Když dcera umírala, slíbila jsem jí to. Matka Markéty pomáhá parukami dětem s rakovinou

Už si nějakou dobu s Lucií Staňkovou povídáme, když se najednou zničehonic otevřou dveře. Samy od sebe, jen tak. „Hele, přišla se na nás podívat Markétka,“ říká tmavovlasá čtyřicátnice a usměje se. Ano, usměje se. Přes všechnu tu prožitou hrůzu, kterou si rodič ani nedokáže představit.

Lucie pokračuje v práci, již její dcera rozjela těsně před svou smrtí. Vede po ní spolek Nové háro, jenž onkologicky nemocným dětem zdarma poskytuje kvalitní paruky z pravých vlasů. Markéta to prý odněkud stále sleduje. Alespoň její maminka to tak cítí.

Vážně si to myslíte?
Ano. Nevěřím v boha, v nebe, v peklo. Ale věřím, že tu Markétka s námi nějak dál je. Povídám si s ní. Jenom nevím, co na to naše snažení říká.

Odvyprávějte mi, prosím, její příběh.
Ve čtrnácti letech se bohužel potkala s onkologickým onemocněním. Začalo ji bolet koleno. Já si tehdy nejdřív myslela, že jí prostě jen rostou kosti. Až na rentgenu nám řekli, že tam má nějaký patologický kostní útvar; zjistilo se, že jde o osteosarkom. Prozatím se to zvládlo. Podstupovala chemoterapie, měla taky operovanou nohu – dělali jí totální endoprotézu kolenního kloubu plus jakousi prodlouženou náhradu. Do prváku na gymplu nastupovala s berlemi a parukou, byla pohybově handicapovaná. Poslední chemoterapii měla navíc 15. srpna, takže ani její imunita ještě nebyla dobrá.

Jak to snášela?
Bez vlasů vypadala strašně nemocně, za každou cenu však chtěla nastoupit do školy stejně jako její normální spolužáci. Povedlo se to, rok byla v pořádku. Potom se jí bohužel nemoc vrátila, tentokrát do plic. Znovu přišla o vlasy. A opět nemoc zvládla. Dva roky se pak zdálo, že to bude dobré. Cítili jsme dost silnou naději, že nejhorší je snad za námi. V osmnácti se jí však nemoc bohužel vrátila potřetí. Byl leden, měla jen několik měsíců do maturity.

Byla schopna se vedle léčby i učit?
Zvládala to. Přestože si právě tehdy k tomu všemu ještě našla přítele a rozhodla se založit spolek Nové háro. Taky snila o tom, že se dostane na medicínu. S přijímačkami to nakonec nevyšlo, jelikož musela v Brně docházet na ozářka. Vzali ji až v zářijovém druhém kole na Fakultu biomedicínského inženýrství ČVUT, kde chtěla studovat na zdravotního laboranta. Dokonce i nastoupila do prvního semestru, odstěhovala se do Kladna, nechala nás doma samotné. Chtěla si žít svůj život. Bohužel – po třech měsících už jí to zdravotní stav nedovolil, nemohla se o sebe postarat. Někdy kolem Vánoc jsme se dozvěděli, že její diagnóza postupuje dál. Že to spěje ke špatnému konci. V lednu už jsme ji měli doma. Umírala u nás doma, jezdili za ní z mobilního hospice. Když zemřela, přišlo mi, že najednou nemám nic. Byla pro mě všechno.

Jaká byla?
Veselá. Naše růžová princezna. Odmalička to měla tak, že i když měla na nohou holínky, stejně u toho musela být učesaná. Mít na sobě nejlépe ještě růžové šatičky. Byla to skvělá holka. Cílevědomá. Poté, co sama prošla onkologickou léčbou, se rozhodla stát doktorkou. Všechno k tomu směřovalo. Moc jsme ji obdivovali. Co kvůli svému onemocnění nebyla schopna vnímat ve škole, dohnala pílí a svědomitostí. Co o ní můžu říct víc? Bylo to moje dítě. Moje všechno.

I v nejtěžších chvílích myslela na ostatní. Sama jste to zmínila – založila spolek na pomoc onkologicky nemocným dětem.
Jakmile se léčila, na vlastní kůži poznala, jaké to je přijít o vlasy. Zažila trauma posledních zbytků vlasů, doholování hlavy. Hodně ji to poznamenalo. Poznala, že pro člověka v mladém věku není problém jen nemoc samotná, ale i tohle. Pořád to před sebou vidím – onkologickou diagnózu jí lékař sdělil, když nastupovala do devítky. A ze všeho nejdřív se tehdy zajímala, zda přijde o vlásky. Jasně že se obrovsky bála o život. Jako každý. Jenže v pubertě je pro vás velmi důležitý i zevnějšek. Jste si jistí, že i podle něj vás budou všichni okolo soudit. Takže když jsme poprvé vstoupili na onkologické oddělení a viděli hrající si děti bez vlásků, hrozně se rozplakala. Bylo to pro ni moc těžké. Jiní na jejím místě nosí šátek. Ona to odmítala, protože pro ni znamenal synonymum nemocného člověka.

