Světový den porozumění autismus (zdroj: CNN Prima NEWS)
Davídek se narodil jako zcela zdravé dítě. Problémy na sebe nedaly dlouho čekat. Od narození byl velice plačtivé a nespavé dítě. Vyvíjel se pomaleji než jeho vrstevníci a choval se velmi zvláště. Osmnáctiměsíční prohlídka, která zahrnovala i speciální dotazník, odhalila poruchu autistického spektra (PAS). Odborníci poukazují na důležitost tohoto screeningu, protože čím dříve se PAS odhalí, tím dříve je možné s dítětem začít pracovat.
Davídek se narodil manželům Ivě a Milošovi jako druhé dítě. Doma už měla rodina čtyřletou dceru. První zdravotní problémy se objevily hned po porodu. „Davídek měl těžkou novorozeneckou žloutenku, kýlu a alergii na bílkovinu kravského mléka. Od narození prakticky pořád plakal. Přisuzovali jsme to bolestem bříška,“ vypráví Davídkova maminka Iva. Pro rodiče to bylo vyčerpávající, protože malý prospal během 24 hodin pouze šest, a to ještě ne v kuse. „Plakal prakticky všude, v kočárku, v náručí, ve vajíčku, v postýlce, při kojení. Lékaři ale viděli problém v bolestech bříška a doporučili mi držet přísnou dietu. Davídek dostal léky a později i speciální mléko,“ pokračuje Iva ve svém vyprávění.
V té době byla zcela vyčerpaná. Denně spala maximálně 3,5 hodiny po 30 minutách. Ve třech měsících začal malý spát trochu i přes den, ale pouze na půl hodiny a v kočárku. „Když bylo Davídkovi 14 měsíců, dokázal spát i dvě hodiny v kuse, což byl obrovský úspěch. Doufali jsme, že se to konečně otočilo k lepšímu. Já v té době spala kolem pěti hodin denně,“ vzpomíná Iva. Bohužel to nejhorší mělo teprve přijít. Davídek nepatřil mezi šťastná miminka, jeho neustálý pláč provázel rodiče den co den, zato úsměvů a radosti bylo jen pomálu. To odnášela i Davídkova starší sestřička, na kterou rodiče neměla prakticky vůbec čas a energii.
Brzy jsem si všimla, že se syn chová jinak. Nevyhledával sociální kontakty, nezajímaly ho vnější podněty a vůbec neopakoval slova.
„Na rozdíl od ní se Davídek nijak zvlášť neprojevoval. Skoro se nesmál, při pokusu o lechtání se snažil odplazit nebo se vztekal. Příliš se nezajímal o vnější podněty, neměl snahu nic opakovat, nevyhledával sociální kontakt kromě mě, ale to stále ještě nebylo nic proti tomu, co nás čekalo později,“ pokračuje Iva ve svém vyprávění. Davídek začal chodit v 15 měsících, dokázal se sám zabavit, listoval knížkami, rovnal věci a rád rozhazoval a následně řadil různé věci v domácnosti. Hračky ho naopak vůbec nezajímaly. Vůbec nemluvil, jeho jediné slovo, které řekl, bylo „papa“ jako papat. Nenavazoval oční kontakt. Rodiče se proto opět obrátili na lékařku, která jen konstatovala, že malý má na všechno ještě dost času.
Davídek dokáže hodiny sledovat projíždějící auta. Zdroj: CNN Prima NEWS
„Místo aby se rozvíjel, všechno se zhoršovalo. Vůbec se neusmíval, kromě mě ho ostatní členové rodiny vůbec nezajímali. Neměl zájem ani o hračky, zvířata, nechtěl se obouvat, oblékat. Naopak velmi dobře reagoval na písničky. Myslela jsem si, že to může být i očkováním, které prodělal, ale bohužel tomu tak nebylo,“ říká Iva. Rozdíl v jeho chování oproti vrstevníkům začal být stále více propastný. V té době čekala Davídka osmnáctiměsíční prohlídka a M-CHAT-R dotazník (je určen k testování batolat ve věku 16–30 měsíců pro záchyt poruchy autistického spektra, pozn. red.). „Mladá paní doktorka, kterou náš zkušený pediatr tehdy přijal do ordinace, ale dávala Davídkovi ještě čas. Prohlédla ho, zkoušela s ním komunikovat, ptala se. Něco mu šlo, něco ne. Díky následnému vyplnění dotazníku to už ale celé dostalo jiný rozměr,“ říká maminka.
Problém odhalilo testování v 18 měsících
V té době se rodiče konečně dozvěděli, proč je Davídek jiný než ostatní děti. Lékaři vyslovili podezření na poruchu autistického spektra. Rodičům se zhroutil svět. „Naštěstí náš pan doktor, kterého chovám dlouhé roky ve velké úctě a zná mě od narození, byl i mým pediatrem, mě odkázal na asistentku paní doktorky Straussové z Centra Terapie Autismu (CTA),“ pokračuje Iva.
