Jako první hemofilik se pokusí 23letý Daniel Šimek v červenci zdolat vrchol nejvyšší hory Alp – téměř pětitisícový Mont Blanc. Přestože trpí poruchou srážlivosti krve, rozhodl se pokořit vrchol, na nějž si netroufá ani leckterý zdravý člověk. Vrozená nemoc hemofilie přitom ještě před 30 lety běžně pacienty směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Daniel připojit k dalším osmi lezcům hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa. Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student vybere 4 000 eur (zhruba 100 tisíc korun), které poputují k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.
„Výstup na Mont Blanc je pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu. Při studiu vysoké školy šel sport trochu stranou, takže se teď snažím dostat do kondice – běhám, plavu. Před samotným výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ uvedl student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy.
ČTĚTE TAKÉ: Krutá rána osudu. Petra získala malou Violku do péče, podlehla ale vážné nemoci
Je jedním ze zhruba tisíce lidí v Česku, kteří trpí hemofilií. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek takzvaného koagulačního faktoru – krev se nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů. U Daniela se nemoc začala projevovat častými modřinami na těle.
Injekce každé tři dny
„Rodiče se obrátili na lékaře, kteří zjistili, že mám hemofilii. Vysvětlili jim, že se jedná o genetické onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve – proto bylo na mém těle tolik modřin,“ popsal mladík, který v současné době žije v Praze.
Lékaři mu okamžitě nasadili profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve. „Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami,“ přiblížil Daniel.
Lékaři v té době také začali pátrat po příčině Danielovy nemoci, genetická porucha se totiž v jeho rodině nikdy předtím neobjevila. Zjistili, že přenašečkou hemofilie je Danielova maminka. „Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný,“ vzpomněl Daniel.
Některým aktivitám se ale musel vyhýbat – například lyžování a bruslení. I minimální úraz u něj totiž mohl vyvolat nezvykle dlouhé krvácení. Rodiče však hledali jiné, bezpečnější alternativy a navzdory nemoci podporovali Daniela ve sportování.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOU: Kvůli vzácné nemoci dívka rychle stárne. Bojím se, kdy to přijde, přiznává matka tříleté Adélky
„Závodně jsem plaval a s rodiči jsme jezdili na kole. Na základní škole jsem měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala jiný program, než měli ostatní. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si ale vše hlídal sám,“ doplnil Daniel. O výstup na Mont Blanc se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa, vedené horolezcem Chrisem Bombardierem.
Lékaři mladíka obdivují
Ten jako první hemofilik na světě zdolal takzvanou Korunu planety neboli sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů.
„K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life. Ta pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích. Jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci pacientům, jako jsem já, a to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Daniel, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků.
Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ uvedla Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství.
Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička vedli k pohybu – to Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc.
„Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc, vždy svědomitě dodržoval léčbu a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ podotkl Danielův současný lékař Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno.
ČTĚTE TAKÉ: Celý život myslela na druhé, teď pro Káju přátelé shání pomoc. Na péči o dům zůstala sama
Podobný výstup je podle něj pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku 90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě.
„Dnes si pacienti odmalička nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětlil Smejkal.
Nemoc jako superschopnost
Danielův příklad může také inspirovat mladší generaci nemocných. „Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně,“ uvedl Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který Daniela na jeho cestě podporuje.
Příběh podle něj také povzbudí rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby.
„Je úžasné vidět, kam jsme se díky léčbě za poslední roky posunuli. Ukazuje se, jak je pro dítě s hemofilií a celou jeho rodinu důležitá motivace léčbu dodržovat. Přestože se jedná o nitrožilní nebo podkožní aplikaci léků, která není nikomu příjemná, díky ní mohou hemofilici dělat prakticky cokoliv,“ doplnila Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior.
To ostatně potvrzuje i Daniel. „Hemofilii beru jako svou nedílnou součást. Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než mi vzala. Beru ji jako svoji superschopnost,“ uzavřel.
Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde.