Jak jste to tedy vyřešili?
Tenkrát neexistovala žádná neziskovka, která by nám pomohla. Koupili jsme jí proto v obchodu paruku z umělých vlasů, která jí vůbec neseděla. Stejně ji pak nesundala z hlavy. A když se pak ze své onkologické diagnózy na čas vyléčila, přemýšlela, jak by podobně nemocným dětem mohla pomoci. Přestože se jí nemoc záhy vrátila, už byla rozhodnutá, že založí Nové háro.

Nevyčítala jste jí, že by měla energii věnovat spíš svému uzdravení?
Určitě. Přesvědčovala jsem ji, aby myslela především sama na sebe.

Neposlechla.
Vlastně se mě ani moc neptala. Byla svéhlavička, prostě mi to jen oznámila. Stejně jako to, že budu taky členem spolku. Jen letem světem jsem tehdy vnímala, co všechno má v plánu, jak to hodlá financovat. S manželem jsme ji podporovali, zároveň pro nás ovšem bylo nejdůležitější, aby se uzdravila a byla tu dál s námi. Jenže Markétka už tou dobou asi věděla, že se její život neubere směrem, jakým by chtěla.

Myslíte?
Myslím. Když už se blížil konec a my věděli, že to dopadne zle, slíbili jsme jí, že v tom budeme pokračovat. Mám za to, že nás ještě vnímala. I když už nemohla mluvit, po tváři jí stékala slza.

Strašná představa.
Nejsilnější okamžik v mém životě. Dneska to vnímám tak, že nám tady Háro nechala jako svůj odkaz. Jako poselství do dalších let. Vlastně mi tím dala smysl života. Kolikrát se až nestačím divit, jak to do sebe zapadá. Jak to měla vymyšlené. Kolik nových lidí mi to do života přineslo. Některé samozřejmě i odneslo, to se holt nedá nic dělat. Během těch několika let jsme nemocným dětem předali už 111 paruk. Utvrzuje mě to v tom, že naše práce má smysl.

Divila by se hodně, jak moc se Nové háro rozrostlo?
Neskutečně. Myslím na ni denně. A myslím, že by byla v šoku, pokud by viděla náš sklad nabitý darovanými vlasy. Kdyby se k ní doneslo, kolik dětí už díky jejímu nápadu prošlo léčbou důstojně.

Zajímáte se o jejich osudy?
Hodně. Nemám to tak, že předám paruku a dál je mi to jedno. Někdy se samozřejmě stane, že rodina chce mít soukromí, ztratíme s ní kontakt. Se spoustou dalších ovšem zůstáváme přáteli. Pokaždé mám obrovskou radost, jakmile slyším, že dítě odhodilo berle, že mu skončila chemoterapie. Stane se, že mi samo zavolá a řekne: „Hele, já už tu paruku nepotřebuju.“ A třeba ji i vrátí. To je krásné.

Co musí darované vlasy splňovat, aby z nich mohla být krásná paruka?
Je nezbytné, aby měly minimálně 30 centimetrů. To je nejnižší délka, kterou jsme schopni zpracovat. Je super, pokud jsou přírodní a nebarvené; pak je nemusíme upravovat. Vybírání do paruky je totiž trochu alchymie. Potřebuju, aby minimálně pět culíků ladilo jak vlnitostí, tak kvalitou, jemností, délkou. Pak to hraje dohromady.

Když už se někdo vzdá 30 centimetrů vlasů, jde o velikánské rozhodnutí.
Přesně tak. Je to kus sebe, kus života. Kus, který byl s vámi úplně všude. Vlasy nám dávají holky i kluci, dělají to s láskou. Velmi často se zajímají, kde jejich vlasy skončí. V tomhle ohledu moc rádi dáváme zpětnou vazbu. Každý skladovaný culík dostává své evidenční číslo, je opatřen jménem dárce. U sebe v počítači mám tabulku s kontaktním e-mailem, na nějž pak napíšu: „Dobrý den, vaše vlasy byly použity pro tu a tu holčičku, posílám i fotku.“ Dárce má dokonalý přehled, jak vypadá paruka i obdarované dítě. Hned pozná, že to celé mělo smysl.

