Těžký život s epilepsií: Spustil ji zánět mozku, i přes léčbu má Olga záchvaty každý den

Epilepsie se může objevit v kterémkoliv věku a v Česku s ní žije 100 tisíc lidí. U paní Olgy (57) se rozvinula v jejích třiceti letech a trpí velmi netypickými a častými záchvaty. Musela kvůli nim opustit zaměstnání a život jí komplikuje řada omezení. Životy lidí s touto nemocí připomíná Světový den epilepsie, který připadá na 26. března. Lidé po celém světě nosí v tento den oblečení fialové barvy, která se stala symbolem tohoto neurologického onemocnění.

„S epilepsií žiji od svých třiceti let. V té době jsem prodělala zánět mozku – meningoencefalitidu – a nemoc mě doslova paralyzovala. Více než měsíc jsem ležela v nemocnici a další rok jsem musela zůstat v pracovní neschopnosti,“ vzpomíná paní Olga, která tehdy pracovala jako uklízečka ve škole. Nemožnost pracovat pro ni byla nepříjemná. „Necítila jsem se psychicky dobře, toužila jsem být mezi lidmi. Chtěla jsem neschopenku ukončit dříve, abych mohla do práce a přijít na jiné myšlenky,“ pokračuje.

Po prodělání zánětu mozku se u mě začaly objevovat atypické epileptické záchvaty, se kterými bojuji dodnes.

Doma měla dvě malé dcery, pět a deset let. „Když jsem ležela v nemocnici, staraly se o ně má sestra a sestřenice. Moc mi v tomto směru pomohli mí blízcí. V dcerách mám velkou oporu dodnes.“ Po prodělání meningoencefalitidy se začaly objevovat atypické epileptické záchvaty, které paní Olgu sužují dodnes.

„Najednou se mi udělá špatně od žaludku a nemohu mluvit. Vůbec nerozumím, když mi někdo něco říká, a pokud v tu chvíli, kdy přijde záchvat, něco dělám, najednou nevím, jak v tom pokračovat. Je to velice nepříjemný stav, který se bohužel stále opakuje, někdy i pětkrát za den,“ popisuje projevy svého onemocnění.

K práci uklízečky ve škole se Olga nakonec vrátila. „Kolegové i nadřízení se k mé nemoci stavěli dobře. Když jsem měla velký záchvat, ochotně mi pomohli. Nakonec jsem ale toto zaměstnání musela opustit, protože jsem měla potíže s dechem a chyběla mi energie, která je na tuto práci potřeba,“ pokračuje ve svém vyprávění.

Kvůli epilepsii jsem musela změnit práci. Dnes jsem spokojená  v chráněné dílně, ve které pracují lidé se zdravotním znevýhodněním.

Dnes pracuje v chráněné dílně a šije pracovní oděvy. „Jednou jsem se zapovídala s paní od nás v obci a říkala jsem jí, že budu muset skončit s úklidem, protože zdraví mi nedovoluje tuto práci dál vykonávat. A ona mi nabídla práci v dílně, kterou mám kousek od domu. Už to bude čtyři roky, co jsem tam nastoupila, a jsem moc spokojená,“ říká s nadšením paní Olga, která pracuje s dalšími čtyřmi lidmi. „S epilepsií jsem tam jediná. Ostatní mají roztroušenou sklerózu nebo astma,“ doplňuje.

I přes maximální snahu lékařů se záchvaty nedaří u paní Olgy dostat pod kontrolu. „Před pěti lety jsem podstoupila operaci, během které mi doktoři zavedli do těla něco jako budík, který vysílá impulsy do mozku (jde o vagový stimulátor, pozn. red.),“ vysvětluje Olga a dodává, že díky tomuto zákroku se záchvaty sice zlepšily, ale problém se tím nevyřešil. „Užívám pravidelně antiepileptika, která na tento typ záchvatů nejspíše nezabírají tak, jak by měla. Také se mi po nich zhoršila paměť a orientace,“ říká.

Nemoc mi vzala možnost cestovat sama. Musím být vždy s někým, protože nikdy nevím, kdy přijde záchvat.

Velkým koníčkem paní Olgy je cestování. Sama však kvůli epilepsii cestovat nemůže. Naštěstí má ale po svém boku muže, se kterým je jí dobře. „Před sedmi lety mi zemřel manžel. Měla jsem ale štěstí, že jsem nezůstala sama. Po roce jsem potkala přítele, se kterým je nám spolu moc dobře,“ uzavírá Olga.

