Všichni si mysleli, že modelka Barbora trpí anorexií. Trápila ji ale Crohnova choroba

„Zdravotní problémy se u mě objevily na začátku roku 2016. V té době jsem byla v Singapuru, kde jsem začala z ničeho nic mít velké střevní problémy. Cokoliv jsem snědla, šlo okamžitě ven a také mě bolelo břicho,“ vypráví o své nemoci mladá žena z Lovosic, která momentálně žije s přítelem ve Zlíně, věnuje se modelingu a studuje Vysokou školu ekonomie a managementu.

Když se u mě objevily střevní potíže, myslela jsem si, že je to z jídla. Potíže ale neustupovaly, tak jsem podstoupila vyšetření u svého praktika. Ten mě podezíral z anorexie.

Protože střevní potíže neustupovaly, rozhodla se po týdnu navštívit místní nemocnici. „Jediné, co jsem z jejich slov pochopila, bylo, že jsem nejspíš dostala nějakou bakteriální infekci z jídla. Dali mi nějaké léky a brzy se moje obtíže zlepšily, ale úplně nezmizely. Tehdy jsem věřila, že to všechno bylo způsobené jídlem, obzvlášť když jsem byla v Asii,“ vzpomíná.

Hned po příletu domů jí ale bylo jasné, že se nejedná o jen tak nějakou bakteriální infekci. Bylo jí stále špatně a raději zašla ke své praktické lékařce, která ale udělala jen základní krevní testy. „Výsledky byly negativní a paní doktorka mě dokonce podezírala z anorexie, protože jsem byla velmi hubená,“ pokračuje.

Zdravě přibrat je náročnější než zhubnout

Střevní problémy neustupovaly a Bára postupně absolvovala celou řadu vyšetření. Konečnou diagnózu odhalila až koloskopie. Verdikt zněl Crohnova choroba. „Mám zánět na přechodu tenkého a tlustého střeva. Po stanovení diagnózy jsem dostala velké množství léků včetně kortikoidů a musela jsem upravit jídelníček a celkově životosprávu,“ říká Bára. Nějakou dobu jí trvalo, než vypozorovala, které potraviny jí nedělají dobře a naučila se naslouchat svému tělu.

Pro Báru bylo nejtěžší dlouhé čekání na diagnózu. Lékaři dlouho nemohli přijít na to, co jí přesně je. Když se konečně dozvěděla konečný verdikt, byla to pro ni svým způsobem úleva. „Nejvíc zoufalá jsem totiž byla v době, kdy mě všichni včetně doktorů podezírali z anorexie a já měla pocit, že už mi nikdy nebude dobře,“ vzpomíná Bára, pro kterou je obrovskou oporou její rodina, hlavně maminka.

I přes léčbu se moje hodnoty začaly zhoršovat, a to dokonce natolik, že jsem musela podstoupit biologickou léčbu, které jsem se chtěla vyhnout.

Přestože užívá léky, letos v lednu se její stav znovu začal zhoršovat a výsledky testů, které následně podstoupila, byly podle jejích slov doslova „hrozivé“. „Moje hodnoty byly až stonásobně vyšší, než měly být. Hned jsme samozřejmě museli změnit léčbu, a tak jsem dostala několik dávek antibiotik a kortikoidy. Po měsíci sice hodnoty začaly klesat, nicméně brzy zase vystouply výš než původně. V té chvíli jsem oslovila kliniku ISCARE s žádostí o přijetí do péče. Mé žádosti vyhověli opravdu rychle a nyní zde podstoupím biologickou léčbu,“ doplňuje Bára.

V souvislosti se svou nemocí řeší Bára především hmotnost. Má velké problémy s přibíráním, a proto musí pravidelně jíst, aby nehubla. „Neustále u sebe nosím svačiny, nesmím vynechat ani jedno jídlo, protože váha mi jde okamžitě dolů. Někdo mi to možná i závidí, ale není opravdu o co stát. Ze své zkušenosti mohu říct, že zdravé přibírání je mnohem náročnější než hubnutí,“ pokračuje ve svém vyprávění Bára. Dodává, že v současné době se její zdravotní stav dost mění. „Někdy se cítím úplně zdravě a jindy je to naopak. Snažím se ale myslet pozitivně.“

Báru oslovila pacientská organizace Pacienti IBD, jejíž nová aplikace IBD Pod Kontrolou pomáhá lidem s chronickými střevními záněty ohlídat si termíny návštěv lékaře a čas, kdy mají užívat léky. „Nabídli mi spolupráci, abychom společně představili pacientům novou aplikaci a také všem ukázali, že i s takovým onemocněním se dá plnohodnotně žít. Já vše zvládám sama s pomocí rodiny a také samozřejmě lékařů, takže chci pomáhat těm, co to potřebují,“ uzavírá.

