Rýza Blažejovská hovoří o organizaci Migréna Help
Propadala jsem zoufalství, přiznává Rýza, která nás nechala nahlédnout do svého soukromí. V České republice žije více než milion lidí, kteří trpí onemocněním zvaným migréna. Silné, opakující se chronické bolesti hlavy doprovázené nevolnostmi a dalšími příznaky mohou velmi nepříjemně ovlivnit kvalitu života. Manažerka sociálních organizací Rýza Blažejovská se na základě svého letitého boje s migrénou rozhodla založit organizaci s názvem Migréna–help a začít pomáhat ostatním.
Rýzo, kdy se u vás začaly objevovat bolesti hlavy?
Začalo to před devíti lety. Tehdy mi bylo 25 let a začaly mě trápit silné bolesti hlavy. Bylo mi tak zle, že jsem celé dny proležela v posteli. Když bolesti hlavy přicházely příliš často, vydala jsem se k neurologovi.
Co mohlo být příčinou toho, že se bolesti hlavy začaly objevovat tak náhle?
Migréna je ze 60 procent zapříčiněna genetickými faktory, zbytek tvoří vlivy životního prostředí a životního stylu. Stres tedy může hrát svou roli, ale není primární a jedinou příčinou. Často je to tak, že lidé, kteří zažívají velký stres, migrénu nemají a záchvaty se začnou objevovat až tehdy, kdy už se cítí klidní a v pohodě.
Počet záchvatů se zvyšoval a na bolest nic nepomáhalo. Propadala jsem pocitům zoufalství.
Jak často se záchvaty migrény objevovaly a po jaké době odezněly?
Zpočátku jsem mívala zhruba 5–8 záchvatů za měsíc, v posledních 2 letech je mívám i 15x až 20x za měsíc. Je to náročné. Pro představu, záchvat u mě trvá 20 hodin, pokud tedy neužiji léky. Když si léky vezmu, odezní nejhorší bolesti do dvou hodin, což je obrovská úleva. Bohužel to, co stále přetrvává, je únava, přecitlivělost a zmatenost.
Společnost si mnohdy myslí, že migréna není nemoc. Migréna ale nemoc je!
Za jak dlouho jste znala diagnózu?
Lékaři tehdy poznali migrénu velmi rychle. Tenkrát jsem ještě netušila, že se k diagnóze této nemoci vlastně nepoužívají žádná speciální vyšetření, ale pouze rozhovor s lékařem. Moje migréna se navíc objevuje na neobvyklém místě – na šíji, nikoliv přímo na hlavě, kde to bývá běžné. Tyto faktory způsobily, že jsem diagnóze zpočátku nevěřila a několik let se tomu snažila přijít na kloub sama. Nakonec jsem ale sama musela uznat, že doktor měl pravdu. Nebyla jsem dostatečně informovaná, a navíc jsem migrénu nepovažovala za nemoc. Ale po tom, co jsem si zažila za utrpení, jsem musela změnit názor.
Paní Rýza Blažejovská založila spolek Migréna-help.
Vůbec si nedokážu představit, jak člověk může fungovat, když ho tak často a silně bolí hlava. Migréna musí citelně ovlivnit také osobní a pracovní život, že?
To máte pravdu. Já osobně například nemohu pracovat ve standardním zaměstnání. Potřebuji si práci organizovat podle svých potřeb, jak migréna dovolí. Člověk si nemůže jen tak něco naplánovat, protože migréna je nevyzpytatelná a záchvaty se objevují kdykoliv si zamanou. Život s migrénou je tedy často plný omezení a bolesti. Samozřejmě v závislosti na tom, jak závažnou formou migrény daný pacient trpí.
Kdy jste se rozhodla založit spolek?
Spolek Migréna-help jsem založila v době, kdy jsem se začala smiřovat s tím, že jsem nemocná. Byl to pro mě přelomový okamžik, který mi zásadně zlepšil život. Chtěla jsem pomáhat ostatním lidem, kteří trpí touto nemocí, předat jim své zkušenosti a ulehčit jejich boj. Trvalo mi dlouho, než jsem prošla tou spletitou cestou a přijala svou diagnózu. Mým cílem je tedy usnadnit a zkrátit tuto cestu ostatním lidem s podobným osudem. Navíc vím, jak důležité je sdílení a vzájemná podpora.
Pacienti s migrénou konečně mají spojence.
Co vlastně obnáší takové založení spolku od toho prvotního nadšení?
Založení a rozjezd neziskovky je v první řadě mnoho a mnoho práce. Od počátku jsem na všechno v podstatě sama, až na sice velice cennou, ale zatím nepravidelnou pomoc ze strany dobrovolníků. Nejen že obstarávám všechny oblasti provozu, tedy například získávání finančních prostředků, ale i další nezbytnosti jako je například PR a marketing. Navíc zabezpečuji nebo zprostředkovávám všechny dosavadní služby, které Migréna-help poskytuje.
O čem přesně spolek Migréna-help je? Jak konkrétně lidem pomáháte?
