Plicní hypertenze nebo také nemoc modrých rtů. Že nejde jen o namodralá ústa, ale o závažné onemocnění, ví Barbora Šebelková. Mezi první příznaky této vzácné nemoci patří zadýchávání. Pokud léčba nepomáhá, není jiného řešení než transplantace plic. Tu musela podstoupit i Barbora.
Na různé druhy plicní hypertenze se v Česku léčí kolem tisíce pacientů, každý rok jich sto padesát přibude. Příznaky? Dušnost, únava, mladý člověk přestává náhle stačit vrstevníkům.
Podle odhadů lékařů ale několik tisíc, možná i desítek tisíc lidí o své diagnóze vůbec neví. Pomoci by jim mohla i osvěta v podobě Světového dne plicní hypertenze. Ten každoročně připadá na 5. května. Doktoři upozorňují, že včasná diagnóza a léčba může zabránit vážným zdravotním následkům, často i smrti.
To může potvrdit i čerstvě devatenáctiletá Barbora Šebelková z Chlumu u Křemže nedaleko Českých Budějovic. S plicní hypertenzí zápasila od svých třinácti let.
Nestačíte, dusíte se, omdléváte
„Co je opravdu nečekané a o to více nepříjemné, že nemůžete dělat to, co ostatní. Prostě jim nestačíte. V poslední fázi se dusíte a máte pocit, že každou chvíli omdlíte,“ popisuje Barbora, co je na životě s nemocí nejobtížnější. „Nejprve musíte vstřebat prvotní šok. Poté se postupně začít učit s nemocí žít. Zvyknout si na ni a přijmout ji,“ vysvětluje.
Jedním z projevů nemoci jsou namodralé rty. V době plicní hypertenze měla Barbora modrou i kůži. „Blízcí lidé si na to zvykli a nepřišlo jim to zvláštní. Cizí lidé se někdy ptali, jestli mi není zima. To jsem se vždy jen pousmála a říkala si: Kéž by mi byla ‚jen‘ zima,“ vzpomíná.
ROZHOVOR: : Autisté jsou výjimeční, ale ve společnosti se často setkávají s nepochopením
Každoročně si 2. dubna připomínáme Mezinárodní den porozumění autismu. Cílem je poukázat na to, že autisté žijí mezi námi a společnost by se měla naučit toleranci a pochopení této nemoci. Autismus na první pohled nepoznáte, teprve až chování dotyčného napoví, že není vše v pořádku. Veřejnost mnohdy nechápe, proč se dítě vzteká až k nepříčetnosti, přitom na vině nemusí být „rozmazlenost“. Autismus je nemoc a jen v České republice žije až 50 tisíc lidí s touto diagnózou. Mezi ně patří i rodina Sokolových, kteří vychovávají 12letého Radovana. Na otázky nám odpověděl tatínek Jan Sokol, který také založil nadační fond na pomoc autistům.
Největší záludnost choroby podle lékařů spočívá v tom, že má podobné příznaky jako některá jiná onemocnění. Její následky jsou přitom velmi vážné. „Při plicní hypertenzi dochází ke zvýšené námaze pravé strany srdce, která se postupně zvětšuje. To může časem vést i k selhání srdce. Zároveň se nedostatečně okysličuje krev, proto pacienti trpí dušností, únavou, nebo závratěmi a mdlobami,“ říká Pavel Jansa, kardiolog z II. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze.
Problém byl vyjít schody
Barbora byla nedonošené dítě. Na jedné z kontrol u kardiologa se dle jejích slov „lékaři něco nezdálo“ a poslal ji na vyšetření, které potvrdilo plicní hypertenzi. Ve VFN na pražském Karlově náměstí je odborné pracoviště pro plicní hypertenzi. Ujal se jí právě Pavel Jansa. „Vděčím mu za opravdu hodně. V této době by na mně nikdo nepoznal, že nemocí trpím. Zvládla jsem všechno, i výsledky nebyly nejhorší. Doktoři mi nasadili léky a jezdila jsem jednou za tři měsíce na kontroly,“ popisuje Barbora.
Nemoc postupovala a Barbora měla po dvou letech problém už i s malým kopcem či pár schody. „Zadýchala jsem se téměř při každé činnosti. Kvůli tomu mi lék podávali katetrem, který vede přímo do srdce,“ vysvětluje dívka, která u sebe musela nosit flolanovou „pumpu“ naplňovanou lékem Veletri. O ni se musela také starat. „Takže mamka mi denně katetr přelepovala a čistila. Zpočátku to bylo náročné. Na lék jsem si zvykala dlouho. Nebudu lhát, nikdy jsem si na vedlejší účinky nezvykla,“ přiznává Barbora.
