Že trpí roztroušenou sklerózou, se Jana z Prahy dozvěděla ve svých 23 letech. Zprvu ji trápilo jen brnění v konečcích prstů, postupně však přestala ovládat ruce a měla mžitky před očima. Ze zahraničí, kde studovala, se vrátila zpět do Česka, kde si vyslechla nečekanou diagnózu. Kvůli autoimunitnímu onemocnění byla i hospitalizována v nemocnici. Dnes 36letá žena se s nemocí naučila žít tak, že ji vůbec neomezuje. Přiblížila také, co jí nejvíce pomohlo. Roztroušenou sklerózou trpí zhruba 26 tisíc Čechů.
První příznaky roztroušené sklerózy se u Jany z Prahy objevily ve třiadvaceti letech. V té době studovala práva v Anglii a potížím zprvu nevěnovala velkou pozornost.
ČTĚTE TAKÉ: Tvrdým bojem s nemocí předčila všechny prognózy lékařů. Oblíbená tlumočnice nyní zemřela
„Začaly mě brnět konečky prstů na rukou i nohou a postupně to přecházelo do celého těla,“ vzpomíná 36letá žena. Po dvou měsících se její stav výrazně zhoršil. „Špatně jsem ovládala ruce, měla jsem mžitky před očima a nemohla jsem psát ani se učesat. Když jsem sklonila hlavu, měla jsem pocit, jako by mnou projížděl elektrický výboj,“ popisuje.
Myslela, že jde o nádor
Rozhodla se proto vrátit domů do Česka, kde vyhledala lékařskou pomoc. Že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu, ji vůbec nenapadlo.
V Česku řádí další téměř zapomenutá nemoc. Neočkované dítě se nakazilo v Německu
Nejdříve černý kašel a teď spalničky. Jižní Čechy bojují s novým protivníkem. Vysoké teploty, zánět spojivek, nepříjemná vyrážka, která se šíří ze zátylku po celém těle. Spalničky jsou vysoce nakažlivé, a tak je zapotřebí velké opatrnosti.
„Bála jsem se, že to může být nádor na mozku. Podstoupila jsem několik vyšetření včetně magnetické rezonance a lumbální punkce, která odhalila roztroušenou sklerózu,“ říká Jana, která se hned poté začala léčit. Po několika měsících se vrátila zpět na univerzitu do Anglie, zdravotní potíže ji ale trápily dál a kvůli silné atace byla pár týdnů po návratu i hospitalizována.
„Stále se mi vracelo brnění, a po dvou letech od zahájení léčby jsem prodělala další velkou ataku. Lékaři se proto rozhodli pro jiný typ terapie, která konečně zabrala. Díky ní už deset let žiju jako zdravý člověk,“ usmívá se dnes. V době, kdy se o své nemoci dozvěděla, se ale bála, že s roztroušenou sklerózou nebude moct žít naplno.
„Po studiu jsem proto pracovala i na částečný úvazek. Nevěděla jsem, jak se nemoc projeví. Radši jsem si ani nedělala žádné plány do budoucna,“ přibližuje Jana a dodává: „Postupem času jsem se naučila se strachem pracovat a měla jsem štěstí, že nová léčba začala fungovat. Můžu tak teď žít téměř bez omezení.“
Komunita, která inspiruje
V současné době pracuje Jana na plný úvazek, cestuje a má pracovně i společensky velmi bohatý život. Ve volném čase se snaží sportovat, dbá na vyváženou stravu a zbytečně se nestresuje. Právě to má na průběh nemoci velký vliv. Velmi jí pomohly také pravidelné psychoterapeutické konzultace a fyzioterapie.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Prymula varuje před zamořením klíšťaty. Do Česka dorazí i exotické nemoci, má jasno
„Tu jsem potřebovala hlavně v prvním roce nemoci, kdy jsem měla spastické svaly a po jedné atace špatně ovládala končetiny na polovině těla,“ přibližuje Jana. Výraznou podporou má i v přátelích a rodině, která jí poté, co si vyslechla verdikt lékařů, pomohla s hledáním všech potřebných informací o roztroušené skleróze.
Díky tomu objevila pacientskou organizaci, kterou po čase kontaktovala. „Byla jsem moc ráda, že jsem se dostala do komunity lidí, kteří mají stejnou nemoc jako já, a přitom jsou aktivní. Bylo to pro mě inspirující,“ vzpomíná Jana.
ČTĚTE TAKÉ: Nehty jako obraz zdraví. Mohou odhalit řadu nemocí včetně rakoviny. Co sledovat?
Rozhodla se proto, že bude nově diagnostikovaným pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhat také. „V pacientských organizacích víme, čím si nemocní prochází a jak důležitá je jejich podpora – hlavně na začátku onemocnění,“ uzavírá žena, která je už řadu let aktivní v pacientských organizacích zejména na evropské úrovni. Loni působila jako zastupující ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu v Bruselu.
