Autistický den hrdosti: Porucha v Česku postihne každé 54. dítě, léčba neexistuje

Gabriela a Radek Kozubíkovi (oba 38 let) vychovávají syny Ondru (9 let) a Radka (7 let). „Ondra byl od narození živé hyperaktivní dítě a to ho provází celý život. Od dětství rád, často a dlouho otevíral dveře. Do tří let vůbec nemluvil, ani neopakoval slova a byl agresivní na své okolí,“ vypráví maminka Gabriela. Rodiče synovo nestandardní chování řešili s lékaři. Ti jej ale zpočátku považovali za dítě s pomalejším vývojem a rodiče uklidňovali, že časem vše dohoní. Následovala řada vyšetření u psychologa, neurologa a nakonec v organizaci NAUTIS. Diagnóza zněla PAS. „O Ondrově autismu jsme se dozvěděli v jeho čtyřech letech,“ dodává maminka.

Nemluvil, sledoval prsty před očima

Když byly Ondrovi dva roky, narodil se mu bratříček Radek. „Druhý syn se až do patnácti měsíců vyvíjel zcela normálně. Bohužel poté nastal zvrat. Nezajímal se o společnou hru, nemluvil, sledoval prsty před očima. To už jsme věděli, po zkušenosti s Ondrou, že to není dobré. Radkovi v NAUTISu diagnostikovali také autismus, a to už ve dvou letech,“ vzpomíná Gabriela.

Když se manželé Kozubíkovi dozvěděli diagnózu u staršího syna, absolvovali základní seminář pro rodiče dětí s autismem v NAUTIS. „Tam jsme se dozvěděli základní informace a způsob přístupu k dětem. A také zjistili, že léčba neexistuje,“ říká paní Gabriela. S dětmi s poruchou autistického spektra je ale třeba pracovat a věnovat se jim.

Existují metody, které dokáží člověka s autismem lépe začlenit do běžné společnosti, naučit komunikovat, zmírnit negativní projevy této vrozené poruchy. „Bohužel oba kluci mají středně těžké mentální postižení a asi dva roky trpí epilepsií,“ vysvětluje maminka.

Kéž by si lidé nechali výchovné rady a negativní reakce

Oba rodiče se shodují na tom, že pro zvládnutí výchovy dvou dětí s PAS je důležité nastavení hranic a jejich dodržování, dokázat přijmout diagnózu a samozřejmě také podpora rodiny a okolí. Stále se ale setkávají s nepochopením lidí, kteří radí ohledně výchovy a děti považují za nevychované.

Pro rodiče je to však velmi nepříjemné a stresující, protože s tím nemohou nic dělat. „Byla bych ráda, kdyby si tito lidé nechali pro sebe výchovné rady a negativní reakce,“ dodává Gabriela. Přiznává, že je pro ni velmi důležitá možnost sdílet radosti i strasti života s autistickými dětmi s ostatními rodinami, které jsou na tom podobně.

Dnes jsou z kluků už školáci a v některých ohledech mají stejné zájmy jako jejich vrstevníci. „Oba baví sledovat televizi, tablet a milují cestování dopravními prostředky. Ondra poslouchá hodně písničky a videa na téma dveře a jezdící schody. Pořád by na internetu nakupoval. Radka zajímají čísla, písmena, pohádky, dětské písničky, dechovky a muzika, kde hraje akordeon.

Oba jsou rádi venku, i když každý jiným způsobem. Ondru baví turistika, Radek se chodí do přírody kochat – sedne si a rozhlíží se po okolí. Problémem je Ondrova těžká porucha pozornosti s hyperaktivitou a agresivita k okolí,“ vysvětluje maminka Gabriela.

Klukům chybí školní docházka

Pro děti s PAS je problém jakékoliv vykolejení z běžného života. Manželé Kozubíkovi přiznávají, že nouzový stav v souvislosti s pandemií koronaviru zvládli celkem dobře. Klukům vysvětlili, že je potřeba nosit roušky. Navíc rodina má velkou zahradu a zvířata, takže si kluci mohli hrát převážně tam. „Jediné, co klukům chybí, je školní docházka. Doma sice úkoly děláme, ale určitě nemám schopnosti a dovednosti je vzdělávat dlouhodobě. Navíc, když jsou pár hodin ve škole, mám aspoň čas na regeneraci,“ dodává.