Problémy mi dělalo i dojít na toaletu, neměla jsem chuť k jídlu a více času jsem trávila v nemocnici než doma
Lék na slečnu nepůsobil tak dobře, jak se předpokládalo a její stav se stále zhoršoval. Později už nebyla schopná pohybu a musela ležet. „Problémy mi dělalo i dojít na toaletu, neměla jsem chuť k jídlu a více času jsem trávila v nemocnici než doma,“ doplňuje Barbora.
Doktoři léčí plicní hypertenzi nejčastěji přípravky, které pomáhají roztahovat plicní cévy. Druhou možností je operace, kterých se v Česku uskuteční kolem 30 ročně. Při obou variantách jde o nákladnou záležitost. „Plicní hypertenze zasahuje lidi napříč populací, ale při včasném zahájení léčby mají pacienti šanci na delší a kvalitnější život. Proto je osvěta vedoucí k časnějšímu rozpoznání nemoci velmi důležitá,“ říká Dominika Carvanová ze Sdružení pacientů s plicní hypertenzí a objasňuje: „Kvůli vysokému tlaku v plicích bylo zatížené i srdce.“ To se zvětšovalo a nefungovalo, jak mělo. Lékaři se proto rozhodli pro transplantaci plic. „Prodělala jsem spousty předtransplantačních vyšetření. Dostala jsem se na čekací listinu s termínem 4. prosince 2018. Pak nezbývalo než čekat na vhodného dárce,“ říká s rozechvělým hlasem Barbora.
Čekání na dárce
„Byla jsem plná vody. Stav byl opravdu vážný. Lékaři dělali, co mohli, srdce podporovali léky. Jednoho dne oznámili, že mě musejí připojit na mimotělní oběh a na něm čekat na svého dárce,“ popisuje Babora.
A tak počítala každý den. Ale nakonec ještě v sedmnácti letech skončila na začátku ledna 2019 v nemocnici, protože její srdce už téměř nefungovalo. Během dvou dnů se stal zázrak, zavolali z motolské nemocnice v Praze, že se vhodný dárce našel. Transplantace plic proběhla prvního února loňského roku. Barbořin stav se však mnohokrát zkomplikoval, proto se musela několikrát vrátit na operační sál. Dvanáct dní ležela v umělém spánku. „Nikdo nevěděl, zda tento boj vyhraji,“ vybavuje si Barbora a s odstupem více než roku se nebojí líčit detaily: „Kvůli hodně zvětšenému srdíčku se jedna plíce nakonec do hrudníku nevešla a já se po několika týdnech probrala pouze s pravou plící. K jedné komplikaci se přidala druhá, boj o život pokračoval: „Vlastně jsem se znovu učila dýchat, chodit, sedět, jíst.“
Nedusím se ve vlastním těle, dýchám
Přesto se nakonec vše v dobré obrátilo a Barbora se vrátila domů. Mohla se po dlouhé době nadechnout i vydechnout. „Ten dlouhý a náročný boj stál za to! Nakonec jsem stihla svou plnoletost oslavit doma,“ raduje se dívka. Po transplantaci stále užívá spousty léků, a tak to bude zřejmě až konce života. Stále není podle vlastních slov tak silná, aby zvládla vše, ale optimismus ji neopouští: „Nedusím se ve vlastním těle, protože dýchám.“
Nyní se snaží pomáhat lidem se stejnou nemocí, ať praktickými radami, jak zacházet s pumpou, nebo jim dát psychickou podporu. Právě psychika hraje podle Barbory velkou roli, stejně jako rodinné zázemí. „Je moc důležité nebýt na tuto nemoc sám,“ tvrdí devatenáctiletá Barbora Šebelková.
Kardiolog Jansa: Přijďte hned!
„Pacienti mnohdy přicházejí pozdě, když už je choroba v pokročilém stadiu. Kvůli relativní vzácnosti onemocnění napadá tato diagnóza, plicní hypertenze, často praktické lékaře až jako poslední. Pacienty také léčí například na astma. Přitom jde o mnohem komplikovanější nemoc a složitější léčení,“ vysvětluje Pavel Jansa. Pokud nelze dušnost zdůvodnit jiným onemocněním, měl by pacient absolvovat ultrazvuk srdce a následně navštívit specialisty.
Příčin plicní hypertenze je podle lékařů více, nejčastěji vzniká jako komplikace jiného onemocnění plic a srdce. Může ale vznikat i v důsledku autoimunitních onemocnění nebo plicní embolie. „Druhů plicní hypertenze známe několik, v posledních letech se zájem soustředí zejména na plicní arteriální hypertenzi a na chronickou tromboembolickou plicní hypertenzi, hlavně kvůli významným pokrokům v léčbě. Díky nim jsme snížili počet obětí na jednotky procent ročně,“ uzavírá kardiolog Jansa.
