Najít pro syna vhodnou školu je pro nás noční můra, říká maminka autistického chlapce

Osmiletý Prokop trpí těžší formu autismu a k tomu ještě dalšími přidruženými diagnózami – výrazným ADHD, nevyvinutou řečí a také epilepsií. „Porod mého prvorozeného syna Prokopa proběhl bez komplikací. V prvním roce se choval a vyvíjel úplně normálně jako jeho vrstevníci. V roce už i sám chodil a my měli co dělat, abychom mu stačili,“ vypráví maminka Alexandra.

Po prvních narozeninách syna si s manželem začali všímat určitých zvláštností v jeho chování. „Nereagoval na jméno, neposlouchal, byl absolutně svéhlavý, nevšímal si hraček, fixoval se na zvláštní předměty kolem sebe a různě s nimi manipuloval a točil. Také vůbec nemluvil a nezapojoval se do hry s ostatními dětmi,“ popisuje první příznaky autismu u svého syna.

Přestože mě všichni ujišťovali, že syn je v pořádku a potřebuje čas, tušila jsem, že je něco špatně. Rozhodla jsem se své obavy konzultovat s odborníky a lékaři.

Přestože okolí ji ujišťovalo, že syn je v pořádku a že potřebuje čas, Alexandra tušila, že je něco špatně. „Jako matka jsem to prostě cítila. Rozhodla jsem se vše konzultovat s odborníky a lékaři, kteří velmi opatrně naznačovali, že by náš Prokůpek mohl mít některou z vývojových pervazivních poruch (ovlivňují sociální a komunikační dovednosti, pozn. red.),“ objasňuje Alexandra. U dětí do tří let je ovšem velmi obtížné stanovit jednoznačnou diagnózu, protože do tohoto věku probíhá psychomotorický vývoj.

Alexandra se začala více zajímat o autismus a hledala informace v odborných publikacích. V té době již čekala druhé dítě a bylo pro ni velmi těžké přijmout skutečnost, že prvorozené dítě by mohlo mít tak závažné celoživotní postižení. „Když máte dítě s autismem, jeho život je ve vašich rukách – absolutně ve všech směrech. Co ho naučíte, to bude umět, co s ním zanedbáte, to mu bude chybět po celý zbytek života,“ vysvětluje Alexandra, u jejíž syna lékaři nakonec diagnostikovali těžší formu autismu.

„Bohužel žádná zázračná pilulka na toto vrozené neurogenetické postižení mozku neexistuje. Jediná účinná pomoc pro děti do osmi let je intenzivní terapeutická práce, díky které lze dítě naučit řadu věcí. Od sociálních dovedností po sebeobsluhu a zejména schopnost mluvit, pokud máte neverbální dítě jako já. Ruku v ruce s tím jde eliminace problémového chování a agrese k sobě i druhým,“ říká a poukazuje na to, že po nástupu do první třídy schopnost autistického dítěte naučit se těmto základním dovednostem rapidně klesá.

Osmileté dítě s autismem už mluvit nenaučíte. Co se děti s poruchou autistického spektra nenaučí do osmi let, už později nezvládnou.

„Osmileté dítě s autismem už mluvit nenaučíte, pokud jste tuto schopnost do té doby intenzivně nerozvíjeli, tak už je pozdě s tím začít,“ objasňuje. Hroncovi měli štěstí, že se dostali v Národním ústavu pro autismus (NAUTIS) do intenzivního terapeutického programu aplikované behaviorální analýzy (ABA). což je jediná vědecká publikovaná účinná metoda pomoci autistickým dětem „V terapeutických nácvicích pokračujeme už řadu let, Prokop týdně absolvuje šest hodin lekcí,“ říká Alexandra.

Téma smrti a války je u nás na denním pořádku, říká maminka chlapce s autismem

Zdraví

Barbora Chuecos z Prahy vychovává třináctiletého syna Ángela, kterému byl v pěti letech diagnostikován autismus. V posledních dvou letech se dospívající Ángel hodně zaměřil na téma smrti, o kterou se zajímá v souvislosti s koronavirem a nyní i válečným konfliktem na Ukrajině. Válka je pro autisty extrémní zátěží. Terapeuta Juliuse Bittmanna jsme se zeptali, jak obecně lidé s tímto zdravotním znevýhodněním zvládají nestandardní životní situace a jak jim mohou pomoci jejich blízcí.

Prokop udělal za ty roky velké pokroky. „Dorozumíme se, napodobuje vše, co děláme. To ale neznamená, že by mu to šlo samo od sebe. Co běžně dělají děti automaticky, jsme ho museli naučit – například tleskat nebo zvednout ruce nahoru. Začíná napodobovat i slova, ale nejde o klasickou řeč. Má ale velmi slušnou pasivní slovní zásobu a mnoha věcem rozumí,“ popisuje Alexandra. Dodává, že stále mnoho činností na rozdíl od svých vrstevníků nezvládá, ale věří, že se jednou bude schopný zařadit do společnosti bez neustálé podpory rodičů.

