O pacientských organizacích
Člověk bojující s nemocí, často o život, bojující se systémem, bojující o péči a o svá práva na ni. Tak začaly příběhy většiny pacientských organizací v České republice. Kdo jsou lidé, kteří za nimi stojí, kde se vzaly a kdo je financuje? Čtěte o vzniku, systému a podstatě pacientských organizací v ČR. V úvodním videu se také podívejte na příběh Jany Hlaváčové, která žije s diagnózou roztroušená skleróza a svou snahu pomoci dokázala dotáhnout až tam, kde pacienti mohou být u procesů tvorby zákonů. Na ministerstvo zdravotnictví, kde vede Oddělení podpory práv pacientů. Právě s tímto pacientským oddělením spolupracuje web CNN Prima NEWS při informování vás, našich diváků a čtenářů, o příbězích lidí, jejichž životy ovlivnila a navždy změnila vážná nemoc.
„Může se to stát každému a stalo se to i mě. Jednoho dne si vyslechnete diagnózu nevyléčitelného onemocnění. Celý svět se vám najednou obrátí naruby. Odejdete z ordinace lékaře plní otázek. V té chvíli potřebujete informace, potřebujete podporu, potřebujete pomoc,“ vypráví ve videu Jana Hlaváčová své pocity, když se dozvěděla diagnózu.
Velice důležitá podpora pochází od těch, kteří vědí, co prožíváte. Prošli si tím totiž také. Mluví na vás v tu chvíli jazykem, kterému rozumíte, popisuje dále Jana, jak sama vnímá jednu z klíčových výhod a úloh lidí z pacientských organizací.
Ocitla se sama ve zdraví ohrožujícím stavu, když vedla ve svém volném čase pacientskou organizaci věnující se právě roztroušené skleróze, kterou onemocněla. Proto ví, jak je důležité, aby se práce pacientských organizací dočkala podpory a pozornosti nejen lidí, ale i patřičných úřadů. Její snaha pomáhat ji dovedla až do kanceláře ministerstva, kde teď se svým paceintským týmem „dýchá za krk“ ministerským úředníkům a snaží se, aby hlas pacientů byl v systému slyšet.
Chyběly mi aktivity pro pacienty
Jedním z dalších typických příběhů je i ten Edity Müllerové. Přidala se ke spolku Revma Liga Česká republika jako řadový člen a společně s nemocnou maminkou jezdila na vzdělávací víkendy pro pacienty, sbírala zkušenosti a chtěla být více aktivní. „Mrzelo mě, že Revma Liga dělala (a dělá) spoustu zajímavých a prospěšných aktivit, ale krom členů o nich nikdo moc nevěděl. Chyběly mi aktivity pro ty ostatní pacienty, kterých je v oblasti revmatologie mnoho.“ Nabídla proto své zkušenosti a začala plánovat osvětové akce nejprve jako dobrovolník a pak přijala nabídku kandidovat do předsednictva. „Byla jsem zvolena v roce 2014 a musím říct, že jsme s kolegy za tu dobu uskutečnili spoustu akcí nejen pro členy a dostali spolek do povědomí. Věřím že náš akční tým ještě hodně aktivit uskuteční, i když jsme všichni dobrovolníci.“
Statečný boj mladé maminky s rakovinou. Udeřila znovu, rok po porodu
Do života mladé maminky Hanky Haladové zasáhla nemoc, která si nevybírá. S rakovinou bojuje Hanka (34 let) už dva roky. Objevila se ve chvíli, kdy prožívala šťastné chvíle na rodičovské dovolené s tehdy roční dcerkou. I když jí osud hází klacky pod nohy, nevzdává se a pozitivní energie z ní doslova září. Co všechno už musela absolvovat a jak zvládá náročnou léčbu? Proč ani pravidelná vyšetření neodhalila nádor včas?
Boj s nemocí, časem i penězi při pomoci ostatním
Pacientské organizace jsou převážně spolky – neziskové organizace, které sdružují pacienty, jejich blízké a někdy i lékaře. Poskytují informace, pořádají setkání, rehabilitace, pobyty pro pacienty, organizují kampaně pro veřejnost, poskytují poradenství a hájí zájmy svých členů. Některé se pro lepší kooperaci spojily do takzvaných zastřešujících organizací.
Většina pacientských organizací funguje díky dobrovolné činnosti samotných pacientů nebo jejich blízkých. Práce pro ostatní plní jejich volný čas a většinou se potýkají s nedostatkem finančních prostředků.
Veronika téměř oslepla kvůli roztroušené skleróze. Ročně nemoc postihne na 700 lidí
30. května si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy. Toto onemocnění se nevyhýbá ani mladým lidem. Své o tom ví Veronika (32), která žije s roztroušenou sklerózou už 11 let. Krátce po jednadvacátých narozeninách se objevily první příznaky. „Začala jsem ztrácet zrak. Bylo to, jako bych se dívala přes fólii. Oči mě bolely a můj stav se rychle zhoršoval,“ vzpomíná. Následovala řada vyšetření a diagnóza na celý život.
„Není problém vymyslet aktivity, potíže má většina spolků s penězi na provozní a administrativní náklady,“ popisuje Anna Arellanesová, předsedkyně a spoluzakladatelka České asociace pro vzácná onemocnění. „Není snadné hájit zájmy pacientů, realizovat projekty a přitom nemít peníze na základní náklady spolků, pokud chceme mít silné pacientské organizace, je nutné zajistit stabilní financování.“
Co se týká peněz, ty pacientské organizace na svůj provoz shánějí ze sbírek, darů členů, příznivců, soukromých společností a když je ta možnost, tak také z nejrůznějších vypsaných grantů a státních dotací.
Kdy se na pacientskou organizaci můžete obrátit?
- Dozvěděli jste se konkrétní diagnózu a nevíte, kde získat důvěryhodné informace o nemoci.
- Potřebujete poradit ohledně rozsahu dostupné péče a jejich možností, ale i v dalších otázkách života s nemocí (oblast sociální, zaměstnávání, vzdělávání apod.).
- Potřebujete rady těch, kteří si již prošli tím, čím procházíte vy, dovedou konkrétně poradit a podpořit.
- Vy nebo kdokoli z vašich blízkých potřebujete komunikovat s lidmi, kteří rozumí tomu, co je žít s takovou diagnózou a na jaká úskalí narážíte.
- Cítíte se osamělí a hledáte společnost lidí, kteří si vzájemně pomáhají.
V tuto chvíli je v České republice přes 100 pacientských organizací. Jejich databázi a kontakty naleznete i na webu Ministertsva zdravotnictví ČR.
Podpora práv pacientů
Ve zdravotnictví působí různé subjekty. Jde především o stát reprezentovaný ministerstvem zdravotnictví, Státním ústavem pro kontrolu léčiv a dalšími institucemi, zdravotní pojišťovny, poskytovatele zdravotních služeb, odborné společnosti, komerční subjekty a pacienty.
Autistický den hrdosti: Porucha v Česku postihne každé 54. dítě, léčba neexistuje
Dnes si připomínáme Autistický den hrdosti. Autismus je porucha vývoje sociální interakce a komunikace. Podle statistik se každé 54. dítě narodí s obtížemi charakteristickými pro poruchu autistického spektra. Společnost tyto děti často mylně považuje za nezvladatelné a nevychované. Své zkušenosti s touto vrozenou vadou má i rodina Kozubíkova, která nás nechala nahlédnout do života své rodiny. Oběma jejím synům lékaři diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS).
Právě pacienti dlouhá léta bojovali s problémem prosadit svůj hlas tam, kde by měli být nejvíce slyšet. To znamená u úřadů, které tvoří zákony a rozhodují o fungování celého systému. Situace se ale změnila a díky úsilí mnoha lidí, kteří stáli v letech 2016–17 u zrodu spolupráce pacientských organizací s Ministerstvem zdravotnictví ČR. Dnes už mají pacienti přímo Oddělení podpory práv pacientů, jehož vedoucí Jana Hlaváčová, hovoří v úvodním videu.
Toto oddělení na ministerstvu zdravotnictví pracuje na tom, aby byl hlas pacientů slyšet tam, kde se rozhoduje, vyvíjí kritéria a požadavky pro ty, kteří by na tomto místě měli pacienty zastupovat, a snaží se jim pro to poskytnout vhodné podmínky – včetně vzdělávání a financování.
Migréna-help: Silné bolesti hlavy ničí životy milonu Čechů, pozor na geny a stres
Propadala jsem zoufalství, přiznává Rýza, která nás nechala nahlédnout do svého soukromí. V České republice žije více než milion lidí, kteří trpí onemocněním zvaným migréna. Silné, opakující se chronické bolesti hlavy doprovázené nevolnostmi a dalšími příznaky mohou velmi nepříjemně ovlivnit kvalitu života. Manažerka sociálních organizací Rýza Blažejovská se na základě svého letitého boje s migrénou rozhodla založit organizaci s názvem Migréna–help a začít pomáhat ostatním.
Oddělení podpory práv pacientů, které slouží také jako sekretariát Pacientské rady, zajišťuje posílení pacientského segmentu jako aktéra ve zdravotnictví prostřednictvím:
- systémového zapojení pacientů do procesů zdravotních politik;
- informování a vzdělávání zástupců pacientských organizací (realizace setkání s pacientskými organizacemi, intenzivních vzdělávacích kurzů apod.);
- nastavení udržitelného financování pacientských organizací.
Z hlediska ministerstva zdravotnictví se zástupci ministerstva účastní pravidelných setkávání s pacientskými organizacemi, které slouží primárně k informování o aktuálních tématech a navazování spolupráce. Co se týká možnosti zasahovat do přípravy zákonů a vyhlášek, funguje už zmíněná Pacientská rada a její pracovní skupiny, díky kterým jsou pacienti zapojeni do rozhodovacích procesů nebo tvorby nových koncepcí a právních předpisů na ministerstvu.
Web CNN Prima NEWS představuje příběhy pacientů
Na našem webu se věnujeme představení jednotlivých organizací a jejich činnosti. Přinášíme vám příběhy rodin bojujících s nemocí i zprávy o tom, jaká řešení se jim v životě daří nalézat.
Je to právě Oddělení podpory práv pacientů, se kterým naše redakce spolupracuje při informování vás, našich čtenářů.
V našich reportážích o životě a boji s konkrétní diagnózou naleznete vždy i kontakt na příslušnou organizaci, a tak budete vědět kam se můžete obrátit, pokud i vy, nebo někdo z vašich blízkých, budete potřebovat pomoc.
