Migréna není jen bolest hlavy. V nejhorším období jsem měla 20 záchvatů měsíčně, říká Marie

K migréně má Marie dědičné dispozice, trpí jí i její maminka a bratr. Onemocnění se u ní projevilo v plné síle, když byla v pubertě. „Prvními příznaky, kterými se u mě záchvat migrény hlásí o slovo, jsou zhoršení zraku, brnění rukou, nevolnost, zvracení a následně silná bolest hlavy,“ popisuje ataky nemoci Marie, která pracuje jako personalistka, fitness trenérka a trenérka dětí na přípravku gymnastiky.

Onemocnění, které ji provází většinu života, se vždy silně zhoršilo po porodu. „Mám dvě děti, kterým je dnes 11 a 12 let. Po porodu se můj stav pokaždé zhoršil natolik, že jsem měla i 20 záchvatů měsíčně. Zároveň se mi zhoršila paměť a nebyla jsem na tom dobře po psychické stránce,“ popisuje Marie. Dodává, že v těhotenství se naopak její stav zlepšil a záchvaty se objevily pouze ve druhém trimestru.

Vyzkoušela jsem snad vše, co existuje, aby se záchvaty zmírnily. Ale pomohla mi až biologická léčba.

Marie vyzkoušela snad vše, co existuje, aby se záchvaty zmírnily. „Zkoušela jsem klasickou západní profylaktickou léčbu, různé babské rady a neustále hledala informace na internetu. Jenže vše zabralo jen na chvilku a pak přišla ještě horší vlna. Nakonec mi pomohla až biologická léčba, kterou se léčím tři roky a konečně se mi opravdu ulevilo,“ pokračuje Marie ve svém vyprávění.

Díky biologické léčbě má Marie záchvaty pouze asi dva až tři v měsíci, což je oproti dvaceti záchvatům o dost snesitelnější. Navíc ataky nejsou tak silné, jako tomu bylo dříve. „Mám záchvaty migrény s aurou, které mě obvykle omezí jen na jeden den. Zatímco před biologickou léčbou to trvalo i tři dny,“ říká. (Aura je jakási předzvěst samotného záchvatu migrény. Vyskytuje se asi u 20 procent lidí s tímto onemocněním a projevuje se například výpadky zorného pole, poruchami rovnováhy, řeči a podobně, pozn. red.).

Marie už má dnes děti relativně velké. Když však byly malé, bylo pro ni velmi náročné postarat se o ně ve dnech, kdy ji postihl záchvat migrény. „Ještě jsem si dodělávala školu a zpětně se sama divím, jak jsem to vůbec zvládla. Po psychické i fyzické stránce to bylo ale velice náročné období,“ vzpomíná a dodává, že velkou oporu měla v manželovi. „Když jsem se necítila dobře, mohla jsem se spolehnout na manžela, ale i na kamarádky, které mi také moc pomohly,“ doplňuje.

Děti vědí, co mají dělat, když mám záchvat. Dnes už mi dokážou pomoci. Když ale byly malé, bylo to pro mě velmi náročné zvládnout.

Dnes už jí pomáhají i děti, které vědí, co dělat, když ji postihne záchvat migrény. „Za ta léta už je nic nepřekvapí. Vědí, že mi pomáhá masáž hlavy, studený obklad, potřebuji citlivý přístup a hlavně pomoc s domácností,“ říká Marie, která už několik let spolupracuje s pacientskou organizací Migréna-help.

„Na pacientskou organizaci Migréna-help, která pomáhá lidem s migrénou, jsem narazila na internetu náhodou, když jsem hledala práci na částečný úvazek. V organizaci tehdy sháněli dobrovolníky, což mě zaujalo a na webu jsem si mohla přečíst příběhy lidí s migrénou,“ pokračuje ve svém vyprávění. Tehdy si uvědomila, jak důležité je mít možnost sdílet své trápení s lidmi, kteří mají stejný problém.

„V té době jsem začínala s biologickou léčbou, která mi pomohla a měla jsem radost, že mohu opět začít pracovat. Což do té doby nešlo, protože časté záchvaty mi vždy na několik dní v měsíci znemožnily chodit pravidelně do práce,“ vysvětluje.

Zapojení se do projektu Migréna-help mi moc pomohlo, protože jsem poznala lidi, kteří mají stejný problém.

Dobrovolnictví ji moc bavilo a byla ráda, že se mohla zapojit do projektu, který pomáhá lidem s migrénou, aby věděli, že v tom nejsou sami. „A hlavně, že migréna je skutečná nemoc, a ne pouhá bolest hlavy, jak si stále někteří lidé myslí. Za svůj život jsem dostala tolik rad, co mám dělat, aby to přešlo. I když to většinou nikdo nemyslí zle, problém je v neznalosti této nemoci,“ uzavírá Marie.

Migréna není jen bolest hlavy

Pacientskou organizaci Migréna-help založila Rýza Blažejovská před čtyřmi lety. Nápad vzešel z osobní zkušenosti, protože sama trpí migrénou od mládí. V té době pracovala v podobné organizaci pro osoby s epilepsií, kde získala zkušenosti, jak podporovat lidi s chronickým onemocněním. Zároveň také studovala magisterský obor řízení sociálních organizací a spolek Migréna-help vznikl jako projekt její diplomové práce.