Péče, která se dostává jejímu synovi, ale není hrazená zdravotními pojišťovnami. „Výsledkem je, že rodiče si terapeutickou podporu platí sami, i tak je stále špatně dostupná. Měsíčně zaplatíme zhruba 40 tisíc korun,“ dodává.

Prokopovi je dnes osm let a chodí do první třídy. Předtím navštěvoval několik mateřských školek, většinou v menším kolektivu. „Jakmile se jeho diagnóza projevila naplno, nesnesl hlučnější prostředí. Bohužel v té době nebyl schopný komunikovat a vyjadřovat se a spolupráce s ním byla hodně složitá. Dostal také rok odklad, takže nastoupil do školy až v sedmi letech. Ještě předtím jsme se zaměřili na logopedii, díky které se zlepšila jeho výslovnost,“ objasňuje Prokopova maminka.

Prokop chodí na základní školu vzdělávající žáky se speciálními potřebami. Situace v této oblasti školství není vůbec jednoduchá. „Není to zdaleka stejné jako u dětí bez zdravotního postižení. V takovém případě mají rodiče k dispozici jednak spádovou školu v místě bydliště, případně se mohou rozhodnout o jiné. U dětí se speciálními potřebami a s nějakým typem mentálního opoždění nic takového není možné,“ vysvětluje.

Opoždění diagnostikuje klinický psycholog či psychiatr, o typu školy posléze rozhoduje speciální pedagogická poradna. „Školy mají podle toho zřízené třídy s méně žáky a daným počtem asistentů. I když je ve třídě obvykle pět až dvanáct dětí, je práce s nimi nesmírně náročná. Navíc ne všechny školy každoročně otevírají třídu pro daný typ opoždění, takže kapacity se stále mění. A hlavně neexistuje spádovost, což je obrovský problém,“ popisuje Alexandra složitou situaci rodičů.

V praxi to znamená, že například na školu v Praze 3 se hlásí děti z celé Prahy i okolí. Na základě podané přihlášky škola dítě pozve k zápisu, ale přihlášených je vždy daleko více než míst ve třídě. „Pokud se dítě do speciální školy dostane, rodiče ho musí vozit mnohdy i desítky kilometrů denně, což je ta lepší varianta. Další možností je zvolit spádovou školu v místě bydliště a zažádat o asistenta. Jenže ve třídě, kde je třeba 30 dětí, je to kontraproduktivní pro všechny,“ pokračuje Alexandra.

„Například my jsme byli se synem na sedmi zápisech. Na jedné škole, která byla moc hezká, rodinná, zcela vyhovující dětem s naším typem postižení, jsme byli vylosováni z osmnácti zájemců, kapacita byla deset dětí. Synovi se tam velice líbilo, cítila jsem, že by to mělo být ono. Ovšem velký problém byla dostupnost,“ říká Alexandra. Cesta do školy trvala téměř hodinu s několika přestupy, autem v ranní špičce jen o něco méně.

Rodina se nakonec rozhodla pro školu, která je blíž a cesta zabere místo hodiny pouze 20 minut. „Bohužel brzy se ukázalo, že toto rozhodnutí nebylo šťastné. Způsob výuky je spíše standardní a sama paní učitelka nám přiznala, že Prokop potřebuje jiný typ školy. Takže jsme na začátku a opět hledáme,“ pokračuje maminka s tím, že Prokop potřebuje takovou školu, ve které budou lépe umět pracovat s dětmi autistického spektra.

Do jeho současné třídy chodí sedm dětí. Čtyři z nich trpí poruchu autistického spektra a mají k dispozici pouze jednoho asistenta, jak pro základní školy zřízené pro vzdělávání žáků se speciálními potřebami určuje současná legislativa. Podle Alexandry je to ale zcela nepostačující. „Našemu dítěti byla naštěstí k ruce jeho skvělá osobní asistentka a fungoval s ní velmi dobře. Kdyby tam nebyla, je celý vzdělávací proces velmi ztížený. Tuto osobní asistentku ovšem musíme opět hradit sami,“ říká.

Problém ale je, že osobní asistentka změnila zaměstnání a v tuto chvíli Prokop jinou nemá, i když ji rodina intenzivně hledá, což vzhledem k náročnosti této práce není jednoduché. „Prokopa ve škole bez vlastní osobní asistence nechtějí, o naši přítomnost ve třídě nestojí. Syna proto vzděláváme doma a doháníme učivo. Prokop do školy chodí jen tehdy, když má původní asistentka pár hodin volné kapacity, které mu může věnovat. Nevstřícnost školy nás ale odradila všechny,“ říká Alexandra.

„Nyní tedy opět začínám obvolávat školy v Praze a zjišťuji, kde budou mít od září volnou kapacitu pro syna, aby tam přestoupil do druhé třídy. Je to velice úmorné, frustrující, jsem už vyčerpaná, protože školní docházka je pro nás zatím noční můra. Velice lituji, že jsme před rokem naše místo přenechali jiným,“ dodává Alexandra s tím, že domácí vzdělávání považuje za poslední možnost.