Škola, práce, partnerský život – to vše bylo u dnes 47letého Lukáše dlouhá léta na druhé koleji. Od jedenácti let se totiž potýká s těžkou formou Crohnovy choroby. Zažil dny, kdy kvůli celkové slabosti nemohl dojít ani do práce. Jeho zdravotní stav se v jednu chvíli zhoršil natolik, že pomýšlel na invalidní důchod. Pomohla mu až změna léčby.
„Nemoc se u mě projevovala celkovou slabostí a častými průjmy. Rodiče tehdy na nic nečekali a začali to hned řešit s lékaři. Pamatuji si, že poprvé jsem byl v nemocnici přesně v době, kdy v Praze probíhala sametová revoluce. To už mi lékaři řekli, že se jedná o Crohnovu chorobu. Nikdy předtím jsem já ani rodiče o podobné nemoci neslyšeli,“ vzpomíná Lukáš.
ČTĚTE TAKÉ: Nový koronavirus objevili v Číně. Může nakazit i lidské buňky, zjistili vědci
Léčba v nemocnici na několik let zánět utlumila. Intenzivněji se nemoc začala ozývat v době, kdy studoval na střední škole. „Základní školu jsem s nemocí zvládl dobře i díky toleranci učitelů. Na střední jsem ale kvůli častým absencím musel jeden ročník opakovat. Nemoc se podepsala i na mé výšce, protože ‚crohn‘ ovlivňuje růst. Jsem sice poměrně vysoký, ale všichni moji bratři jsou ještě o hlavu vyšší,“ shrnuje Lukáš.
Dlouhý boj s nemocí a léčba za pomoci kortikosteroidů si časem vybraly svoji daň také v podobě odvápnění kostí, takže Lukáše výrazně bolela záda. V době, kdy už chodil do práce, se jeho stav natolik zhoršil, že musel podstoupit operaci, při které mu odstranili část střeva.
„Chirurgické odstranění střeva jsem nakonec musel absolvovat celkem třikrát. Měl jsem štěstí, že mi zaměstnavatel vycházel vstříc. Často jsem musel na nemocenskou, a tak to pro mě byla i ekonomicky velmi obtížná doba. Dokonce mi hrozilo, že nebudu moci pracovat vůbec a skončím v invalidním důchodu,“ popisuje Lukáš nejhorší chvíle.
Kariérního postupu se musel vzdát
Obrat nastal, když mu lékaři nasadili biologickou léčbu, kterou užívá dodnes – tedy přibližně 10 let. Vystřídal několik léčivých přípravků, dokonce se účastnil experimentální léčby, která pro boj s nemocí využívala jeho vlastní kmenové buňky a zahrnovala i malé dávky chemoterapie.
„V zahraničí tento typ experimentální terapie fungoval, tak jej chtěli vyzkoušet i u nás. Na mě to ale nezabíralo tak, jak lékaři očekávali. Když navíc zohlednili nákladnost experimentu, uznali, že bude výhodnější vrátit se zpět k biologické léčbě. I tu jsem musel několikrát změnit. Bohužel mám takový typ Crohnovy choroby, na který po čase přestane léčba působit,“ vysvětluje Lukáš.
Nyní se cítí lépe. Může pracovat a před několika lety se oženil, ačkoliv na partnerský vztah kvůli nemoci dlouhá léta vůbec nepomýšlel. Zvládat chronický střevní zánět mu pomáhá také dodržování zdravého životního stylu, pozitivní nastavení, umění odpočívat a důsledně se vyhýbat stresu.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Češi obchází praktiky a hned pádí do nemocnice, řekl Prymula. Řešením jsou vyšší poplatky
„Kvůli stresu u mě nepřipadá v úvahu nějaký kariérní postup. Toho jsem se musel kvůli nemoci vzdát. Je pro mě důležité být opravdu v klidu. V tom mi moje práce projektového manažera vyhovuje,“ doplňuje Lukáš.
Až 80 tisíc pacientů
„V České republice je málo terapeutických oblastí, které by byly za západní Evropou tak pozadu jako právě cílená léčba střevních zánětů. Oba – Crohnova nemoc či ulcerózní kolitida – vznikají u lidí v produktivním věku, mezi 20. až 30. rokem. Nemoci mají vysoký invalidizující potenciál. Když se zpočátku zaléčí správně, může pacient žít a dělat vše jako zcela zdravý člověk,“ podotýká místopředseda České gastroenterologické společnosti (ČGS) Martin Bortlík.
Ročně v Česku přibude asi sedm tisíc nově nemocných a podle gastroenterologů by se v roce 2030 mohl jejich celkový počet vyšplhat až na 80 tisíc. Moderní cílenou léčbu nyní dostává 15-17 procent pacientů, jejich podíl by přitom měl být dle expertů 30-40 procent.
„Léčba sice něco stojí, ale tím, že minimalizuje invaliditu, se naší ekonomice bohatě vyplatí. Stát ušetří na sociálních dávkách a nepřímých nákladech. Stabilizovaní pacienti pracují, odvádí daně, platí zdravotní pojištění,“ upozorňuje Bortlík.
Nyní se chronické záněty střev (IBD) léčí nejčastěji takzvanou konvenční terapií – pomocí kortikoidů, imunosupresiv nebo aminosalicylátů. Ty ale zabírají jen některým nemocným a mnohdy mají řadu vedlejších účinků. „Naději na plnohodnotný život přináší moderní cílená terapie nasazená dříve, než dojde k nevratnému poškození střeva,“ pokračuje místopředseda.
Důkazem, že včasné nasazení účinné léčby vede ke snížení invalidity, jsou data České správy sociálního zabezpečení. „Z údajů shromážděných mezi lety 2015-2022 jasně vyplývá, že došlo k významnému poklesu žádostí, ale i přiznaných invalidit u pacientů s IBD. U obou diagnóz vidíme přibližně třetinový pokles žádostí a více než 40procentní snížení počtu uznaných invalidit. Jediným racionálním vysvětlením dramatického poklesu invalidity pacientů s IBD je efektivita cílené terapie,“ uzavírá Bortlík.
Podle gastroenterologů by situaci pomohlo rovnoměrnější rozmístění specializovaných center, kde mohou pacienti s IBD léčbu dostávat. V tuzemsku jich nyní funguje 45 pro dospělé a 12 pro dětské pacienty.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Tvrdík otevřeně promluvil o rakovině. Život už není jako dřív, přiznal. Lékaři mu nedávali velkou šanci na přežití
