Malý Vojta se narodil jako zdravé a spokojené miminko, vše se však změnilo, když mu bylo sedm měsíců. Onemocněl herpetickou encefalitidou. Následky si nese dodnes – má poškozený mozek, trpí četnými epileptickými záchvaty, kterých může mít i sto denně, přestal chodit a je plně odkázán na péči své maminky Lucie. Ta nebojuje jen s nemocí svého syna, ale i s úřady. Příspěvek na péči nepokryje požadovanou péči, léčbu, náklady na bydlení ani stravu. Její přátelé proto založili sbírku na platformě Donio s cílem jí pomoci.
„Vojtíšek se narodil jako zdravý spokojený chlapeček, od narození se na svět usmíval, vývojově byl velmi šikovný a měl radost z každého pohybu. Bohužel v sedmém měsíci onemocněl herpetickou encefalitidou a tehdy se svět rodiny otočil vzhůru nohama,“ líčí přátelé na dárcovské platformě Donio.
ČTĚTE TAKÉ: K ovládání počítače mu stačí myšlenka. Pacient s ALS testuje revoluční implantát
S vážnou nemocí bojuje chlapeček již dva roky. „Vojtíškův stav byl velmi vážný, vir mu poškodil téměř celou pravou hemisféru a části levé hemisféry mozku, ochrnul na levou stranu těla. Z vysmátého chlapečka se stalo léky utlumené dítě, byl jako tělo bez duše, navíc ve vážném stavu,“ pokračují.
Naději vystřídalo zhoršení stavu
S maminkou Lucií strávil Vojta měsíc v nemocnici na oddělení JIP kliniky dětských infekčních nemocí Dětské fakultní nemocnice Brno. Z ohrožení života se chlapec dostal a začal se postupně zotavovat. Následně byl propuštěn do domácí léčby, nejdříve však lékaři mamince vysvětlili, o jak rozsáhlé poškození mozku se jedná a připravili ji na možné vážné důsledky.
Nic už nebylo jako dřív. „Vojtíšek užíval silné antiepileptika kvůli epileptickým záchvatům, které prodělával v nemocnici – šlo o důsledek rozsáhlého poškození mozku. Maminka s ním začala rehabilitovat a každý den poctivě cvičili. Zároveň si oba zvykali na nový režim,“ uvádí přátelé.
Rehabilitace začaly přinášet ovoce a Vojtův pohybový stav se zlepšoval, dokonce začal pomalu chodit. Naděje na dlouhodobé zlepšení však rychle pohasla. „Zhruba v prvním roce nastal u Vojtíška rychlý regresivní spád: začal mít četné epileptické záchvaty. Od té doby se epilepsie utrhla ze řetězu. Záchvaty přicházely bez varování ve dne i v noci. Nedaly se ani počítat, docházelo k nim po desítkách, někdy jich bylo i sto za den, což setrvává dodnes,“ podotýkají.
Kvůli záchvatům má Vojta narušenou spánkovou architekturu, a tak bývá přes den unavený. „Je nutné dodržovat přísná režimová opatření. Vojtíškův stav se nezhoršil pouze z hlediska epileptických záchvatů, ale došlo také ke zpomalení jeho psychomotorického vývoje, postupně přestal i chodit,“ popisují přátelé.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Další rána pro rodinu z Karvinska. Po požáru přišla demolice. Terapie šokem, běduje majitel
Vojtovi byl diagnostikován Lennox-Gastautův syndrom, jedná se o jednu z nejzávažnějších epileptických encefalopatií. Tím ale výčet zdravotních komplikací nekončí: těžká mentální retardace s výraznými autistickými rysy, poruchy příjmu potravy per os, porucha koordinace a stability, levostranná hemiparéza a centrální paréza.
Jednou dojde k vyčerpání kapacity mozku
„Vojtíškovi běží epileptická aktivita permanentně, což znamená, že dál dochází k poškozování mozku a prognózy lékařů jsou takové, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění. Bohužel je otázka času, kdy dojde k vyčerpání kapacity mozku,“ uvádí.
Chlapec nemůže ani chvíli zůstat bez dozoru. „Maminka si nemůže dovolit odlehčení ani nemá možnosti pravidelného hlídání. Celá situace měla také negativní dopad na vztah rodičů Vojtíška, a tak chlapec s maminkou Lucií zůstali sami,“ vysvětlují přátelé. Lucie nemusí bojovat jen s nemocí syna, ale i s úřady. „Ty Vojtovi přiznaly pouze II. stupeň příspěvku na péči, což neodpovídá realitě a péči, kterou Vojtíšek skutečně potřebuje,“ zdůrazňují.
„Úřady – ministerstvo práce a sociálních věcí, revizní lékaři – neustále vyhodnocují, že Vojtíšek je na úrovni II. stupně nesamostatnosti, tedy příspěvek 6600 korun měsíčně. Kvůli svému zdravotnímu stavu navíc není možné Vojtu umístit do školky. Zákon totiž neumožňuje speciálním školkám zaměstnávat zdravotní personál. Školský systém ČR v tuto chvíli neumožňuje umístění Vojtíška do školky tak, aby byla zajištěna jeho bezpečnost. Takže se dostáváme do situace, kdy revizní lékaři od stolu tvrdí, že Vojtíšek je v podstatě v pořádku, ale jeho skutečný zdravotní stav tomu vůbec neodpovídá a je natolik specifický a komplikovaný, že ho není možné umístit do školky,“ zdůrazňuje trápení maminka Lucie.
Návrat do zaměstnání po mateřské dovolené nebude kvůli stavu chlapce možný, a tak se musí Lucie s Vojtou spolehnout jen na příspěvek, který však není dostatečný pro pořízení kompenzačních pomůcek, neurorehabilitací, léků, speciálního vybavení bytu a nákladů na běžné přežití.
ČTĚTE TAKÉ: Pravé hrdiny v komiksu nenajdeme, říká školák z USA. V poctě k padlým vybral dva miliony
„Dnes oba žijí v domě Luciiných rodičů, není však uzpůsoben pro imobilního člena domácnosti. Lucie syna přenáší z patra do patra, což je stále náročnější. Bohužel kvůli finanční situaci není možné, aby Lucie vybudovala v patře koupelnu a kuchyň, anebo se Vojtíškem přestěhovali do domu či bytu, který by byl bezbariérový,“ vysvětlují přátelé.
Lucie s Vojtou se nachází ve velmi těžké životní situaci, proto jejich blízcí na platformě Donio založili sbírku. „Péče o Vojtíška je velmi náročná a to jak fyzicky, tak psychicky. Přesto Lucie poskytuje synovi péči na maximum a ještě k tomu bojuje o přežití a zajištění rodiny. Prosím, pomozme společně usnadnit Vojtíškovi a jeho mamince tuto těžkou životní situaci,“ uvádí.
Peníze ze sbírky budou použity na zajištění, popřípadě koupi bezbariérového bydlení. Dále na pořízení kompenzačních pomůcek, vytvoření bezpečného dětského pokoje pro Vojtu, takzvané bezpečnostní matrace, obklady. Ze sbírky bude zafinancován také asistent pedagoga zdravotník a odlehčovací služba.
Pokud i vy chcete Lucii s Vojtou pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio. „Kdybych neměla podporu rodiny a přátel, tak vůbec netuším, jak by tohle celé dopadlo. Každopádně stále věřím, že se mi situaci nějak podaří vyřešit, bojuji nejenom za nás, ale za všechny, kdo se může dostat do podobné situace a doufám, že dojde k nějakým systémovým změnám,“ dodává Lucie.