Crohnova choroba a ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické střevní záněty (IBD), jejichž světový den připadá na 19. května. „Tento den si připomínáme onemocnění, která na celém světě trápí více než 10 milionů lidí. Proto se v květnu oblékáme do fialové barvy, informujeme veřejnost o idiopatických střevních zánětech a skládáme hady z toaletních roliček. S tím nejdelším, v délce 2,4 kilometru, jsme se v roce 2015 dokonce zapsali do České knihy rekordů,“ říká Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD založeného v roce 2008.

„Naším cílem je podpora a pomoc pacientům trpícím idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům,“ doplňuje Pfeiferová. Spolek pořádá semináře (webináře) a konference, vydává informační brožury a newsletter a provozuje i web.

Léčba probíhá potlačením symptomů, říká lékař

Idiopatické střevní záněty se nejčastěji projeví do třicítky a postihují stejně muže i ženy. Stojí za nimi zřejmě genetika a zatím nejsou vyléčitelné, říká o onemocnění gastroenterolog z pražské kliniky ISCARE Martin Lukáš.

Co si pod pojmem idiopatické střevní záněty (IDB) máme představit?
Jedná se o autoimunitní onemocnění, která se nejčastěji projevují vznikem zánětu v oblasti střeva.

O jaké záněty se může jednat?
Jde o celkem tři typy onemocnění. Crohnovu chorobu, ulcerózní kolitidu a tzv. IBD-U, tedy neklasifikovaný střevní zánět. Osobně bych doporučil to celé zjednodušit a uváděl bych pouze Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu, protože to jsou dvě nejčastější onemocnění.

Můžete popsat léčbu chronických střevních zánětů?
Základem léčby je imunosuprese, tedy snaha o potlačení vzniku zánětu utlumením aktivity imunitního systému. Jedná se však pouze o léčbu symptomatickou – potlačuje se vznik symptomů (zánětu), nikoli o léčbu kauzální, která zatím neexistuje. Onemocnění má pravděpodobně genetický podklad a v současné době je považováno za nevyléčitelné.

Jsou nějaké novinky, moderní metody v léčbě těchto zánětů?
Moderní metodou je bezpochyby biologická léčba, která je v současné době považována za nejefektivnější. Nicméně je poměrně hodně finančně náročná a nelze ji tedy podávat paušálně.

Chronické onemocnění střev se může objevit kdykoliv v průběhu života?
Ano. Ve většině případů se projevy onemocnění objevují u pacientů mezi 20. a 30. rokem života, nicméně se mohou projevit prakticky v kterémkoli věku.

Lze lidem pomoci i operativním výkonem?
Ano i ne. Současný pohled na operační řešení je odlišný od pohledu, který jsme měli před třiceti lety. V současnosti se přistupuje k operačnímu zákroku v případě vzniku komplikace v podobě například abscesu, píštěle či zúžení střeva anebo v případě, kdy již není možná žádná farmakologická léčba. Jinak řečeno, operujeme pouze v případě, kdy již není možná jiná léčba.

Postihují IBD častěji například muže než ženy?
Tato onemocnění lze považovat za „genderově korektní“. Není rozdíl v pohlaví, jejich zastoupení je rovnoměrné.

Existují nějaké statistiky počtu lidí s chronickými střevními záněty v Česku?
Přesný počet znám není. Odhaduje se, že v ČR žije zhruba 30 tisíc pacientů s Crohnovou chorobou a stejný i s ulcerózní kolitidou. Tedy celkem v Česku žije 60 tisíc pacientů s IBD.

Lze těmto zánětům nějak předcházet?
Bylo by to hezké, ale bohužel toto nelze. Přesná příčina vzniku není doposud objasněna, proto není možné učinit preventivní opatření.