Malá Lilly trpí vzácnou nemocí, záchvat u ní vyvolá i radost. Zoufalá rodina prosí o pomoc

Kvůli vzácné formě epilepsie se šestiletá Lilly nemůže koupat v bazénu, chodit na narozeninové oslavy, dokonce i velká radost u ní může vyvolat epileptický záchvat. Rodiče se přesto snaží, aby měla normální dětství. Zdravotní pojišťovna však část její léčby neplatí, a tak se rodina musí spoléhat i na pomoc přátel.

Lilly se narodila před šesti lety jako zdravé miminko. V sedmi měsících však neočekávaně prodělala první křečovitý záchvat. Následovala řada hospitalizací v nemocnici a diagnóza od lékařů. „Den před Štědrým večerem nám sdělili, že se pravděpodobně jedná o nějaký druh epilepsie. Od Liliiných dvaceti měsíců jsme několikrát skončili v nemocnici, kde byla malá hospitalizovaná třeba týden nebo dva,“ vzpomínala ve vysílání CNN Prima NEWS matka holčičky Petra Androščuková.

Na základě krevních testů lékaři zjistili, že je jedná o syndrom Dravetové (DS), který patří mezi vzácné druhy epilepsie. „Pro toto onemocnění je typické, že se epileptické záchvaty opakují a jsou často vyvolané nějakým infektem s teplotami. Léčba se nastavuje tak, aby se záchvaty nevracely. Ne vždy se to daří,“ vysvětlila primářka neurologické kliniky FN Plzeň Jitka Rokytová.

Rodiče Lilly se snaží tlumit četnost záchvatů například tím, že dceru nevystavují velkým teplotním změnám a navštěvují řadu terapií –⁠ ergoterapii, fyzioterapii, speciální pedagogiku nebo hipoterapii, které však zdravotní pojišťovny nehradí. „Naši přátelé nám sami začali psát, jestli nemohou finančně pomoci s léčbou, což nás velmi potěšilo, obzvlášť v téhle době,“ svěřila se Androščuková.

Otec Lilly pracuje jako policista a matka chodí do zaměstnání jen na dvě hodiny denně, aby se dceři mohla věnovat. „Je to náročné, ale Lilly mi svým úsměvem a energií dává sílu,“ dodala Androščuková.

Lilly můžete podpořit na transparentním účtu
000000-4591000093/0800

Tagy: