Pan Zdeněk se svou dcerou, která je mu obrovskou oporou v nelehké životní situaci. Zdroj: CNN Prima NEWS
Před čtyřmi lety začaly Zdeňka N. (60 let) trápit bolesti krční páteře, napětí a tuhnutí svalů v oblasti krku. Postupně se přidávaly další obtíže a po více než roce si vyslechl krutou diagnózu – amyotrofická laterální skleróza (ALS). Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, které člověka postupně připraví o veškerý pohyb. Zdeněk s touto nemocí stále statečně bojuje a snaží se být v rámci možností soběstačný. Sám přiznává, že je velmi důležité zůstat v pohodě po psychické stránce, i když je to náročné. deňkova Co všechno obnáší život s ALS a jaké každodenní komplikace musí pacient s touto nemocí překonávat?
Zdeněk pracoval a stále částečně pracuje jako vedoucí správy technické parku a budov u stavební společnosti. Jeho celoživotními koníčky jsou technika, motorismus, lyžování, cyklistika, příroda, zahrada a kutilství. Radost mu dělají také vnoučata. V současné době žije v rodinném domku. Jeho pohodový a klidný život překazila vážná nemoc, která se u něho začala projevovat před čtyřmi lety.
Začalo to bolestmi pohybového aparátu
„Nejprve jsem začal pociťovat různé obtíže pohybového aparátu – bolela měla krční páteř, cítil jsem napětí a tuhnutí svalů na krku. Zpočátku jsem tomu nevěnoval velkou pozornost, protože tyto problémy má dnes každý druhý,“ vypráví Zdeněk. Jenže bolesti neustupovaly, přidávaly se další a už nebylo možné je přehlížet. Přidalo se těžknutí hlavy, úbytek na váze a občasné třesy ve svalech. Zdeněk podstoupil řadu vyšetření, verdikt lékařů byl neúprosný – amyotrofická laterální skleróza (ALS).
Čtěte také: ALS: Choroba, která člověka zabíjí kousek po kousku. Jak pacientům pomáhají koordinátorky?
„První zmínka o této nemoci byla v lékařské zprávě z vyšetření EMG (elektromyografie) v zimě v roce 2020. Tehdy lékař zmiňoval podezření na amyotrofickou laterální sklerózu. V té době mi ještě nedocházela vážnost situace. Jak jsem se s tímto onemocněním postupně seznamoval, moje já mi říkalo, že to není možné. Že to nemůže být můj případ,“ vzpomíná na těžké okamžiky pan Zdeněk. Sám přiznává, že nikdy neuměl a dodnes neumí říct si o pomoc. Díky tomu se snaží být stále maximálně soběstačný, i když síly postupně ubývají.
Pravidelné rehabilitace jsou nutnost. Zdroj: CNN Prima NEWS, Tým ALSA
„Po psychické stránce to pro mě byla velká zátěž a dodnes jsem se s tím nevyrovnal. Jedno jsem ale věděl hned od začátku: musím bojovat, co to půjde. I když to bude bolet. Jinou možnost si nepřipouštím,“ pokračuje. Největší oporou a motivací je pro něho velká rodina, kterou miluje a chce s ní trávit co nejvíce času.
Pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou a jejich rodinám poskytuje pomoc pacientská organizace ALSA. Na tuto nemoc zemřel například bývalý premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský. Lidé s touto nemocí postupně ztrácejí schopnost ovládat svaly a jejich pohyby. Na ALS zatím neexistuje kauzální léčba. Průběh onemocnění je u každého pacienta jiný. Průměrná délka přežití dosahuje přibližně dva až pět let (ve výjimečných případech i déle).
„Mám štěstí na skvělé lidi kolem sebe, kteří mi dávají obrovskou sílu to zvládat. Kromě mojí zlaté paní neuroložky a psychoterapeutky musím zmínit také pečovatelku, která za mnou pravidelně dochází domů. Vstříc mi vyšel také zaměstnavatel, díky kterému dodnes mohu alespoň částečně vykonávat svou práci. A nesmím zapomenout na skvělé kolegy a také kamarády. Ti všichni mi neuvěřitelně pomáhají,“ vypočítává.