Vy sama trpíte migrénou už řadu let. Co vám konkrétně nejvíce pomohlo?
Nejvíce mi pomohlo změnit životní styl směrem k většímu přizpůsobení se tomu, na co je migréna nejvíce citlivá. Takzvaný migrénový mozek, jak se občas říká, potřebuje pravidelnost, řád. Takže dbám na pravidelnou spánkovou hygienu, pravidelný přísun jídla a pití, pravidelný pohyb, na to, abych měla čas sama na sebe, na své potřeby, respekt ke svému tělu. Pravidelně relaxuji; nyní také procházím biofeedbackem. V neposlední řadě také pravidelně komunikuji se svou lékařkou a když přijde záchvat, bez výčitek si vezmu lék, který mi pomáhá, a odpočívám. To jsem dřív neuměla.

Co je hlavní náplní pacientské organizace Migréna-help?
Snažíme se lidem s tímto onemocněním usnadnit život prostřednictvím poradenství, informačního servisu, psychoterapie, kruhů sdílení, kde si lidé pomáhají navzájem, a podobně. Migréna-help zároveň cílí i na společnost jako celek, kdy se snaží o zvýšení jejího porozumění vůči potřebám lidí s migrénou. Tato nemoc bývá podceňována jako obyčejná bolest hlavy. Pořádáme proto mediální kampaně a různé vzdělávací akce, vydáváme osvětové publikace a mnoho dalšího, abychom stigma migrény snížili.

Proč je podle vás důležitá osvěta o této problematice?
Prvním důvodem je to, že sami lidé s migrénou často nevědí, že se potýkají s tímto neurologickým onemocněním. Léčí proto své potíže například volně dostupnými analgetiky, což často vede ke zhoršení jejich stavu. Často až k chronizaci, kdy zažívají i více než 14 záchvatů migrény za měsíc. Osvěta je tedy důležitá zejména proto, aby se lidé nestyděli své zdravotní problémy řešit, ale také proto, aby se zlepšil přístup k lidem s migrénou ze strany jejich blízkých, zaměstnavatelů i některých lékařů, kteří tuto nemoc bagatelizují.

Je toto onemocnění známé mezi dětmi? Jsou vůbec schopné pochopit, co vlastně migréna obnáší?
S dětmi je to velmi podobné jako s dospělými. Často nerozumí, co se s jejich rodiči děje, a jsou na ně rozzlobené, když se například musí kvůli záchvatu migrény zrušit naplánovaný výlet. Myslí si například, že jim to jejich rodič dělá schválně. Každé dítě samo někdy zažilo, že ho něco bolí, takže je schopné pochopit, že se něco podobného děje s jeho maminkou nebo tatínkem a že potřebují jejich pochopení, případně i nějakou jednoduchou pomoc.

Proč podle vás někteří lidé stále banalizují tuto problematiku a považují migrénu za běžnou bolest hlavy?
Kde je kořen bagatelizování migrény jako obyčejné bolesti hlavy, víme sice časově – stalo se tak v průběhu 19. století, ale přesnou příčinu neznáme. Do té doby se o migréně psalo jako o jakémkoliv jiném onemocnění, byly přesně popsány projevy, a dokonce i typy migrény. Najdeme také řadu děl, kde se dočteme, jak migrénu léčit, a to už z doby Galéna, tedy ze 2. století. V průběhu 19. století se ale začaly objevovat posměšné zprávy v novinách nebo v divadelních představeních, kde se o migréně mluvilo jako o vrtochu hysterických žen či fňukání neschopných paniček z vyšší třídy. Lékaři, kteří migrénu léčili, byli tehdy označováni za šarlatány.

V květnu proběhla akce, která se zaměřuje na migrénu a mateřství.
Ve čtvrtek 11. května proběhl křest první knížky z dílny Migréna-help „Proč maminku bolí hlavička“. Knížka má pomoci právě dětem rodičů s migrénou lépe pochopit, co se s jejich maminkou či tatínkem děje při záchvatu migrény a jak se s tím lépe vyrovnat. Kniha zároveň slouží jak k vyrovnání se s nepříjemnými emocemi, tak i ke zvýšení citlivosti k druhému člověku, kterému není dobře.

Jak je to v těhotenství. Může se migréna v tomto období zlepšit, nebo naopak?
Obecně se projevy migrény v těhotenství zlepšují, ale bohužel to neplatí pro všechny. Obzvlášť pro ženy trpící migrénou s aurou.

Co přesně migréna s aurou znamená a jak se liší od té klasické?
Migréna s aurou se od té klasické liší takzvanou předzvěstí, která trvá zhruba hodinu před propuknutím samotného záchvatu. Projevuje se buď vizuálními projevy, jako jsou záblesky, mžitky či rozmazané vidění, nebo senzorickými projevy, to znamená mravenčením, ztrátou orientace či poruchami řeči, anebo motorickými projevy, jde o poruchy rovnováhy, závratě či dokonce poruchy hybnosti poloviny těla. Nejčastější je forma vizuálních projevů.

Je možné v těhotenství užívat nějaké léky, které přinesou alespoň nějakou úlevu?
Je možné v omezeném množství užívat takzvaná antimigrenika, tedy triptany, a rovněž léky obsahující paracetamol. Podrobný průvodce „Jak na migrénu v těhotenství“ najdete na našem webu.

Co radíte maminkám malých dětí, které trpí migrénou? Jak to s nimi zvládnout? A jak dětem vysvětlit, co se s maminkou děje?
Nejlepší cestou je přečíst si s dětmi právě knížku „Proč maminku bolí hlavička“, která usnadní komunikaci o tomto nelehkém tématu a poskytne jakýsi jízdní řád, jak na to. Spolu s pohádkovým Adámkem si dítě prožije podobné situace a s tím spojené pocity. Tedy například zklamání a vztek a v následujících námětech k diskusi si potom může se svým rodičem popovídat o tom, jak samo podobné události prožívá a co s nimi. V knížce zároveň děti najdou i aktivity pro chvíle, kdy se jim rodič kvůli záchvatu migrény nemůže věnovat.