Migréna-help šíří především osvětu, poskytuje poradenství, zprostředkovává psychoterapii, provádí průzkumy, vytváří svépomocné skupiny, podílí se na vývoji mobilní aplikace pro osoby s migrénou. Spolupracuje s tuzemskými i zahraničními odborníky a institucemi a provádí řadu dalších aktivit, jejichž spektrum se neustále rozšiřuje. Na podzim například proběhne první pacientská konference o migréně, na kterou tímto všechny již nyní zvu.
Migréna představuje celý soubor příznaků, vysvětluje lékařka
Jak migréna vzniká, co je její příčinou a jak je možné ji léčit? Na to jsme se zeptali MUDr. Evy Medové, která má v oblasti neurologie mnohaleté zkušenosti. Od roku 2004 pracuje na Neurologické klinice Fakultní nemocnice Královské Vinohrady (FNKV), kde působila nejprve ve funkci vedoucího lékaře oddělení a později jako primářka kliniky. V posledních letech se věnuje již jen pacientům s roztroušenou sklerózou a bolestmi hlavy.
MUDr. Eva Medová.
Paní doktorko, jaký je rozdíl mezi obyčejnou bolestí hlavy a migrénou?
Běžná bolest hlavy je nejčastěji pouze příznakem, tedy nikoli diagnózou. Bývá většinou difusní, to znamená, že bolí celá hlava. Bolest je tupého charakteru, nezhoršuje se běžnou fyzickou aktivitou a není provázena celkovou nevolností, slabostí a zvracením.
Naopak migréna představuje celý soubor příznaků, nejedná se pouze o bolest hlavy. Bolest začíná typicky na polovině hlavy, nejčastěji ve spánku či za okem, bývá tepavá, ostrá a velmi intenzivní, brání pacientovi v pracovní i jiné činnosti a zhoršuje se i minimální fyzickou aktivitou. Bolest je provázena celkovou slabostí, únavou, pocitem na zvracení a často i zvracením. Dále je přítomna přecitlivělost na světlo a hluk a mnohdy i na pachy či vůně.
Migréna může trvat několik hodin až tři dny.
Jak dlouho taková bolest trvá a co může pomoci?
Všechy tyto příznaky trvají několik hodin až 3 dny. Pokud nejsou podány léky, může přejít do tzv. migrenosního stavu, který může trvat až týden. Pacient potřebuje úplný klid, vyhledává přítmí a ticho. Cca třetina pacientů migreniků má migrénu spojenou s tzv. aurou, což jsou ložiskové neurologické příznaky, nejčastěji výpadek zorného pole, či jiné poruchy vidění. Jak je z výše uvedeného patrno, takový záchvat migrény vyřadí pacienta z běžného života.
Jsou migrény dědičné?
Bohužel jednoznačně ano. Pokud matka či otec trpí migrénou, je 50% pravděpodobnost, že jejich děti budou mít migrénu také. Existují mnohogenerační rodiny trpící migrénou – tedy prarodiče, rodiče i děti, sourozenci, ale i bratranci a sestřenice.
V jakém věku se obvykle migrény objevují?
Nejčastěji mezi 18. až 30. rokem života. Často u dívek vznikají v pubertě, v souvislosti se začátkem menstruace. Migréna ale může být i u dětí. Naopak vznik po 50. roce života je minimální.
Paní doktorko, jak se migréna léčí a je vůbec možné ji trvale vyléčit?
Migréna se nedá zcela vyléčit, ale lze ji léčit a omezit frekvenci záchvatů. Mnohdy jsme schopni i snížit intenzitu záchvatů.
Co by tedy měl člověk trpící migrénou udělat?
Pacient by měl vyhledat lékaře, nejprve praktického. Návštěvu lékaře doporučuji zbytečně neodkládat. Praktik pak nemocného odešle ke specialistovi – neurologovi. Ten předepisuje specifická léčiva, antimigrenika k ovlivnění záchvatů a v indikovaných případech i preventivní medikamenty. Pokud ale tyto léky nezaberou, může pacienta odeslat do Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy.
Lze léčbu bolestí hlavy podpořit i jinak než léky?
Ano, je možné zkusit alternativní léčbu, především akupunkturu. Využívají se rovněž různé relaxační techniky a psychoterapie.
Jsou nějaké moderní možnosti léčby migrény, které mají dobré výsledky?
Ano, lékem volby jsou antiepileptika, především topirát. Obecně lze říct, že tyto léky snižují přecitlivělost mozku k podnětům, které vyvolávají migrénu. Dále používáme léčiva ze skupiny blokátorů kalciových kanálů a tzv. betablokátorů. Jedná se o moderní biologickou léčbu.
Další skupinou léčiv jsou antidepresiva, zde je lékem volby amitriptylin, tedy tricyklické antidepresivum. Všechna tato výše uvedená léčiva nejsou specifická pouze pro léčbu migrény, ale lze je použít i v případě jiných diagnóz.
V poslední době máme k dispozici vysoce účinnou preventivní léčbu tzv. monoklonálními protilátkami. Podává se injekčně. Působí velmi specificky proti určité peptidové molekule, která se vylučuje v mozku na začátku záchvatu. Tím dokáže výrazně snížit frekvenci záchvatů. Tato moderní léčba je vázána pouze na Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, nemůže ji tedy předepisovat každý neurolog.
