Přežít vlastní dítě je neštěstí, které žádný rodič nikdy nechce zažít. Trnkovi přišli o svou sedmiměsíční holčičku Julinku, které lékaři diagnostikovali nákazu pneumokokem – jenže pozdě. Paní Petra teď chce pomáhat dalším rodičům, kteří doma vychovávají dítě s život ohrožující nemocí. V Brně proto vzniká dětský hospic Dům pro Julii. V rozhovoru pro CNN Prima NEWS hovořila Petra Trnková o svých pocitech i o vznikajícím projektu.
I po letech mám problém doktorovi odpustit
Petra Trnková v dopise na oficiálních stránkách Domu pro Julii uvádí, že ji a manžela poslal doktor v Nemocnici na Bulovce dvakrát s nemocným miminkem domů. „Poprvé nás poslal ověřit, jestli nejde o zánět středního ucha, který byl krátce předtím v rodině. Jinak doporučil snižování horečky. Ani podruhé téhož dne, i přes neklesající horečku a apatii dítěte bohužel neudělal jednoduchý test CRP. I po letech mám problém mu odpustit,“ popisuje Julinčina maminka.
Rodiče se ale nenechali odbýt. Další den ráno přijeli s holčičkou do nemocnice znovu, tentokrát už žádali ošetření jiným lékařem. „Ten pojal okamžitě podezření na pneumokokovou meningitidu, jenže testy CRP vykázaly číslo 350, což je enormně vysoká hodnota. Sanitkou jsme byli převezeni na dětskou JIP do nemocnice v Praze na Karlově,“ pokračuje Petra Trnková.
Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny
Julinčina maminka líčí, jaké byly okamžiky, kdy s mužem mohli jen doufat v zázrak. „Čekání na uzavřeném oddělení, kde na chodbě visí rámečky s fotkou dítěte a poděkováním lékařům za obětavost. Obrovská touha, aby ten náš rámeček visel mezi nimi. Křečovitá objetí s manželem a slzy,“ píše Petra Trnková.
Po dlouhých hodinách se konečně dozvídají výsledek: nákaza pneumokokem. Stav je ale vážný. „Doma s pomocí internetu zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Julinka je napojena na mimotělní oběh,“ stojí dále v dopise.
Psycholožka nebyla připravena komunikovat s rodiči, kteří budou čekat na smrt svého dítěte
Trnkovi měli k dispozici psycholožku, která pro ně ale podle slov Julinčiny maminky byla spíš utrpením. „Čekala jsem, že nás připraví na možné varianty, použije příklady z praxe, bude připravena komunikovat s rodiči, kteří s velkou pravděpodobností budou čekat na smrt svého dítěte,“ popisuje paní Trnková pro CNN Prima NEWS.
Podle svých slov je ale přesvědčená, že v dnešní době je situace výrazně lepší. „Nemocnice, a zvláště tento typ oddělení, si uvědomují, že výborná péče je jedna věc, ale komunikace je pro rodinu důležitou součástí léčby,“ pokračuje.
Pokud mám otázky, ptám se. To „kdyby“ už nám zůstane navždy
Obávaný okamžik, který oběma rodičům navždy změnil život, bohužel nastal. „Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci. ‚Mozek je nenávratně poškozen, z etických důvodů už nebude napojena na umělou ledvinu,‘“ popisuje dál Petra Trnková v dopise. S transplantací rodiče bez váhání souhlasili.
Na řadu ale přišlo ubíjející čekání, které si mnoho rodičů snad ani nedokáže představit. „Srdíčko naší holčičky s váhou osm kilo v půl roce je silné a dokáže fungovat dalších devět dlouhých dnů. Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Julie mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné,“ pokračuje paní Trnková.
Petra Trnková sdělila, že se s lékařem z Nemocnice na Bulovce, který jí s miminkem poslal dvakrát domů, po několika letech náhodně setkala. „Musím přiznat, že mě to vyvedlo z rovnováhy. I tenkrát jsem trvala na testu CRP pro dítě, který mi provedl. Nevím, zda si nás pan doktor pamatoval, ale při odchodu jsme si podali ruce, a pro mě se kruh uzavřel,“ vzpomíná Trnková. Kvůli této zkušenosti se podle svých slov zbavila pocitu, že lékaře obtěžuje. „Pokud mám otázky, ptám se. To ‚kdyby‘ už nám zůstane navždy,“ dodává.
Co je Dům pro Julii?
K vymyšlení projektu vedla kamarádky Radku Vernerovou, ředitelku Domu pro Julii, a Petru Trnkovou, vedle silného osobního příběhu také inspirace ze zahraničí. „Po deseti letech od tvého odchodu, Julinko, začíná růst Dům, který ponese tvoje jméno. Dětský hospic bude sloužit rodičům, kteří se ocitnou v naší situaci. Nám už tě nic nevrátí, ale projektem můžeme pomoci dalším rodičům v situaci, kterou si nedokázali nikdy představit. Že budou muset prakticky řešit smrt svého dítěte,“ vysvětluje Petra Trnková na webových stránkách Domu pro Julii.
Hospic klade podle Vernerové „důraz na rodinné prostředí a komunitní charakter“. Měl by se proto podobat rodinnému penzionu. „Naší inspirací je dětský hospic Bluebell Wood ve Velké Británii. Tam je rodinám nabízeno bezplatně čtrnáct nocí odlehčovací péče a čtyři dny odlehčovací péče v domácím prostředí za rok. Samostatnou kapitolou je období terminálního stádia onemocnění, v tomto případě je čas neomezený. Rádi bychom dosáhli podobného modelu provozu, vždy však bude záležet na počtu a štědrosti dárců, kolik dnů péče budeme moci rodinám nabídnout,“ vysvětluje Vernerová pro CNN Prima NEWS.
Jakou péči bude poskytovat?
Podle ředitelky chtějí v hospici nabízet právě odlehčovací péči pro rodiče dlouhodobě pečující o závažně nemocné dítě. „Bude tam ale také možnost prožití terminálního stádia onemocnění. Služby multidisciplinárního týmu– tedy lékaře, zdravotních sester, pečovatelů a pečovatelek, sociálních pracovníků, duchovního, psychologa a dalších,“ popisuje dále Vernerová s tím, že v hospici bude moci naráz přebývat deset dětí či mladistvých s doprovodem. „Rodiny se budou na pobytech střídat, k dispozici bude také mobilní tým dojíždějící za dětmi do domácího prostředí,“ objasňuje Vernerová.
Přesné datum zprovoznění hospice ještě není podle ředitelky známé. Stavba se zatím projektuje. Rozdělená bude na čtyři etapy. „Už postavení té první ale bude znamenat zprovoznění denního stacionáře a půjčovny kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek,“ dodává.
Jak může veřejnost pomoci?
Protože Dům pro Julii bude zdravotně-sociální zařízení, jeho financování závisí na více zdrojích. „Odlehčovací pobyty mohou být částečně hrazeny dotacemi z veřejných rozpočtů, částečně rodinou a částečně dárci. Hospicová lůžka bývají hrazená z rozpočtů zdravotních pojišťoven. Pro zajištění provozu takového zařízení však budou vždy velmi důležití dárci,“ popisuje Vernerová.
Kromě finanční podpory může veřejnost Domu pro Julii přispět i třeba materiálními dary. Zájemci se více dozví na oficiálních stránkách hospice.