Od prvních nejasných příznaků uplynuly čtyři roky. Přestože se Zdeňkův stav od té doby rapidně zhoršil, stále je schopný pohybovat se sám s holí, případně s chodítkem. Zvládá základní úkony, jako je oblékání, mytí, s menšími i většími obtížemi a bolestí je soběstačný. „Začínám mít ale občasné potíže s polykáním, řečí, s rovnováhou a jemnou motorikou. Samozřejmě když mám krizi, pomůže mi vždy rodina a v týdnu také pečovatelka,“ popisuje Zdeněk svůj aktuální zdravotní stav.
Těžký boj se zápalem plic
Dodává, že nejhorší období prožil v zimě na začátku letošního roku. „Asi dva měsíce jsem bojoval s těžkým zápalem plic a musel jsem být v nemocnici. Tam jsem se stal ležákem. To bylo pro mě velmi těžké,“ pokračuje. Díky usilovnému cvičení, dechové józe a rehabilitacemi se ale dokázal opět postavit na nohy.
Zdeněk si uvědomuje, že pomoc svých blízkých bude do budoucna potřebovat stále více. Je šťastný, že má oporu, zázemí a domov. Zároveň se ale snaží stále pravidelně cvičit a rehabilitovat, aby co nejdéle zvládl dělat vše v rámci možností sám. Nemoc Zdeňka připravila o mnoho věcí, které měl rád. „Musel jsem přestat sportovat, omezit cestování a výlety, vzala mi možnost fyzicky pracovat, což je pro mě hodně zraňující. Pomalu mi bere i sebevědomí a vidinu toho, že do budoucna všechno zvládnu sám,“ pokračuje. Dodává ale, že nemoc mu zároveň ukazuje, co je v životě důležité, a že je třeba radovat se z maličkostí.
Rehabilitace z rekondičního pobytu spolku ALSA. Zdroj: CNN Prima NEWS, Spolek Alsa, Tým ALSA
„Vím, že moje nemoc nemá dobrou prognózu, ale stále jsem se s tím nesmířil. Nedokážu a nechci se před blízkými příliš litovat, stresovat je obavami a vlastně jim tím ubližovat,“ říká.
Mezinárodní den ALS připadá každý rok na 21. června a je spojený s obdobím letního slunovratu – jde o symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby ALS. Letos se uskuteční také s premiéra časosběrného dokumentu o ALS Naděje až do konce. Dokument mapuje čtyři roky života čtyř pacientů s ALS a jejich blízkých. Široké veřejnosti tak přibližuje, co s touto nemocí musí celá rodina zvládnout.
Zdeňkovi a jeho rodině pomáhá spolek ALSA, který mu dává naději a pomoc ve všech směrech. „Každé setkání s kýmkoliv ze spolku je pro mě příjemné a laskavé, jako když se potkáte s někým z rodiny. Poradili mi, když jsem hledal pečovatelku, mám od nich zapůjčený motomed a kašlacího asistenta do doby, než budu mít svého,“ vypočítává. Pro Zdeňka je důležité sdílet své pocity s lidmi, kteří jsou na tom podobně.
ALS představuje obrovskou psychickou zátěž
„Tím, že má nemoc přináší velkou psychickou zátěž, bolest a celou řadu zdravotních obtíží s velkou nejistotou do budoucna, jsou pro mě setkání s nemocnými lidmi velmi důležitá. Prostřednictvím spolku se tak mohu účastnit různých akcí a motivačních setkání,“ dodává.
Aby veškeré těžkosti spojené s nemocí lépe zvládal, využívá pravidelně pomoci psychologa. Jak sám přiznává, nyní je pro něho stěžejní udržet se co nejvíce v psychické pohodě a užívat si chvíle s rodinou. „Chtěl bych ještě prožít nějaké příjemné výlety, zážitky, dovolené, setkání. Cítím se fyzicky slabý, ale zatím všechny potřebné věci zvládám a chci tento stav udržet co možná nejdéle. Musím jít dál, i když je to těžké, často mi hodně schází ta nejbližší osoba, které bych se dokázal vybrečet, vyzpovídat z tíže, chytit ji za ruku a opřít se pevně o ni, abych situaci lépe zvládl,“ dodává Zdeněk.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Novela o lécích diskriminuje a nepřináší žádné změny, kritizují experti. Válek argumentuje pacienty
