maminka. Právě poslední čtyři jmenované aktivity považuje za nejpřínosnější.

Lukášek je podle ní velký bojovník a nehledě na složitou situaci se posouvá kupředu. „Bílé pláště úplně rád nemá, ale je to velký bojovník a moc ho obdivuji. Ani v nemocnicích neprojevoval nelibost,“ řekla hrdě Jeníčková. „Má velmi hravou a zvídavou povahu a teď, když se konečně naučil lézt po čtyřech, se snaží všechno objevovat. Jeho akční povaha ho spolu s neurorehabilitacemi posouvá kupředu,“ dodala.

Prognózu nikdo nezná

Jaká je Lukáškova prognóza do budoucnosti, bohužel neví. „Lékaři nám nechtějí říkat jakékoliv prognózy,“ přiznala. Od různých odborníků slyšela různé předpovědi. „Ze začátku nám říkali, že bude ležáček a nesvede toho moc ani motoricky. Ale někteří lékaři byli naopak opatrní v prognózách vzhledem k tomu, že Lukášek má extrémně vzácnou diagnózu. Po světě je snad jen několik lidí, kteří mají totožnou nemoc. Já jsem si dokázala něco málo načíst ze zahraničních zdrojů. V Čechách s tím takovou zkušenost nemají. Dá se odvodit, že ten psychomotorický vývoj nikdy plně nedožene. Nikdy nebude jako zdravé dítě,“ uvedla Lukáškova maminka.

Přesto jeho rodiče neztrácí naději a pro synka se pokusí udělat maximum. „V jeho prvních sedmi letech se dá pro to dítě udělat nejvíce, aby bylo schopné se o sebe nějakým způsobem postarat. To je náš nejvyšší cíl. Aby nebyl tak závislý na okolí,“ prozradila své plány Jeníčková.

Jednou z hlavních možností, jak Lukáškovi a jeho rodině pomoci s ulehčením jejich složité situace, je vzhledem k velmi častým cestám k lékařům a na rehabilitace pořízení spolehlivého automobilu, do kterého by se vešel Lukáškův zdravotní kočárek a rehabilitační židle. „Bohužel je však pořízení takového automobilu velice nákladnou záležitostí, kterou můžeme financovat jen z menší části vzhledem k tomu, že máme v současnosti k dispozici pouze jeden plat,“ řekla chlapcova maminka, která se kvůli péči o syna zatím nemůže vrátit do práce.

Dosud se na pomoc Lukáškovi podařilo díky solidaritě lidí a přátel vybrat více než 95 tisíc. Pokud chcete i vy rodinu finančně podpořit, můžete tak učinit ZDE. Zájemci mohou pomoci také na transparentním účtu: 2802073040/2010.