Psycholožka: Děti s autismem mívají často obtíže ve vztazích

Jak se PAS projevuje a kdy je možné u dítěte stanovit diagnózu? Na to jsme se zeptali psycholožky Kateřiny Thorové, která se jako první v Česku specializovala na práci s dětmi s poruchou autistického spektra a je zároveň jednou ze zakladatelů Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).

„Diagnostikovat autismus lze mezi 16. a 18. měsícem. Pro tento věk již existují standardizované testy. Odlišného vývoje si lze všimnout ale i dřív. Za klinicky spolehlivý věk stanovení diagnózy jsou považovány dva roky. U některých raně diagnostikovaných dětí jde o falešný poplach, jindy atypický vývoj nakonec neprokáže autismus, ale jinou vývojovou poruchu. Na druhou stranu se v raném věku často nezachytí děti s mírnější variantou poruchy,“ popisuje odbornice.

Neexistuje nějaký jeden konkrétní obraz autismu

Výraznější problémy, které přimějí rodiče s dítětem podstoupit specializované vyšetření, se mohou objevit až při nástupu do mateřské školky, školy nebo až v pubertě. Tedy v době, kdy se rozdíly od vrstevníků v sociálních dovednostech začínají stávat zřetelnějšími, nebo když si dítě začne v době dospívání uvědomovat svou odlišnost a obtíže.

Co přesně diagnóza autismus znamená?
Spíše než o autismu nyní hovoříme o poruchách autistického spektra. Jde o zastřešující termín pro širokou řadu stavů, které charakterizují různě těžká oslabení v sociálních dovednostech a komunikaci, která jsou patrná již od raného věku. V chování pozorujeme i řadu dalších nápadností – od zvláštních herních aktivit, přes nadměrnou vnímavost vůči smyslovým podnětům, až po obtíže v přizpůsobování se běžným výchovným postupům. Děti s autismem mívají velmi často potíže ve vztazích s vrstevníky.

Existuje více druhů autismu a pokud ano, jaké?
Neexistuje nějaký jeden konkrétní obraz autismu, o spektru mluvíme proto, že projevy jsou velmi různorodé i různě závažné. Člověk s autismem může být těžce handicapovaný i výjimečně nadaný, nebo oboje. Někteří lidé s autismem potřebují prakticky neustálou podporu, jiní žijí zcela nezávisle. Velmi záleží, zda nejsou přidruženy nějaké další vývojové nebo duševní poruchy.

Osoby s autismem mohou mít přidruženou poruchu intelektu, mohou trpět úzkostmi a depresí, jejich řečové schopnosti nemusí být rozvinuté nebo naopak mohou být řečově a literárně výjimečně nadaní. U řady z nich se objevují poruchy v chování, které mohou pramenit z podstaty handicapu, ale může je spouštět i neinformovaný nebo nevhodný přístup okolí.

Jak s dětmi s PAS pracovat, aby se dokázaly alespoň částečně začlenit do běžného života?
Čím dřív začneme k dítěti informovaně přistupovat, tím lépe. Snažíme se dítě rozvíjet ve všech směrech. Posilovat jeho silné stránky, rozvíjet ty slabé. Pracujeme na žádoucím chování, snažíme se rozvíjet sociální a komunikační dovednosti, vysvětlujeme pravidla, používáme vizuální informace, strukturu, vše, o čem víme, že dětem s autismem často vyhovuje.

Existuje řada terapií, technik a metod, u kterých se výzkumem prokázala účinnost. Snažíme se, aby se dítě s vývojovým oslabením příliš nevyčerpalo a na druhou stranu ho chceme rozvíjet a učit nové dovednosti. Důraz klademe na to, aby dítě nebylo osamělé, ale dokázalo navazovat a udržovat vztahy, které mu vyhovují.

Co by měli dělat rodiče, kteří mají podezření, že jejich dítě trpí poruchou autistického spektra?
Svoje podezření mohou zkonzultovat s pediatrem, dětským psychologem nebo logopedem. Je dobré se zeptat paní učitelky, jak dítě funguje ve školce nebo ve škole mezi vrstevníky.  Pokud znepokojení rodičů přetrvává, je dobré nechat dítě vyšetřit na pracovišti, které se na diagnostiku poruch autistického spektra specializuje.