Sedíme spolu v místnosti, kde máte pro budoucí paruky uskladněno obrovské množství vlasů. Fakt je všechny upotřebíte?
Nestěžujeme si, ale je jich opravdu dost. Dárcovství vlasů je u nás nesmírně populární. A já jsem obrovsky hrdá, že 99 procent dárců se s tím obrací na nás. Nikoho od toho neodrazuju, chci ale zároveň podotknout, že vlasů máme vážně spoustu, takže se nám teď spíš hodí peníze. Proto jsme se pustili i do kampaně spojené s novým videoklipem, která lidi povzbuzuje k pravidelnému dárcovství. Třeba i nižšími částkami, zato pravidelně; abychom měli finanční jistotu. Výroba jedné paruky totiž stojí 25 tisíc, což není zrovna málo. Aby bylo jasno – nám těch peněz není líto, nemocné děti za ně zdarma dostanou tak věrné kopie vlasů, že byste je od těch pravých na první pohled ani nerozlišil.

Bývají dívky při výběru paruky stejnými parádnicemi, jako když si zkouší šaty?
Ani ne. 99,9 procenta všech nemocných holek chce mít vlasy stejné, jako je měly před léčbou. Většinou jsou dokonce ochotné ostříhat se ještě dřív, než je potřeba. A to proto, aby si do paruky mohly přispět vlastními vlasy. Chtějí ji mít co nejpodobnější odstínem, vlnitostí. Což se dá pochopit – jedna hlava se nerovná jedna paruka. K vlasům od konkrétního dítěte vždycky vybírám další čtyři culíky, někdy i pět. Záleží podle hustoty. Dělá se i docela složitý výčes, aby v paruce zůstaly pouze skutečně krásné, dlouhé, použitelné vlasy. Jinak řečeno: K paruce jsou potřeba ještě minimálně další čtyři dárci.

Pokud se to ovšem povede…
… je kopie vlastních vlasů opravdu dokonalá. Byť si třeba někdo myslí, že jde jen o vlasy, ve skutečnosti to není žádná maličkost. Dítě si bez nich připadá jak nahé. Jako kdyby vás na ulici někdo svléknul. Přesně tak mi to popisovala jedna nemocná holčička. Když mi vyprávěla, jak jí maminka holila hlavu, znovu se u toho rozbrečela. Ztráta vlasů je pro děti jako ona strašně silným okamžikem. Zásadním. Nám je jasné, že vlasy samy o sobě dítě nevyléčí. Můžou mu však pomoci projít léčbou důstojně.

Tím spíš, že psychika je důležitá i při léčbě onkologických onemocnění.
Nesmírně. Mám za sebou přes sto dětí. A mimo jiné jsem zažila, že holčička po ztrátě vlasů 14 dnů vůbec nevnímala, na nic nereagovala. Psychicky to zkrátka neustála. Výroba paruky trvá tři týdny, pokud bych ji pro ni tenkrát měla dřív, léčbu by pravděpodobně snášela líp. Svou paruku naštěstí nakonec dostala ještě včas, z toho hrozného stavu se dostala.

Dojímá vás každý další příběh se šťastným koncem?
Mám husí kůži, jen když se mě na to takhle ptáte. Jsem emoční člověk. Když má dítě po léčbě a já vidím, že jsme mu pomohli, je to ten nejhezčí okamžik.

Nemůžu si nevšimnout toho velkého M, které máte vytetované na předloktí.
M jako Markéta.

Jistě, pochopil jsem.
Na Markétčině pohřbu jsme si řekli, že si to necháme udělat všichni. Mám to já, manžel, kamarádka, švagr. Jen dědečkovi jsme to zakázali, je mu přece jenom sedmdesát. A ani u mámy by to asi nebylo zrovna vhodné.

Teď jste se trochu pousmála. Ještě jsem vám neřekl, že máte můj obdiv, jak pozitivně navzdory všemu působíte.
Děkuju. Víte, že při jednom rozhovoru se mi novinář rozbrečel? Jenže Markétka by určitě nechtěla, abychom se trápili. Její smrt je velkou tragédií, takové věci se ale prostě bohužel dějí. Nemůžeme před tím zavírat oči. My jsme dělali, co jsme mohli. Byli jsme s ní. Dokud to šlo, sama žila naplno. Ještě za jejího života nás strašně štvala lítost, o kterou jsme nestáli. Nechtěla být vnímaná jako nějaká chudinka.

(Do rozhovoru pípne textovka na Luciině mobilu. Nejdřív si ji přečte jen letmo, pak i nahlas. Schválně, snad abych lépe pochopil. Je od holčičky, která v dlouhé zprávě děkuje za to, jak jí paruka od Nového hára pomohla.)

Slyšíte? To je přece nádhera! A vy se divíte, že jsem pozitivní…