ADOS testování (test, který se používá při diagnostice autismu, pozn. red.) potvrdilo střední příznaky PAS tři měsíce po M-CHAT-R dotazníku. „Byla jsem přítomna testování, pochopila jsem podstatu, viděla jsem, co syn dokáže a nedokáže, jak to celé vnímá. Davídek se začal postupně lepšit, slyšel na jméno, usmál se, dokonce ukazoval prstem na banán a jablíčko, když ho chtěl sníst,“ pokračuje ve svém vyprávění Iva. Tehdy se také dozvěděla, že řízenou stimulací lze do jisté míry měnit vývoj mozku dítěte. Davídek tak měl díky včasné diagnostice PAS velký náskok před ostatními dětmi.
V září loňského roku začal chodit v rámci socializace několikrát týdně na dvě hodiny do soukromé školky mezi dvou- a tříleté děti. A zvládl to bez asistenta. „Situace kolem koronaviru socializaci moc nepřeje, ale i tak dělá Davídek pokroky a rozvíjí se. Ještě nejsme na konci – nemáme vyhráno, stále ještě neumí spát ve třech letech celou noc, večer usíná minimálně hodinu a půl. Pořád ho lákají čáry, když je unavený, večer staví hračky do řady, točí se, nakloní hlavičku a dívá se na svět tím svým způsobem. Ale vím, co všechno jsme společně dokázali a co ještě dokážeme,“ uzavírá maminka dnes už tříletého Davídka.
Podle dětské psychiatričky Libuše Stárkové je diagnostika PAS složitá i v ambulanci dětského psychiatra, protože často jde o souhrn různých příznaků, které mohou poukazovat na jiné neurovývojové nemoci. „Specifikovat projevy dítěte a vyslovit prognózu, posoudit, jak se bude dítě vyvíjet a zda rozvine řeč, je v praxi velmi obtížné. Snahou všech odborníků je, aby každé dítě dostalo maximální míru specializované pomoci, přestože víme, že ne vždy dosáhneme takového zlepšení, jaké bychom si přáli, neboť PAS vnáší do života každého dítěte určité limity,“ vysvětluje dětská psychiatrička.
Důležitou součástí terapie dětí s PAS je logopedie
Součástí týmu odborníků, kteří se zabývají diagnózou PAS, je také klinický logoped. „V případě dětí s autismem je klinický logoped velmi často první záchranná stanice. Rodičům i okolí dítěte je nápadné jak chování, tak především to, že dítě nemluví a nijak výrazně se o komunikaci nezajímá. Proto se objednají na logopedii,“ vysvětluje klinická logopedka Michaela Voldřichová.
„Klinický logoped díky svému odbornému vzdělání umí poradit rodičům a naučit je pracovat s dítětem individuálně tak, aby byly rozvíjeny všechny nezbytné komunikační schopnosti a dovednosti. Počínaje rozuměním řeči, opakováním, postupným rozvojem aktivní slovní zásoby, tvořením vět a v neposlední řadě se zabýváme i nácvikem správných gramatických struktur,“ pokračuje logopedka. Doplňuje, že když je třeba, umí klinický logoped využít i náhradní komunikační systémy, například obrázkové, prvky znakové řeči a jiné.
„Po celou dobu vedeme rodiče a radíme i s rozvojem kognitivních dovedností, zrakového a sluchového vnímání. Při práci s dítětem v ambulanci vedeme rodiče k tomu, jak pracovat s pozorností či očním kontaktem u dětí s PAS,“ vysvětluje Michaela Voldřichová, která působí také jako předsedkyně Logopedické společnosti Miloše Sováka.
Velkým pokrokem v diagnostice PAS je zmíněný screening M-CHAT-R (The Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised, pozn. red.). Podle Romany Straussové z Centra Terapie Autismu je to důležitý nástroj pro zahájení účinných opatření. „Pozitivní výsledek testu neukazuje automaticky na přítomnost PAS, ale vždy odhalí nějakou vývojovou poruchu. Čím vyšší je pozitivní skóre, tím vyšší je také pravděpodobnost diagnózy PAS. Tím, že se podařilo prosadit plošný záchyt dětí v ordinacích dětských praktických lékařů, se Česká republika zařadila mezi přední země světa ve včasné detekci poruchy,“ zdůrazňuje.
Léčba autismu neexistuje. Čím dříve se ale na poruchu přijde, tím lépe se dá s dětmi pracovat.
V batolecím věku totiž může být vývoj dítěte přesměrován správným směrem. Čím později se s dítětem začne pracovat, tím těžší je docílit u něj změn a tím déle trvá terapie, která už pak má jen částečné výsledky. „Autismus je velmi těžké duševní onemocnění, lék zatím neexistuje a dítěti může pomoci jedině vhodný dlouhodobý intervenční program. V metodě O. T. A. je jediným a hlavním terapeutem rodič, který je zaškolován do práce s dítětem přibližně při 10 návštěvách v průběhu dvou let,“ vysvětluje logopedka.
Práce rodičů je ve druhém roce doplněna terapií klinického logopeda, eventuálně ergoterapeuta. Změna přichází pozvolna, první pozitivní výsledky rodiče sledují v řádu týdnů, spíše měsíců a jedině ti, kdo vytrvají a práci s dítětem nevzdají, se mohou začít radovat. Výsledky intervence jsou ale závislé například na tom, zda dítě netrpí dalšími problémy, jako jsou třeba epilepsie či mentální retardace.
Davídek se svojí sestřičkou Zdroj: CNN Prima NEWS
