V pouhých šesti letech bojuje Nina s nejagresivnější formou difuzního gliomu mozkového kmene. Jedná se o jednu z nejsmrtelnějších forem rakoviny v dětském věku. Od Vánoc tak její rodiče bojují s časem i lékařskými možnostmi. Prognóza na přežití s touto diagnózou je méně než rok. Jedinou naději představuje zahraniční klinická studie a experimentální léky, malá bojovnice se léčí ve Francii. Rodičům však není lhostejný ani osud dalších rodin, které prochází stejně náročným obdobím. Jménem Niny proto vznikl nadační fond, který má pomoci nejen dívce, ale i jí podobným bojovníkům a bojovnicím.
Mělo se jednat o nejkrásnější svátky v roce, když se rodině Chovancových změnil život. Nina, šestiletá nadaná a usměvavá holčička, začala sklánět hlavu na stranu. To, co se zprvu zdálo jako únava, se změnilo v nejhorší možnou diagnózu, kterou si rodiče mohli vyslechnout – nejagresivnější formu difuzního gliomu mozkového kmene.
ČTĚTE TAKÉ: Na cesty do školy potřebuje Ondra s Kabuki syndromem nové auto. Rodiče prosí o pomoc
Mezi všemi onkologickými onemocněními jsou nádorová onemocnění mozku dětí vzácná. Na druhou stranu patří mozkové nádory k nejčastějším solidním nádorům u dětí. Řadu z nich lze úspěšně léčit, ale u těch nejagresivnějších forem lékaři stále často tápou a hledají ideální postup. Takový je i případ malé Niny.
Za nadějí do Francie
Ačkoliv jsou v České republice dvě uznávaná onkologická centra pro děti – v pražském Motole a v Brně – nedisponují pro nádor, kterým Nina trpí, možnostmi experimentální léčby. Právě ta by mohla dívčiny nepříznivé vyhlídky zlepšit. Z toho důvodu rodina odcestovala do Francie, kde se Nina léčí na specializovaném pracovišti v Paříži.
„Mezi možnosti léčby se v rámci studií řadí vývoj malých molekul, tedy léků, které ovlivňují pochody, jež jsou spojeny se vznikem nádoru a jeho chováním. Dále to jsou postupy zaměřené na imunoterapii, které považuji za nejvíce slibnou cestu. Nelze opomenout i snahy o genetickou léčbu tohoto onemocnění,“ vysvětlil pro CNN Prima NEWS otec Niny Martin Chovanec, přednosta Otorinolaryngologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Královské Vinohrady.
Pokud by rodina zůstala v Česku, podstoupila by Nina radioterapii – která je stále základem léčby i v zahraničí. Rodiče se však rozhodli vyzkoušet klinické studie. „Pracoviště se nacházejí po celém světě, nejvíce jich je v USA. V Evropě se nacházejí ve Francii, Německu, Holandsku, Španělsku, Švýcarsku a dalších zemích. Částečně se v léčbě překrývají,“ vysvětlil Ninin otec.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Martínek se po operaci probouzí, dohlíží na něj i Krteček. Rodiče poslali dojemné poděkování
Jak však zdůraznil, nikdo nemůže čekat úžasný příběh o tom, jak se Nina zázračně vyléčí. „Není to o tom, že se stane zázrak, někdo nám nabídne úžasnou léčbu za velkou sumu peněz – která není v Česku dostupná – a díky ní se Nina vyléčí. Je to odlišný případ než například Martínka. Je to o velkém boji, který jen vzácně může mít šťastný konec. To nám však musí přát příroda i Bůh. Skutečnost je taková, že v řadě případů je novými postupy dosaženo dobrého efektu a výraznější kontroly onemocnění, nicméně dětí, které se zcela vyléčí, jsou promile, nízké promile,“ uvedl.
Vždy se však hraje o čas. Medián přežití dětí s difuzním gliomem mozku je méně než rok od stanovení diagnózy. Za posledních více než 30 let nedošlo ke zlepšení prognózy. „Kolegy ze specializovaných center napříč světem musím pochválit za neuvěřitelnou komunikaci, odpověděli vesměs za den. Je vidět, že se všichni snaží maximálně pomoci. Jde o nesmírně rychle postupující nemoc – během měsíce se z dítěte, které je plně zdravé, stane dítě vyžadující trvalou péči,“ uvedl smutnou realitu Chovanec.
Léčba Niny ve Francii zahrnovala zjištění jejího aktuálního stavu pro plánování radioterapie. „Musela mít nové CT a magnetickou rezonanci, na jejichž základě se připravil plán ozařování. Následuje zahájení radioterapie a vstup do studie, která srovnává účinnost dvou nově vyvinutých léků. Žádné dítě tak není ochuzeno o žádnou z možností léčby. Upřímně, mezi studiemi, do nichž jsme potenciálně mohli vstoupit, nám tato dávala největší smysl,“ doplnil otec dívenky.
V těžkých časech myslí na druhé
V boji za vhodnou léčbu pro svou dceru Chovancovi založili nadační fond, který nese jméno jejich dcerky. A jak její otec zdůraznil, má mnohem důležitější význam než rodinu finančně podpořit. „Když jsme zjistili, že dcera má tuto nemoc, informovali jsme rodinu a přátele, kteří nám většinou chtěli nabídnout finanční pomoc. Necítíme se ale na to, abychom se na našem obrovském neštěstí obohacovali, tak to není,“ líčil.
ČTĚTE TAKÉ: Celý život myslela na druhé, teď pro Káju přátelé shání pomoc. Na péči o dům zůstala sama
„Když jsme se s diagnózou a prognózou nějakým způsobem srovnali a řekli si, že to nechceme vzdát, začali jsme sledovat medicínské trendy – a zjistili, jaké jsou potenciální možnosti. V řadě zemí, které označujeme za vyspělé, vstupuje většina dětí s touto nemocí v rámci léčby do klinických studií. Aby to bylo možné i v případě Niny, bylo nutné za léčbou vycestovat mimo Českou republiku. Bylo nezbytné postup konzultovat na specializovaném pracovišti i s pojišťovnou. Musím vyzvednout porozumění i ochotu, nicméně u takto rychle probíhajícího onemocnění nelze otálet. Chtěli jsme, aby další děti v Česku měly v podstatě snazší cestu, než se k této léčbě dostanou,“ vysvětlil Chovanec.
„V první fázi můžeme podpořit rodiny, aby za léčbou mohly vycestovat. Cílem je ale podpořit naše centra tak, aby byla atraktivní pro zadavatele výzkumných projektů a české děti tak mohly být léčeny doma,“ dodal.
Založení nadačního fondu je rodiče Niny určitou cestou, jak se s těžkým osudem vyrovnat. „Snahou manželů Chovancových je nejen vyrovnat se s nelehkou životní překážkou, ale zároveň přetavit vlastní nepřízeň osudu v lásku, víru, pokoru a naději i pro ostatní rodiče a děti, kteří se ocitli ve stejné situaci. Cílem je podpořit nové možnosti léčby agresivních gliomů a péče o pacienty v České republice a zlepšit situaci dětských pacientů, kteří jsou v současné době odkázáni na léčbu v zahraničí,“ uvádí nadace na svých webových stránkách.
Jak pro CNN Prima NEWS Chovanec dodal, už nyní nadační fond komunikuje s dalšími rodinami, které stihl stejný osud.