Purpurový den na podporu lidí s epilepsií

Lidem s epilepsií pomáhají také pacientské organizace Společnost E a EpiStop, které se snaží o osvětu. A právě Světový den epilepsie, který připadá na 26. března, je ideální možností, jak šířit informace o nemoci, která může postihnout kohokoliv z nás. Světový den neboli Purple day (fialový den) se letos nese v duchu zlepšení povědomí o epilepsii v zaměstnání. Na otázky za Společnost E odpovídá ředitelka Alena Červenková.

Proč je hlavním tématem letošního Světového dne epilepsie právě téma zaměstnání lidí s tímto zdravotním znevýhodněním?
Lidé v zaměstnání často ze strachu z předsudků tají, že mají epilepsii. Více než polovina lidí se domnívá, že člověk s epilepsií je rizikovým zaměstnancem a spolupracovníkem. Epilepsie na pracovišti sice vyžaduje určitá opatření, to ale neznamená, že je nutné takového člověka vyřazovat z pracovního kolektivu. Proto je naším cílem šířit informace o tom, že epilepsie se není třeba bát.

Je podle vás důležité šířit osvětu o této nemoci?
Ano, epilepsii provází předsudky a stigma, proto doporučujeme hovořit o ní otevřeně, i když si z praxe uvědomujeme, že se to některým lidem v práci bohužel nevyplatilo. Budeme-li ale o sobě vzájemně vědět, na čem jsme, co potřebujeme, co ne/můžeme, jak zaměstnavatelé, zaměstnanci, tak kolegové, bude se nám spolupracovat i žít lépe. Snad bude ubývat strachu a předsudků.

Jak se do Světového dne epilepsie zapojila vaše pacientská organizace Společnost E?
Abychom téma života s epilepsií lidem lépe přiblížili, budeme publikovat a šířit osobní zkušenosti a příběhy lidí s epilepsií ze zaměstnání. V osvětě se nám šíření a sdílení osobních příběhů osvědčilo, proto v tom chceme pokračovat. Jsme rádi, že navazujeme spolupráci s firmami, které stojí o rovné pracovní podmínky svých kolegů. I díky těmto zkušenostem budeme pokračovat ve vzdělávání veřejnosti o epilepsii nejen formou besed a webinářů, ale budeme jej také nabízet přímo konkrétním firmám.

Jaké máte plány pro tento rok a co se vám nejvíce povedlo v tom minulém?
Máme radost, že se do spolupráce na projektech Společnosti E zapojila řada externích spolupracovníků, zejména z řad samotných lidí s epilepsií. Poskytli a i nadále poskytují nejen zpětnou vazbu našim projektům, ale přímo se zapojují do jejich realizace. Spolupracují s námi jak lidé s epilepsií, tak odborníci na bezpečnost práce, lidé z personálních oddělení firem, právníci a další. Společně jsme vytvořili například informační portál Epizóna o epilepsii v práci, který budeme v letošním roce dál rozšiřovat, například o oblast školství. I ve školách totiž bohužel narážíme na mnohá pochybení, nepochopení a předsudky. Máme také radost, že se i přes nepříznivou situaci při pandemii podařilo našemu sociálnímu podniku Aranžérii neztratit zákazníky, takže můžeme i díky němu spolupracovat s lidmi s epilepsií, rozvíjet naše další projekty a šířit osvětu.

V čem vnímáte největší problém, co se týká zařazení lidí s epilepsií do společnosti?
Za největší a opakující se překážku při spolupráci s lidmi s epilepsií považuji strach a obavy z epilepsie, které plynou z neznalosti, předsudků a neuznání odlišností. Proto je třeba o epilepsii a o životě s ní mluvit. První krokem, jak se alespoň trochu zbavit strachu, by mohla být znalost první pomoci při epileptickém záchvatu.

Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií

V rámci Fialového dne připravil spolek EpiStop již desátý ročník výtvarné soutěže pro děti s epilepsií, který nese název Líbí se ti, mami? Tématem obrázků letošního desátého ročníku je zvíře. Až do 30. září 2022 mohou děti s epilepsií posílat své výtvory zobrazující jejich oblíbené zvíře na adresu spolku EpiStop. Vyhrát mohou výtvarné sady pro další tvoření.